PROTOKOLL NR 1/2018
Närvarande
Kjell Asplund
Finn Bengtsson (p. 1–16, delvis p. 17)
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Åsa Gyberg-Karlsson
Magnus Harjapää
Göran Hermerén
Ann Johansson
Olle Olsson (p. 1–16, delvis p. 17)
Chatrine Pålsson Ahlgren (delvis p. 15, p 16–19)
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Mikael Sandlund
Anna Singer
Marie Stéen (p. 9–19)
Anna-Lena Sörenson
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm (p. 1–16, delvis p. 17)
Sekretariat
Michael Lövtrup
Karin Mossler
Frånvarande
Emil Bergschöld
Anders Åkesson
1. Fastställande av dagordning
Kjell Asplund informerade om att punkterna Anmälningar och återrapportering samt Omvärldsanalys, som brukar inleda sammanträdena, på försök flyttats till sist på dagordningen. En remiss hade inkommit efter att dagordningen skickades ut och lades till (punkt 9). Punkten projektplan Människa-maskin flyttades till punkt 16. Punkterna Arbetsordning för Smer 2018–2020 och Strategi för Smer 2018–2020 bytte plats. Magnus Harjapää anmälde att han ville diskutera Socialstyrelsens beslut att inte rekommendera allmän PSA-screening, vilket sattes upp under punkten Övrigt. Dagordningen fastställdes.
2. Jävs- eller intressekonflikter
Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.
3. Protokoll från föregående sammanträde
Protokollet från föregående sammanträde godkändes. Kjell Asplund informerade om att han och sekretariatet föreslår en nyordning för att snabbare kunna publicera protokollen på Smers hemsida. Protokollen skickas ut per mejl efter en vecka och medlemmarna får en vecka på sig att lämna kommentarer. Rådet godkände den nya ordningen.
4. Smers skrivelse om utredning för genteknikområdet
Karin Mossler föredrog ärendet. Beslutet om att skriva till regeringen om behovet av en översyn av lagstiftningen inom genteknikområdet fattades vid rådets sammanträde den 27 januari 2017. Vid rådets möte den 8 december 2017 diskuterades ett första utkast till skrivelse. Synpunkterna från denna diskussion samt input från rådets etikdag 7 december 2017 hade arbetats in i en ny version. Rådet diskuterade denna och enades om ett antal ändringar och justeringar. Rådet delegerade till ord-förråden att besluta om skrivelsen efter att ändringarna genomförts. Skrivelsen ska kompletteras med en bilaga med argument och fakta som underbygger resonemangen (bilagan redovisades för rådet den 8 december 2017). Denna ska revideras utifrån dagens diskussion och skickas ut till medlemmarna för kommentarer.
5. Slutsatser om könsdysfori och könsbekräftande behandling
Michael Lövtrup föredrog ärendet. I ett brev till Smer hösten 2017 väcktes frågan om man går för snabbt fram med könsbekräftande behandling när det gäller unga transpersoner. Brevskrivaren oroades över att man kanske inte är klar med sin identitetsutveckling och därmed riskerar att ångra sig. Cecilia Dhejne, patientflödesansvarig vid Anovateamet på KS, inbjöds till Smer i december. Hon redovisade siffror som visar en markant ökning av antalet patienter som genomgår könsbekräftande behandling. Åtminstone fram till 2010 har dock antalet som ångrar sig inte ökat utan snarare minskat över tid. Smer beslutade att fortsätta följa utvecklingen, inte minst när det gäller långtidseffekter av kirurgi.
6. Remiss Transpersoner i Sverige. Förslag för stärkt ställning och bättre lev-nadsvillkor (SOU 2017:92)
Remissen hade inkommit efter senaste sammanträdet, och därför inte anmälts tidigare. Rådet diskuterade det förslag till svar som skickats ut och beslutade att anta det efter justeringar.
7. Remiss Finansiering, subvention och prissättning av läkemedel (SOU 2017:87)
Rådet diskuterade det förslag till svar som skickats ut och beslutade att anta det efter justeringar.
8. Remiss Bastjänstgöring för läkare (Ds 2017:56)
Karin Mossler drog en kort bakgrund till ärendet. Rådet har tidigare diskuterat den, som man anser, bristfälliga etikutbildningen på läkarutbildningarna. Enligt uppgift från Utbildningsdepartementet bereds frågan om en ny sexårig läkarutbildning i Regeringskansliet. En departementspromemoria gällande förslag till så kallad bastjänstgöring (som föreslås ersätta allmäntjänstgöring vid beslut om sexårig läkarutbildning) är ute på remiss. I förslaget tas etikämnet upp. Sekretariatet har efter kontakt med rådsmedlemmarna konstaterat att de önskar att rådet besvarar denna promemoria på eget initiativ. Förslaget till svar diskuterades och rådet beslutade att anta det efter justeringar.
9. Remiss Förslag till Europaparlamentets och Rådets förordning om utvärde-ring av medicinsk teknik och om ändring av direktiv 2011/24/EU
Rådet beslutade enligt sekretariatets förslag att avstå från att besvara remissen.
10. Bilddiagnostik vid misstänkt hjärndöd – etiska aspekter
Göran Hermerén har för Smers räkning gjort en etisk analys av ett eventuellt byte till bilddiagnostiska metoder (DT/MR) i stället för fyrkärlsangiografi för att fastställa hjärndöd. Uppdraget kommer från SBU, som utvärderat det vetenskapliga underlaget för respektive metod. Göran Hermerén redovisade resonemang och slutsatser i analysen och rådet beslutade att ställa sig bakom analysen.
11. Smers verksamhet under 2017
Förslaget till verksamhetsberättelse, som presenterades vid mötet den 8 december 2017, har kompletterats med medlemmarnas aktiviteter. Verksamhetsberättelsen antogs av rådet.
12. Utvärdering av Smers verksamhet 2017 – redovisning av enkät till rådet och efterföljande diskussion
Karin Mossler redovisade resultatet av en nätbaserad enkät som skickats till medlemmarna i januari. Överlag är medlemmarna nöjda med ordförandens och sekretariatets arbete, med samarbetet med övriga rådsmedlemmar och med kvaliteten på rådets produkter och arrangemang. Det område som har störst förbättringspotential är arbetsbelastningen för rådet. Rådet diskuterade olika sätt att effektivisera arbetet och minska arbetsbelastningen. Det diskuterades om rådet i högre grad bör fo-kusera på egeninitierade projekt där man lyfter upp aktuella frågor på agendan, och i mindre grad på att besvara remisser. Tanken framfördes att Smer i stället kanske ska ha en dialog med vissa utredningar av särskild betydelse under tiden de pågår. Möjligheten till att använda digitala mötesformer i högre grad diskuterades. Synpunkter från enkäten och diskussionen kommer att tas till vara i Smers framtida arbete. Rådet konstaterade att frågan om vad som ska vara kärnan i Smers verksamhet även kan lyftas i samband med Statskontorets översyn. Ett förslag väcktes om att bjuda in Statskontoret till Smer i april eller juni.
13. Arbetsordning för Smer 2018–2020
Förslaget antogs till revidering av rådets arbetsordning utifrån gällande praxis.
14. Strategi för Smer 2018–2020
Kjell Asplund presenterade utkastet till strategi för rådet under 2018–2010. Rådet diskuterade utkastet och beslutade att anta det med justeringar.
15. Smers verksamhet för 2018
Rådet beslutade att justera verksamhetsplanen utifrån ändringarna i strategin. Fyra teman valdes ut som prioriterade områden för fortsatt beredning för sommarens tre Almedalsseminarier: Människa-maskin, prioriteringar, sena aborter och estetisk kirurgi av könsorganen inkl. kirurgi till följd av könsbyte.
16. Projektplan Människa – maskin
Kjell Asplund betonade att detta projekt, som sker i samarbete med Tekniska museet (TM) och Swedish Medtech, kommer att utvecklas allteftersom, och att planen ska ses som ett levande dokument. Rådet beslutade att avvakta med att tillsätta en arbetsgrupp och i stället utse Nils-Eric Sahlin och Göran Hermerén till rådgivare i samband med att förslag till etiska dilemman som ska ingå i utställningen på TM tas fram. Vidare ska ett Smer kommenterar tas fram utifrån ett dokument om bl.a artificiell intelligens och robotar som väntas publiceras den 10 april av The European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE), detta under förutsättning att EGE-rapportens innehåll bedöms vara lämpligt som ämne för Smer kommenterar. Planen antogs med dessa förändringar.
17. Anmälningar och återrapporteringar
Ingemar Engström rapporterade från det pågående samarbetsprojektet med SBU gällande värdebaserad vård (VBV). Han konstaterade bland annat att det finns en mycket knapphändig etisk litteratur kring VBV. Rådet menade att projektet kan vara ett tillfälle att visa hur etiska aspekter kan läggas på organisatoriska frågor, vad som kan kallas för strukturell etik. Analysmodellen kan sedan användas på andra styr- och organisationsmodeller.
Ingemar Engström fortsatte med en uppdatering av projektet kring sena aborter. Bland annat rapporterade han från den möte som projektets referensgrupp haft dagen innan med ordföranden i Rättsliga rådet, Göran Ewerlöf, och Tesi Aschan, jurist på Socialstyrelsen. De frågeställningar som kommit upp vid referensgruppens diskussion efteråt redovisades och diskuterades av rådet. Planen för projektet är att ett synopsis ska vara klart till Smers sammanträde i april utifrån vilket rådets diskussioner kan fortsätta.
Tre remisser har inkommit: Två offentliga utredningar, Etikprövning – en översyn av reglerna om forskning och hälso- och sjukvård (SOU 104) respektive För barnets bästa? (SOU 2017:111), samt Socialstyrelsens rapport Otillåten egendom och hot inom den psykiatriska tvångsvården och den rättspsykiatriska vården. Rådet beslutade att samtliga tre ska besvaras.
Rådet diskuterade möjligheten att bjuda in gentekniknämnden samt VR:s expertgrupp för etik för att diskutera deras arbete med etikfrågor. Rådet kom fram till att Nils-Eric Sahlin, som sitter i denna expertgrupp, lämpligen kan informera om gruppens arbete vid sammanträdet i april. Kontakt tas med Gentekniknämnden för att höra om de kan komma vid april- eller junimötet.
Karin Mossler rapporterade från landstingsdialogen med Region Uppsala i januari. Örebro nämndes som tänkbar kandidat för nästa dialog.
Kjell rapporterade från möte med statssekreteraren Agneta Karlsson gällande organdonation. En ny utredning ska tillsättas då den från 2015 kritiserats på juridiska grunder.
Chatrine Pålsson Ahlgren meddelade att hon utsetts till ledamot i eHälsoinstitutets Advisory Board.
Elisabet Wennlund meddelade att hon fått nytt uppdrag som ledamot i SLL:s projektgrupp för kunskapsstyrning.
18. Omvärldsbevakning
Michael Lövtrup gav en uppdatering av mottagandet av rådets rapport om dödshjälp. Rapporten har fortsatt att kommenteras i media, överlag positivt. Kjell Asplund, Ingemar Engström och sekretariatet har fått en rad inbjudningar om att komma och berätta om rapporten.
19. Övrigt
Rådet diskuterade Socialstyrelsens förslag att inte rekommendera allmän screening med PSA-test för prostatacancer. Rådet beslutade att inte gå vidare med frågan.
Vid protokollet Justeras
Michael Lövtrup Kjell Asplund
sekreterare ordförande