Femtio år sedan de första tankarna om genterapi formulerades har tekniken och kunskapen hunnit ifatt förhoppningarna och utvecklingen av gen- eller genomterapier har tagit fart. 14 terapier är i dag godkända inom EU och runtom i världen pågår ett stort antal kliniska prövningar.
Samtidigt som de nya behandlingarna ger hopp åt många patienter väcker de också frågor. Hur ser vi till att patienter får tillgång till dem? Hur vet vi att de är värda sina oftast mycket dyra prislappar? Riskerar de att tränga undan andra patienter? Kan de missbrukas? Har vi ett ändamålsenligt regelverk?
Smers etikdag 2023 anordnas tillsammans med Gentekniknämnden. Seminariet inleds med några exempel på genomterapier som nyligen introducerats eller som för närvarande prövas kliniskt. Därefter beskrivs några av de juridiska, hälsoekonomiska, etiska och andra utmaningar som utvecklingen medför. Seminariet avslutas med ett panelsamtal med beslutsfattare.
Anmälan till seminariet är nu stängd. För sen anmälan, kontakta Smers sekretariat: smer@regeringskansliet.se
Program
13.00-13:10 Inledning
Céline Holmberg, vice ordförande, Gentekniknämnden
Sven-Eric Söder, ordförande, Statens medicinsk-etiska råd
13:10-14.10 Medicinska applikationer – nyligen introducerade eller nära förestående
Moderator: Mia Olsson, fil. dr i molekylär genetik, forskningssekreterare, Gentekniknämnden
Virusvektorburen genterapi: hereditär retinaldystrofi/Luxturna
Madeleine Zetterberg, professor i oftalmologi, Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet, ersättare, Gentekniknämnden
Crispr-baserad genterapi: ärftlig transthyretinamyloidos/NTLA2001
Björn Pilebro, överläkare i kardiologi, Norrlands universitetssjukhus
CAR-T-cellterapi
Gunilla Enblad, professor och överläkare i onkologi, Uppsala universitet/Akademiska sjukhuset.
14:10-16:10 Etiska, regulatoriska och praktiska utmaningar
Moderator: Madeleine Hayenhjelm, lektor i filosofi, Umeå universitet, ledamot, Gentekniknämnden
Etiska aspekter på somatisk genredigering
Nils-Eric Sahlin, professor i medicinsk etik, Lunds universitet, sakkunnig, Statens medicinsk-etiska råd
Swedish law in an EU and international context
Ana Nordberg, docent i juridik, Lunds universitet
14:40 Smers etikpris 2023
14:50-15:10 Fika
Hälsoekonomiska aspekter
Peter Lindgren, vd, Institutet för Hälso- och Sjukvårdsekonomi
Hur betalar vi på ett smart sätt för genterapier?
Douglas Lundin, chefsekonom, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket
Framtidens Genterapier: Vad är under utveckling i Sverige?
Elias Uhlin, projektledare, Pre-GMP Faciliteten för Cell och Genterapi , Lunds universitet
Genterapier och global rättvisa
Göran Collste, professor emeritus i tillämpad etik, Linköpings universitet, sakkunnig, Statens medicinsk-etiska råd
16:10-16:50 Panelsamtal
Moderator: Sven-Eric Söder, ordförande, Statens medicinsk-etiska råd
Björn Skölving, Orchard therapeutics
Jessica Martinsson, Sweden Bio
Marie-Louise Hänel Sandström (M), ersättare, Gentekniknämnden
Katarina Luhr (MP), ledamot, Gentekniknämnden
Sofia Nilsson (C), ledamot, Statens medicinsk-etiska råd
Åsa Gyberg-Karlsson (V), ledamot, Statens medicinsk-etiska råd
16:50-17:00 Avslutning
Sven-Eric Söder, ordförande, Statens medicinsk-etiska råd
Céline Holmberg, vice ordförande, Gentekniknämnden