Kunskapen om vår arvsmassa ökar snabbt. Kartläggningen av människans gener beskrivs ibland som en teknisk revolution. Idag går det att analysera hela eller delar av arvsmassan relativt snabbt och till en överkomlig kostnad. Men utvecklingen väcker även etiska frågor. Vad är viktigt att tänka på för att säkerställa en ansvarsfull teknisk utveckling och individens integritet och hur skyddas denna när känslig genetisk information sparas?
Samtalet arrangerades i samarbete med Kommittén för teknologisk innovation och etik (Komet).
Helena Teréus, utredningssekreterare i Smer, hälsade välkommen och moderator Charlotte Hall, utredningssekreterare i Komet och tidigare avdelningschef SBU, inledde etiksamtalet med att presentera panelen: Richard Rosenquist Brandell, professor i klinisk genetik, Karolinska Institutet, Amal Matar, forskare, Centrum för forsknings- & bioetik, Uppsala Universitet, Rikard Erlandsson, bioinformatiker, Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala Universitet och Stellan Welin, professor emeritus i bioteknik, kultur och samhälle och ledamot i Gentekniknämnden.
Richard Rosenquist Brandell gav en exposé över genetikens utveckling de senaste tio åren. Han talade om de framsteg som har gjorts på området med bättre diagnoser, särskilda cancergenpaneler som plockar fram gener av särskilt intresse för en viss typ av cancer. Därmed blir möjligheterna större att skräddarsy behandlingar och ge rätt medicin till personer med olika cancerdiagnoser. Han nämnde de utmaningar som bred DNA-sekvensering medför där man även kan finna bifynd och vikten av att ha en beredskap inom sjukvården för att meddela patienten sådana fynd. Antalet remitterade patienter som har gjort självtester har ökat och det är självklart sjukvårdens ansvar att ta om hand även dessa resultat. Han nämnde också att med dagens lagstiftning vilar ansvaret på den enskilde att meddela släktingar som också kan beröras av de fynd som testerna visar.
Amal Matar talade om en studie som har gjorts i Finland där genetiska tester kan påvisa våldsbenägenhet hos personer och menade att man även bör väga in sociala aspekter som till exempel arbetslöshet och fattigdom förutom den medicinska aspekten. Hon talade även om vikten av att värna solidariteten med de personer som har genetiska bristfälligheter och menade att vi alla är bärare av genetiska sjukdomar.
Rikard Erlandsson har arbetat brett med DNA i trettio år och han upplever att utvecklingen har gått från kartläggning till att idag handla mer om DNA-diagnostik. Kunskapen om DNA generellt i samhället är låg samtidigt som det finns en övertro på resultaten från DNA-tester. Företagen som tillhandahåller genetiska självtester övertolkar ofta resultaten. Han menade också att det är viktigt att medvetandegöra personer som genomgår genetiska tester att resultaten inte endast gäller dem utan även deras släktingar.
Stellan Welin väckte frågan om vem som äger informationen som det genetiska testet visar och menade att det i första hand är individen, men att det också vilar ett ansvar på sjukvården att informera släktingar om resultatet. Detta ska regleras mellan patienten och sjukvården innan testerna tas. Han ansåg att det är viktigt för sjukvården att vara ärlig mot patienten om diagnostiken även om det inte finns någon behandling att få.
Charlotte Hall sammanfattade diskussionen och drog slutsatsen att bara för att en person gör ett genetiskt test som visar att man är bärare av en sjukdom behöver det inte betyda att personen drabbas av just den sjukdomen.
Publiken fick nu möjligheter att ställa frågor och på frågan om hur ett oväntat bifynd vid ett genetisk test omhändertas svarade Richard Rosenquist Brandell att det råder ett konsensusbeslut bland genetiker att informera patienten, om det finns möjlighet att sätta in preventiva åtgärder eller ge adekvat behandling. Amal Matar menade att bifynden är viktiga att uppmärksamma men att svårigheter kan uppkomma när bifynden inte har möjlighet att tas om hand.
På frågan om screening av hela befolkningen kommer att bli aktuell i framtiden svarade Rikard Erlandsson att han tror att inom tio till femton år så kommer alla att ha tillgång till sin genetiska information. Richard Rosenquist Brandell ansåg att mycket kunskap behövs för att genomföra allmän genetisk screening eftersom vi inte har tillräcklig kunskap om vad resultaten har för betydelse för den enskilde personen. Amal Matar talade om blivande föräldrars tveksamhet inför allmän screening men utesluter inte att det kan bli aktuellt i framtiden.
Publiken ställde frågan om hur man kan använda syntetiska dataresultat inom forskningen och menade att delandet av data bör föra forskningen framåt. Richard Rosenquist Brandell svarade att han upplever att allmänheten generellt är positiv till gentestning och att dela data. Rikard Erlandsson menade att det finns en skillnad när det gäller datadelning hos friska och sjuka grupper och att släktforskare och kriminalvården redan har genetisk information samt att man behöver iaktta försiktighet med hur man delar den informationen. Stellan Welin talade om hur genetisk integritet förhåller sig till frågan om att dela data. Richard Rosenquist Brandell återkom till frågan om lagen om genetisk integritet och att sjukvården idag inte får informera släktingar om resultaten av individers genetiska tester. Studier har visat att om det finns behandlingar för de sjukdomar som testerna visar så är man mer benägen att dela informationen.
Sammanfattningsvis ansåg panelen att utvecklingen kring genetiska tester kräver noggrannhet, eftertanke, en lagstiftning som reglerar sjukvårdens möjligheter att få informera släktingar om testerna och att det mycket väl kan bli en politisk fråga eftersom det finns betydande kunskapsbrister hos både allmänläkare och patienter på detta område.
Se webbfilm från etiksamtalet.