Närvarande
Clara Aranda (närvarande digitalt)
Yasmine Bladelius (närvarande digitalt)
Åsa Gyberg-Karlsson
Christer Jonsson
Per Landgren (närvarande digitalt)
Anton Nordqvist
Malin Sjöberg Högrell (pkt 4–11)
Lilas Ali
Erika Borgny
Anders Castor
Göran Collste
Niklas Juth
Kerstin Nilsson
Mikael Sandlund (pkt 1–7, närvarande digitalt)
Anna Tunlid
Lena Wahlberg
Kavot Zillén
Sekretariat
Lotta Eriksson
Henrik Ahlenius
Isabell Höjman
Michael Lövtrup
Carolina Östgren
Gäster
Rose-Marie Isaksson
Katarina Lindgren
Frånvarande
Sven-Eric Söder
Thomas Ragnarsson
Marie Sten
1 Välkommen och inledning
Då Smers ordförande, Sven-Eric Söder, inte kunde närvara tog Åsa Gyberg-Karlsson, som rådets mest seniora ledamot, över ordförandeklubban. Hon hälsade alla välkomna till mötet.
2 Fastställande av dagordning
Dagordningen fastställdes.
3 Jävs- eller intressekonflikter
Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.
4 Anmälningar
Michael Lövtrup medverkade den 16 oktober vid en workshop på Socialstyrelsen med referensgruppen för Socialstyrelsens arbete med kunskapsstöd utifrån uttrycket ”Vård som är nödvändig för liv och hälsa”, som införs i Hälso- och sjukvårdslagen för att begränsa vårdskyldigheten vid kris och krig.
Michael Lövtrup och Carolina Östgren hade ett videomöte med två representanter för Svenska Covidföreningen den 28 oktober. Föreningen hade tagit kontakt med Smer för att prata om hur medlemmarna bemöts av vården. Rådet menade att vården och bemötandet av dessa patienter är en viktig fråga, men konstaterade att andra aktörer redan arbetar med detta. Mot den bakgrunden valde rådet att inte prioritera frågan.
Sven-Eric Söder och Lotta Eriksson bevakade och medverkade på NEC-forum i Köpenhamn, 13–14 november.
Sven-Eric Söder, Åsa Gyberg-Karlsson och Lotta Eriksson deltog den 19 november på KI:s konferens Låt inte pandemins lärdomar gå till spillo: framtidens beredskap formas idag! Den 20 november deltog Sven-Eric Söder och Åsa Gyberg-Karlsson i efterföljande workshoppar angående expertrådgivning respektive testning.
Lotta Eriksson berättade att ett möte med utredningen om stärkt framtida smittskydd (S 2023:08) är planerat den 10 december.
5 Omvärldsspaning
Rådet kommenterade utskickat material. Rådet bedömde att det kan finnas skäl att ta kontakt med utredningen om behovsstyrd vård (S 2024:05).
6 Uppföljning sakfrågor
6.1. Vård och forskning för beslutsoförmögna patienter
Erika Borgny berättade om regeringsuppdraget till Socialstyrelsen att ta fram författningsförslag så att patienter med nedsatt beslutsförmåga ska få tillgång till vård på lika villkor som den övriga befolkningen. I direktiven lyfter regeringen fram den skrivelse som Smer tillsammans mer en rad organisationer och myndigheter skickade till regeringen 2024 om behovet av ett stärkt regelverk för patienter med nedsatt beslutsförmåga.
Michael Lövtrup kompletterade med att berätta att utredningen om åtgärder för att öka antalet kliniska prövningar och vissa forskningsinitiativ i Sverige (S 2025:09) ska se över samtyckeskrav och andra villkor för deltagande i kliniska prövningar eller annan medicinsk forskning för personer som varaktigt eller tillfälligt saknar beslutsförmåga.
6.2. Ungdomsdialoger om delning av genetiska data
Michael Lövtrup föredrog ärendet. Efter att Smer vid sammanträdet i oktober ställt sig positivt till förslaget att tillsammans med Genomic Medicine Sweden (GMS) genomföra två ungdomsdialoger om genomik och datadelning har sekretariatet tillsammans med GMS tagit fram en projektplan. Rådet antog planen och utsåg Åsa Gyberg-Karlsson och Niklas Juth att representera Smer i projektets referensgrupp.
6.3. Call for international limits on the number of children per sperm and egg donor
Carolina Östgren berättade att hon blivit kontaktad av SVT gällande medverkan från Smer i samband med en kommande nyhet kring spermiedonation. Vidare har några privata kliniker i Danmark på eget initiativ kommit överens om att inrätta ett register över spermiedonatorer. Lotta Eriksson berättade att det fördes diskussioner vid NEC-forum om ett uttalande som fler nationella etikråd skulle kunna ställa sig bakom.
6.4. Pandemin och etisk beredskap
Sven-Eric Söder har intervjuats i Läkartidningen om Smers skrivelse till regeringen om etisk beredskap och Lotta Eriksson har intervjuats i Läkemedelsvärlden. Sven-Eric Söder, Lotta Eriksson och Isabell Höjman besökte Socialutskottet den 27 november för att berätta om skrivelsen. Skrivelsen diskuterades även vid rundabordssamtalet med Region Dalarna samt vid mötet med representanter från etikråd i Mellansverige (se pkt 12). Fler insatser för att nå ut planeras.
6.5. TA-NRP
Lotta Eriksson berättade att hon varit i kontakt med chefen för Donationscentrum på Socialstyrelsen angående publiceringen och kommunikationen av Smers yttrande över etiska aspekter vad gäller cDCD TA-NRP, som beslutades i augusti. Inriktningen är att samordna publiceringen med Socialstyrelsens publicering av sitt yttrande.
7 Assisterad reproduktion
7.1 Slutjustering och beslut av rapporten
Ett förslag till slutlig rapport om assisterad reproduktion hade skickats ut i sammanträdeshandlingarna. Rådet gick igenom de olika kapitlen och medlemmarna föreslog justeringar som rådet tog ställning till. Rådet beslutade att publicera rapporten med de ändringar man kom överens om. Sekretariatet gavs i uppdrag att slutredigera rapporten.
Per Landgren reserverade sig mot beslutet. Reservationen med motivering kommer att bifogas rapporten.
7.2 Kommunikationsstrategi
Isabell Höjman berättade om sekretariatets planerade kommunikationsinsatser i samband med att rapporten publiceras.
8 Utdelning av Smers etikpris
Smer beslutade vid sammanträdet i oktober att ge 2025 års etikpris till Region Norrbottens etiska råd och dess ordförande Rose-Marie Isaksson. Christer Jonsson föredrog priskommitténs motivering och överlämnade diplomet till Rose-Marie Isaksson och Katarina Lindgren, ordförande respektive ledamot i etiska rådet.
9 Remisser
9.1 Remiss Screening för metakromatisk leukodystrofi (MLD). Rekommendation om att utöka nyföddhetsscreeningen. Remissversion
Michael Lövtrup föredrog ärendet. Remissen hade inkommit efter senaste sammanträdet. Sekretariatet hade gjort bedömningen att Smer borde besvara remissen och tagit fram ett förslag till svar som stämts av med de sakkunniga Anders Castor och Niklas Juth. Rådet beslutade att besvara remissen och anta förslaget till svar.
10 Extremt för tidigt födda barn
Henrik Ahlenius föredrog ärendet. Rådet diskuterade olika etiska aspekter på frågan. Rådet beslutade att utöka arbetsgruppen med ledamöterna Yasmine Bladelius och Per Landgren.
11 Mitokondriebyte
Lotta Eriksson redogjorde för rundabordssamtalet med medicinska experter och en anhörigrepresentant som ägde rum den 19 november. Hon gav en kort sammanfattning av biologin och tekniken bakom mitokondriella sjukdomar och mitokondriebyte samt en presentation av aktuella etiska aspekter och tidigare analys. Rådet höll en första diskussion kring argument för och emot att öppna upp för denna typ av behandlingar i Sverige. För det vidare arbetet tillsattes en arbetsgrupp bestående av Anders Castor, Göran Collste, Åsa Gyberg-Karlsson, Per Landgren, Kerstin Nilsson, Niklas Juth, Mikael Sandlund och Anna Tunlid.
12 Uppföljning Sverigeturnén
De rådsmedlemmar som medverkade vid Smers besök i Falun den 21 november delade med sig av sina tankar. Mötet upplevdes som givande. Bland annat lyftes fram att det blev en bra diskussion på eftermiddagen där flera regionala etikråd medverkade.
13 Inför VP 2026
Lotta Eriksson kommenterade kort förslaget till verksamhetsplan för 2026 som kommer att beslutas vid kommande sammanträde. Planeringen av rådets medverkan i Almedalsveckan behöver starta så tidigt som möjligt. Sekretariatet fick mandat av rådet att i samråd med ordföranden bestämma teman för nästa års etiksamtal i Almedalen.
14 Övriga frågor
Inga övriga frågor hade anmälts.
Vid protokollet
Michael Lövtrup
sekreterare
Justeras
Åsa Gyberg-Karlsson
ordförande