Närvarande
Kenneth Johansson (ordförande)
Åsa Gyberg-Karlsson
Michael Anefur
Ulrika Jörgensen
Dag Larsson
Malena Ranch
Lilas Ali, närvarande digitalt
Sofia Nilsson
Lina Nordquist, närvarande digitalt
Anna Singer
Göran Collste
Titti Mattsson, närvarande digitalt (p. 7 – 14)
Olle Olsson (alla punkter utom p 15 – 16)
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Mikael Sandlund
Marie Stéen
Sekretariat
Lotta Eriksson
Michael Lövtrup
Ulrika Axelsson-Jonsson
Frånvarande
Emil Bergschöld
Magnus Harjapää
Gäster
Thomas Lindén, enhetschef avdelningen för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården, Socialstyrelsen (p. 7)
Marie Åberg, avdelningschef, Inspektionen för vård och omsorg (IVO) (p. 7), närvarande digitalt
Katarina Waldenborg, projektledare Inspektionen för vård och omsorg (IVO) (p. 7), närvarande digitalt
Peter Strang, prof. palliativ medicin, Ersta/Stockholms sjukhem (p. 7)
Johan Jacobsson, prof. i molekylär neurogenetik, Lunds universitet (p. 13), närvarande digitalt
Alena Buyx, ordförande i Tysklands etikråd (p. 13), närvarande digitalt
Lina Keller, projektledare, Socialstyrelsen (p. 13)
1. Välkommen
Kenneth Johansson hälsade alla välkomna och informerade om vilka medlemmar som fått förhinder att delta vid sammanträdet.
2. Fastställande av dagordning
Dagordningen fastställdes.
3. Jävs- eller intressekonflikter
Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.
4. Anmälningar
4.1 Bengt Rönngren informerade om beredningsläget för Harriet Wallbergs utredning om Smer och behovet av nationella etiska analyser i Sverige. Det finns för närvarande inte något nytt att informera om i saken och han åtkommer till Smer så snart han har någon information i frågan.
4.2 Smer har fått in ett brev från en läkare i Mobila fältteamet, Göteborg. Brevet gäller brister inom den psykiatriska tvångsvården.
4.3 Dagens Medicin publicerade den 22 juni en debattartikel av Lilas Ali, Åsa Gyberg-Karlsson och Mikael Sandlund angående vårdpersonalens roll när det gäller de etiska frågorna kring AI.
4.4.Kenneth Johansson och Lotta Eriksson deltog digitalt vid det senaste NEC forum-mötet som hölls i juni från Kroatien på temat Covid-19. Nästa NEC forum hålls i Berlin i november.
5. Omvärldsbevakning
5.1.Mikael Sandlund informerade om att Svenska Läkaresällskapets (SLS) och Sveriges läkarförbunds (SLF) gemensamma etikdag den 26 november kommer att ha pandemietik som tema och det kommer att hållas som webbinarium.
5.2. Michael Lövtrup redogjorde för sommarens debatt och mediebevakning gällande dödshjälp. Frågan aktualiserades i mitten av juli sedan läkaren Staffan Bergström förskrivit och tillhandahållit läkemedel med livsavslutande verkan till en ALS-patient. Smer kommer att följa frågan och den rättsliga process som väntar.
6. Avancerad vård till personer utan permanent uppehållstillstånd
Lotta Eriksson föredrog ärendet och arbetsgruppens förslag till rapport inklusive förslag till slutsats och rekommendationer. Rådet lämnade därefter synpunkter på underlaget. Det beslutades att underlaget ska bearbetas utifrån synpunkterna och att rapporten tas upp till beslut vid sammanträdet i oktober.
7. Uppföljning Covid-19
7.1 Intern hearing på temat Prioriteringar samt äldre- och demensvård
Thomas Lindén, Socialstyrelsen, gav sin syn på etiska aspekter av coronapandemin, särskilt ifråga om prioriteringsriktlinjer och äldrevårdsapekter.
Maria Åberg och Katarina Waldenborg, IVO, redovisade läget för projekt 1700. Projektet syftar till att göra en genomlysning av vården till de äldre under coronapandemin och har genomförts med hjälp av intervjuer och journalgranskningar. Resultatet av projektet planeras kunna redovisas under senhösten 2020.
Peter Strang, professor i palliativ medicin, berättade om sin pågående forskning kring dödsfall, vård och behandling vid Covid-19. Han redogjorde för de data som han och hans kollegor hittills sammanställt gällande vården av äldre som smittats av covid-19. Peter Strang utvecklade även hur vårdsituationen ser ut för de äldre och vilka överväganden man behöver ta till äldre som är svårt sjuka i covid-19.
7.2 Uppföljning av genomförda aktiviteter
Lotta Eriksson redovisade genomförda aktiviteter.
- Rådet lämnade under mars – april synpunkter inom ramen för Socialstyrelsens framtagande av Nationella principer för prioritering inom intensivvård under extraordinära förhållanden och Nationella principer för prioritering av rutinsjukvård under covid-19-pandemin. Kunskapsstöd för att utveckla regionala och lokala riktlinjer.
- Rådet publicerade rapporten Etiska vägval vid en pandemi. Smer 2020:3 den 15 maj och publicerade i samband med detta en debattartikel på DN Debatt.
- Smer arrangerade ett webbinarium: Global Justice den 15 juni. Medverkande vid webinariet var Dave Archard, ordförande Nuffield Council on Bioethics och professor i filosofi, Göran Collste, professor i Tillämpad Etik och sakkunnig i Smer, Hille Haker, professor i etik vid Loyola University Chicago, Andreas Reis, MD, MSc, Co-Lead, Global Health Ethics WHO och Sridhar Venkatapuram, docent i global hälsa och filosofi, King’s College London.
- En översättning av rapporten Ethical choices in an pandemic, har publicerats.
Olika kommunikationsinsatser har genomförts både nationellt och internationellt för att sprida information om rådets rapport. Ett exempel var vid deltagande vid NEC Forum den 18 juni och presentation av rådets rapport vid EPSO möte den 1 juli. En första kontakt har även tagits med Coronakommissionen.
7.3 Planering – framtida insatser
Lotta Eriksson gick igenom framtida planerade aktiviteter så som fortsatt bred omvärldsbevakning, dialog med experter, webbinarier och deltagande vid ett flertal externa evenemang. Ytterligare publikationer övervägs. Rådet gav sitt bifall till planeringen.
8. Remisser
8.1 God och nära vård (SOU 2020:19)
Michael Lövtrup föredrog ärendet och arbetsgruppens förslag till remissvar. Rådet beslutade i enlighet med förslaget.
8.2 Strukturförändring och investering i hälso- och sjukvården – lärdomar från exemplet NKS (SOU 2020:15)
Michael Lövtrup föredrog ärendet och sekretariatets förslag till remissvar. Rådet beslutade att anta förslaget efter justeringar.
9. Kommande konferenser
9.1 Etikpristagarens seminarium
Michael Lövtrup informerade om att etikpristagarens seminarium 2020 kommer att ha medikalisering som tema och att det kommer att hållas som ett webbinarium torsdagen den 22 oktober kl. 9 – 12.
9.2 Smers etikdag 2020
Lotta Eriksson föreslog att temat för Smers etikdag 2020 ska vara pandemietik, med fokus på några områden. Rådet gav sitt bifall till förslaget.
10. Smers etikpristagare 2020
Priskommitté, bestående av tre ledamöter utsågs och beslutades. Ledamöterna är Malena Ranch, Michael Anefur och Lina Nordquist. Möjliga kandidater diskuterades.
11. Rådets webbplats
Michael Lövtrup presenterade Smer:s nya hemsida för rådet som kommer att lanseras inom kort. Beslut om ny webbplats har fattats av sekretariatet i samband med att ny leverantör av digitala kommunikationstjänster upphandlats inom regeringskansliet. Det framkom då att den tidigare sajten byggde på en föråldrad plattform som skulle bli svår att uppdatera.
12. Sammanträdesdatum 2021
Rådet diskuterade formerna för sammanträdena under kommande arbetsår. De flesta uttryckte en önskan om att mötena hålls fysiskt i kombination med möjlighet att delta digitalt. Rådet beslutade att anta ett sådant upplägg som mötesordning samt att fastställa sammanträdesplanen som bifogats handlingarna. Nästa sammanträde är fredagen den 23 oktober.
Preliminär plan finns för deltagande i Almedalen.
13. Uppföljning av sakfrågor
13.1 Utbildning i etik/juridik vid lärosäten
Lina Nordqvist åtar sig att undersöka om riksdagens utredningstjänst (RUT) kan göra en uppföljning av hur det ser ut på vårdutbildningarna gällande medicinsk etik och juridik.
13.2 Privata sjukvårdsförsäkringar
Kenneth Johansson meddelande att den särskilda utredaren Karin Lewin planeras att inbjudas vid ett kommande sammanträde.
14. Genetisk integritet 2.0
14.1 Genredigering – intern hearing och diskussion
Johan Jacobsson, höll ett föredrag om somatisk genredigering via CRISPR-teknik, med historik, aktuell lägesbild och trolig framtida utveckling.
Alena Buyx, höll ett föredrag om det tyska etikrådets rapport Intervening in the Human Germline, om ärftlig genredigering som publicerades 2019.
14.2 Genetisk screening
Lina Keller, Socialstyrelsen, höll ett föredrag om nyfödhetsscreening, och etiska utmaningar kopplade till tre pågående utredningar på Socialstyrelsen Spinal muskelatrofi (SMA), cystisk fibros (CF) och X-bunden adrenoleukodystrofi (XLAD). Rådet fick tillfälle att ställa frågor och diskutera de etiska frågeställningar som uppkommit i Socialstyrelsens utredningar.
15. Verksamhetsuppföljning och utvärdering
Råd och sekretariat delades in i grupper som diskuterade de frågeställningar som skickats ut i sammanträdeshandlingarna och återsamlades sedan i en gemensam redovisning och diskussion.
16. Övriga frågor
Marie Steen och Lotta Eriksson informerade om att de arbetar med att ta fram ett program för webbinarium på temat Funktionsnedsättning, etik och coronapandemin. Webbinariet är tänkt som ett samarbete mellan Funktionsrätt Sverige och Smer.
Vid protokollet
Ulrika Axelsson-Jonsson, sekreterare
Justeras
Kenneth Johansson, ordförande