Hälsodata

Utvecklingen av digital teknik ihop med den vetenskapliga och teknologiska utvecklingen inom medicinen leder till att allt mer data om enskilda personers hälsa samlas in och lagras digitalt. Hälsodata samlas in inom vården och omsorgen, av forskare men också av individer själva via exempelvis olika hälsoappar.

Digitaliserade hälsodata bedöms ha stor potential att bidra till en bättre och säkrare vård, ökad tillgänglighet och stärkt patientautonomi. Många tillämpningar inom e-hälsa bygger på behandling av patientdata, exempelvis sammanhållna journaler som ger tillgång till patientdata från andra vård- och omsorgsgivare, vilket kan öka patientsäkerheten. Genom nätjournaler kan patienter få direktåtkomst till sin egen patientjournal, vilket kan ge ökad kontroll över den egna sjukdomen och stärka patientautonomin.

Ett annat sätt att använda hälsodata är att med kraftfulla datorer analysera uppgifter från stora mängder individer (Big Data) för att hitta okända samband som kan ha betydelse för exempelvis förebyggande, diagnos eller behandling. Analyser av detta slag bedöms få en central roll för framtida metodutveckling och kvalitetssäkring inom vården. Detta skapar också möjligheter för en mer individbaserad vård, där behandlingen optimeras efter varje patients specifika förutsättningar (se tema om precisionsmedicin).

Den grundläggande etiska frågan vid behandling av hälsorelaterade personuppgifter handlar om avvägningen mellan å ena sidan mål som god och säker vård, tillgänglighet och patientmakt och å andra sidan skyddet för den personliga integriteten. Personuppgifter som rör hälsa brukar anses som särskilt integritetskänsliga. Behandling av sådana uppgifter omfattas av särskilda krav i Dataskyddsförordningen. Ett grundkrav vid behandling av hälsodata är att de skyddas så att inte obehöriga får tillgång till dem.

Frågeställningar som aktualiseras är exempelvis när data ska få samlas in, vem de ska kunna delas med, vilka samtyckeskrav som ska gälla och vilken kontroll den enskilde ska ha över data som rör den egna hälsan. I många sammanhang går det i princip lika bra med anonymiserade data. Men ju mer data som finns om en individ, desto större är riken för återidentifiering. En annan risk som ibland framhålls  är att den ”fysiska” patienten glöms bort och all fokus hamnar på den ”digitala”.

Andra om hälsodata