Under torsdagens etiksamtal på temat Designer babies – modernt föräldraskap eller unken rasbiologi? som Smer arrangerade i Almedalen diskuterades möjligheterna och gränserna för val av embryon och könscellsdonatorer i samband med assisterad befruktning. Hur påverkas synen på barn, funktionsnedsättningar och jämlikhet i samhället? Samtalet leddes av Smers ordförande Sven-Eric Söder.
Anna-Karin Lind, medicinsk chef på Livio, inledde med att beskriva den tekniska och mänskliga vardagen inom fertilitetsvården. Hon påpekade att ingen i dag väljer att försöka få barn via IVF-behandling om man inte är tvungen. Anna-Karin Lind förklarande att det vid IVF-behandling finns ett moment där läkaren väljer ut vilket embryo som ska återföras. I Sverige är det i dag tillåtet att analysera embryonas genetik med så kallad preimplantatorisk genetisk testning (PGT) om en av föräldrarna bär på en allvarlig genetisk sjukdom. Anna Karin Lind förordade att det även ska bli tillåtet att, åtminstone för vissa grupper, till exempel äldre kvinnor, testa embryon för kromosomavvikelser för att öka chanserna till graviditet. Detta kallas för PGT-A. En representant från Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) kommenterade att myndigheten nyss publicerat en systematisk utvärdering av forskning gällande PGT-A. Enligt SBU visar tillgänglig forskning att PGT-A inte ökar antalet levande födda barn. Tekniken är dessutom dyr. En diskussion om forskningsläget och vilka frågor som aktuell forskning kan svara på fortsatte efter seminariet.
Anna Karin Lind lyfte även frågan om val av könscellsdonator. Svensk lagstiftning tillåter idag inte att mottagarna får information om exempelvis donatorers utbildning eller intressen – något som däremot erbjuds i andra länder, vilket får vissa att söka sig utomlands. Hon avslutade med att blicka mot framtiden där tekniker som genredigering och skapande av könsceller från kroppsceller kan komma att förändra spelplanen i grunden.
Karim Jebari, filosof vid Institutet för framtidsstudier, ansåg att termen ”design” i detta sammanhang är missvisande. Det handlar inte om att i detalj forma ett barn, utan snarare om att välja mellan redan existerande alternativ – selektion snarare än skapelse. Han gjorde också en distinktion mellan historisk eugenik – där staten drev fram ett ideal om ”goda” eller ”rena” människor genom tvång – och dagens individuella val, som oftast bygger på önskan att minska lidande. Enligt Karim Jebari spelar motiv och samhällskontext roll för hur man etiskt bör värdera den här sortens selektion. Att välja bort en flicka är mer problematiskt i ett misogynt samhälle än i en situation i ett jämställt samhälle där man i familjen redan har flera döttrar och vill ha en son. Han trodde inte att någon i dagens samhälle förordar den gamla formen av eugenik där förbättrade människor ska tvingas fram. Karim Jebari påpekade vidare att det inte är säkert att möjligheter till val nödvändigtvis leder till en homogenisering, med hänvisning till plastikkirurgi som har lett till en ökad mångfald där människor ser ut på väldigt många olika sätt.
– Det finns ingen konsensus bland filosofer om vad ett gott liv är. Många olika typer av liv kan vara goda, även med sjukdom eller funktionsnedsättning, men det är också beroende på hur det omgivande samhället ser ut.
En röst i publiken ifrågasatte dock om skillnaden mellan gammal statlig eugenik och ny ”privat” eugenik verkligen är så stor. Även individuella val kan sammantaget få negativa konsekvenser, till exempel att vissa grupper eller egenskaper som anses mindre värda väljs bort.
Nicklas Mårtensson, ordförande för Funktionsrätt Sverige, belyste frågan ur ett rättighets- och samhällsperspektiv. Han var kritisk till begreppet ”funktionsvariation”, eftersom det riskerar att osynliggöra de hinder som personer med funktionsnedsättning möter i vardagen. Nicklas Mårtensson varnade för att samhället sänder signaler om vilka liv som är mer önskvärda än andra. En sådan signal kan vara att tillåta analys och selektion av embryon, en annan att betona kostnader för vård och problem med personlig assistans.
Anton Nordqvist, före detta regionråd (MP) och ledamot i Smer, resonerade kring en framtid där vi får mer kunskap om det mänskliga genomet och hur det styr olika färdigheter och egenskaper. Med mer kunskap får vi större möjligheter att bemästra slumpen. Anton Nordqvist uttryckte oro för att en sådan utveckling skulle leda till press att ”välja rätt” utifrån samhälleliga normer, vilket innebär att det individuella valet inte är helt fritt.
– Vi kanske får ett samhälle där vi rör oss åt samma håll och får en likriktning i takt med att vi tar bort slumpen. Men jag gillar mångfald och tycker att mångfald berikar.
En fråga som väcktes från publiken var om selektion riskerar att minska incitamenten till forskning och vård. Om vissa sjukdomar eller tillstånd kraftigt minskar genom att de väljs bort, finns då fortfarande intresse i samhället av att utveckla adekvata behandlingar? Ett annat perspektiv som lyftes var att något som ses som ett svårt funktionshinder eller ett dåligt liv i en samhällskontext kanske inte behöver vara det i en annan. Exempelvis har personer med Downs syndrom fått betydligt bättre levnadsförhållanden de senaste 30 åren.
Så hur ska vi se på möjligheterna att välja och välja bort embryon med olika egenskaper? Är det en utveckling att vara rädd för eller välkomna? Vid dagens samtal föreföll de flesta förhålla sig negativa eller ljumma till denna möjlighet. Flera resonerade kring att det kan vara svårt för människor att ställas för vissa typer av val och att det är bra om de inte tillåts. Men någon påpekade att värderingar förändras med tiden. När det första barnet föddes efter IVF-behandling beskrevs det i brittiska tidningar som den största katastrofen för mänskligheten efter atombomben. I dag har attityderna på det områdets förändrats totalt. Det är en öppen fråga om samhällets värderingar kommer att förändras i fråga om att välja och välja bort egenskaper på framtida barn.