Protokoll fört vid videosammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 7 maj 2021

Närvarande
Åsa Gyberg-Karlsson (ordförande för mötet)
Michael Anefur
Magnus Harjapää
Ulrika Jörgensen
Dag Larsson
Lina Nordquist (p.7.1–13)
Malena Ranch (p. 7.2–13)
Lilas Ali
Göran Collste
Titti Mattsson
Kerstin Nilsson
Olle Olsson
Bengt Rönngren (p. 7.2–13)
Nils-Eric Sahlin
Mikael Sandlund

Sekretariat
Lotta Eriksson
Ulrika Axelsson Jonsson
Michael Lövtrup

Frånvarande
Kenneth Johansson
Sofia Nilsson
Emil Bergschöld
Marie Stéen

Gäster
Santa Slokenberga (p. 12.2)

1. Ordföranden inleder

Då Smers ordförande, Kenneth Johansson, inte kunde närvara tog Åsa Gyberg-Karlsson, som rådets mest seniora ledamot, över ordförandeklubban. Hon hälsade välkommen varefter Lotta Eriksson kontrollerade närvaron och informerade om vilka rådsmedlemmar som anmält förhinder.

2. Fastställande av dagordning

Dagordningen fastställdes.

3. Jävs- eller intressekonflikter

Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.

4. Anmälningar

4.1 Digital infrastruktur för vaccinationsintyg

Smer har fått en förfrågan om att medverka i en expertgrupp vad gäller utvecklingen av en digital infrastruktur för vaccinationsintyg inom ramen för ett regeringsuppdrag till Myndigheten för digital förvaltning, DIGG. Lotta Eriksson kommer medverka å rådets vägnar.

4.2 Presentation om AI, robotar och övervakning

Michael Lövtrup medverkade vid Intressegruppen för Assistansberättigades rådsmöte den 6 maj med en presentation om AI, robotar och övervakning i omsorgs- och assistansverksamhet.

4.3 Intervju om sena aborter

Michael Lövtrup har intervjuats av SR Vetenskapsradion om sena aborter med utgångspunkt i Smers rapport Livstecken efter sen abort. Inslaget hade vid sammanträdesdatumet inte sänts.

4.4 Översättning av rapport

Smer har låtit översätta rapporten Vård av personer utan permanent uppehållstillstånd Smer 2020:6) till engelska. Rapporten publicerades på Smers hemsida måndagen den 26 april.

4.5 Förfrågan från Funktionsrätt Sverige om framtida samarbete

Smer har fått en förfrågan från Funktionsrätt Sverige om ett eventuellt framtida samarbete kring etiska frågeställningar som berör sex, samlevnad och reproduktion för per ner med funktionsnedsättning. Rådet var positivt till samverkan i någon form kring aktuell fråga och gav sekretariatet i uppgift att till sammanträdet i september ta fram förslag till möjliga initiativ tillsammans med Funktionsrätt Sverige.

4.6 Extrainsatt möte

Lotta Eriksson informerade om behovet av ett ytterligare sammanträde före sommaruppehållet för att bland annat kunna arbeta vidare med genredigeringsprojektet. Efter att ha sonderat lämpliga tidpunkter var sekretariatets förslag den 21 juni kl. 14-17. Rådet beslutade i enlighet med förslaget.

4.6 Seminarium om E-hälsa och etik

Åsa Gyberg-Karlsson meddelade att hon kommer att tala på ett digitalt seminarium om AI och digital etik som arrangeras av Norges Ingeniør- og Teknologorganisasjon, NITO.

5. Omvärldsbevakning

Utöver det utskickade materialet noterades att det nu finns en öppning för att slopa patenten på vaccin mot Sars-CoV-2 efter att USA:s president uttryckt stöd för detta.

Rådet diskuterade också de utmaningar som kan finnas när fas 4 i den svenska vaccinationskampanjen nu inleds.

Rådet noterade även att Astrid Lindgrens barnsjukhus nyligen har beslutat att inte sätta in mediciner som stoppar puberteten till barn under 18 år, om det inte sker inom ramen för en klinisk studie.

6. Trilateralt möte med de danska och norska etikråden

De danska och norska etikråden har tackat ja till Smers inbjudan till ett gemensamt möte. Datum för mötet blir den 18 november 2021. Planen är att hålla ett fysiskt möte i Stockholm. Arbetet går nu vidare med att ta fram en dagordning för mötet.

Smers ordförande Kenneth Johansson har väckt idén om att göra ett gemensamt uttalande i samband med mötet. Rådet diskuterade förslaget och gav förslag på ämnen. Frågan kommer att beredas vidare.

7. Remisser

7.1 När behovet får styra – ett tandvårdssystem för en mer jämlik tandhälsa (SOU 2021:8)

Ulrika Axelsson Jonsson föredrog kortfattat innehållet i betänkandet och det utkast till svar som sekretariatet arbetat fram tillsammans med referensgruppen. Rådet diskuterade förslaget och lämnade synpunkter. Sekretariatet kommer tillsammans med referensgruppen, som består av Göran Collste, Kerstin Nilsson, Olle Olsson samt Nils-Eric Sahlin, att arbeta vidare med remissvaret för beslut vid det extra sammanträdet 21 juni.

7.2 God och nära vård – Rätt stöd till psykisk hälsa (SOU 2021:6)

Michael Lövtrup föredrog kortfattat innehållet i betänkandet. Rådet beslutade att besvara remissen. Till referensgrupp utsågs Mikael Sandlund och Lilas Ali.

7.3 Hemställan Justering av avgifter för den statliga kontrollen av läkemedel

Michael Lövtrup föredrog kortfattat innehållet i remissen. Rådet beslutade att inte besvara remissen.

7.4 En stärkt försörjningsberedskap för hälso- och sjukvården (SOU 2021:19)

Lotta Eriksson föredrog kort innehållet i betänkandet. Till referensgrupp utsågs Göran Collste, Olle Olsson, Nils-Eric Sahlin och Mikael Sandlund. Remissvar kommer behandlas vid det extra sammanträdet 21 juni.

8. Covid-19

Lotta Eriksson redogjorde för arbetet vad gäller den antologi som ska tas fram som uppföljning till rådets tidigare arbete i kring Covid-19 och pandemier, särskilt rapporten Etiska vägval vid en pandemi (Smer 2020:3). Rådet diskuterade inriktning för skriften. Även vikten av att följa upp frågan om ett etiskt ramverk för pandemier och andra kriser diskuterades. Arbetsgruppen fick mandat att arbeta vidare med antologin.

9. Selektiv fosterreduktion

Lotta Eriksson föredrog ärendet. Den 31 mars genomfördes ett rundabordssamtal med arbetsgruppen och företrädare från professionen kring frågans medicinska och etiska dimensioner. Syftet var att inhämta synpunkter till fortsatta beredningen av frågan. Planen för det fortsatta arbetet är att ett diskussionsunderlag tas fram till det extra sammanträdet 21 juni. Därefter diskuteras frågan vidare vid planeringssammanträdet den 2–3 september för beslut senare i höst.

10. Dödshjälp

Michael Lövtrup gick kort igenom det senaste årets utveckling nationellt och internationellt kring dödshjälp och rådets bedömningar under året gällande ett eventuellt initiativ i frågan. Sekretariatets förslag var att frågan tas upp på rådets planeringssammanträde den 2–3 september 2021, då rådet har att diskutera och prioritera vilka frågor som ska behandlas under återstoden av mandatperioden. Till detta sammanträde tar sekretariatet fram ett material som beskriver Smers tidigare initiativ i frågan samt olika tänkbara alternativ.

11. Förslag på Smer kommenterar

Rådets har i verksamhetsplanen för 2021 satt upp som mål att rådets publikationstyp Smer kommenterar ska fortsätta att produceras. Planen var att kommentera det tyska etikrådets rapport Robotics for good care samt det danska etikrådets rapport Sundhedswearables og Big Data. Ytterligare tänkbara publikationer för kommentar är Opportunistic genomic screening. Recommendations of the European Society of Human Genetics samt artikeln Human embryo research beyond the primitive streak. It is time to revisit the 14-day limit. Samtliga bedömdes lämpliga att kommentera och kommer att beredas vidare.

12. Genetisk integritet 2.0

12.1 Uppföljning delfrågor

Hälsodata

Ulrika Axelsson Jonsson redogjorde för planerna på en ny publikation i serien Kort om med temat hälsodata med fokus på genetisk information. Nils-Eric Sahlin, Göran Collste och Kerstin Nilsson utsågs till referensgrupp i arbetet.

Nyföddhetsscreening

Michael Lövtrup gav en uppdatering kring Socialstyrelsens översyn av modellen för införande av nya sjukdomar i nyföddhetsscreeningen som Smer inbjudits att delta i. Arbetet kommer att inledas i maj.

12.2 Genredigering

Santa Slokenberga, jur. dr och forskare i medicinsk rätt vid Uppsala universitet, hade inbjudits att ge en presentation gällande det juridiska regelverket kring somatisk och ärftlig genredigering.

Därefter lämnade rådet synpunkter på de utkast till kapitel som skickats ut. Rådets medlemmar delades sedan in i grupper för att diskutera olika etiska frågeställningar som aktualiseras av somatisk och/eller ärftlig genredigering. Synpunkterna kommer att utgöra underlag för den etiska analysen i rådets kommande rapport om genredigering.

Avslutningsvis rapporterade Michael Lövtrup att han hållit en presentation den 6 maj för ungdomsnätverket Brainpool om ärftlig genredigering och de etiska frågor som det väcker.

13. Övriga frågor 

Ingen övrig fråga hade anmälts.

Vid protokollet                                                                                                         

Michael Lövtrup
Sekreterare                 

Justeras

Åsa Gyberg-Karlsson
Ordförande