Delning lagrådspromemoria Register för viss forskning
2013-04-08
Utbildningsdepartementet
103 33 Stockholm
Dnr 3/13
Statens medicinsk-etiska råd har beretts tillfälle att inkomma med synpunkter på reviderat förslag till lagrådsremiss om register för viss forskning. Rådet överlämnar härmed sina synpunkter.
Vid beredningen av ärendet har rådet vid olika tillfällen lämnat synpunkter som också har beaktats i arbetet. Rådet vill dock betona vikten av att Registerforskningsutredningen (dir. 2013:8) behandlar rådets förslag om att det bör införas krav på att ett oberoende etikråd alternativt en gemensam nationell granskningsfunktion, knyts till befolkningsbaserade forskningsregister. Frågan är av stor vikt bl.a. eftersom verksamheten är beroende av registerdeltagarnas och allmänhetens förtroende och många svåra etiska frågor inte kan detaljregleras i lag eller förordning.
Beslut om ovanstående svar har fattats vid rådets ordinarie sammanträde den 5 april 2013. I beslutet har deltagit ledamöterna Kjell Asplund (ordförande), Helena Bouveng, Sven-Olov Edvinsson. Elina Linna, Barbro Westerholm och Anders Åkesson. I beredningen av ärendet deltog även Lars Berge-Kleber, Emil Bergschöld, Göran Hermerén, Åsa Nilsonne, Nils-Eric Sahlin, Lovisa Strömberg och Elisabeth Wennlund, samtliga sakkunniga i rådet. Ärendet har beretts av utredningssekreteraren Febe Westberg.
För rådet,
Kjell Asplund
Ordförande