Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 8 december 2017

PROTOKOLL NR 7/2017

Närvarande
Kjell Asplund
Lars Berge-Kleber (p. 6 delvis, p. 7–17)
Finn Bengtsson (p. 1–15, delvis p. 16)
Åsa Gyberg-Karlsson
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Göran Hermerén
Ann Johansson
Olle Olsson
Chatrine Pålsson Ahlgren (p. 1–6, delvis p. 7)
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Anna-Lena Sörenson (p. 1–6, delvis p. 7)
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm (p. 1–15, delvis p. 16)

Sekretariat
Michael Lövtrup
Karin Mossler

Frånvarande
Emil Bergschöld
Magnus Harjapää
Anna Singer
Anders Åkesson

Gäster
Anna Nergårdh (punkten 6)
Louise Andersson (punkten 6)
Cecilia Dhejne (punkten 16)

1. Fastställande av dagordning
Dagordningen fastställdes.

2. Jävs- eller intressekonflikter
Olle Olsson anmälde att han avstår från att delta i beslutet om remissvar på Kompletterande pm till SOU 2017:50 under punkten 10.

3. Protokoll från föregående sammanträde
Protokollet godkändes med följande tillägg under punkten 4. Anmälningar och återrapporteringar ”Barbro Westerholm rapporterade från deltagandet i en konferens om PGS”.

4. Anmälningar och återrapporteringar
Bengt Rönngren informerade om regeringens uppdrag till Statskon-toret att genomföra en analys av Smer samt om processen för förordnandena i Smer för den nya mandatperioden. Beslutet om förordnanden kommer att kommuniceras via sekretariatet så snart det är expedierat.

Michael Lövtrup informerade om den övervägande positiva mediarapporteringen med anledning av Smers rapport Dödshjälp – en kunskapssammanställning, med åtföljande debattartikel i DN och underlag på Smers hemsida. Förutom nyhetsrapporteringen i samband med publiceringen har frågan belysts i olika ledare. Många har kommenterat värdet av en neutral faktagenomgång som underlag för fortsatt diskussion i denna fråga. Rådsledamöterna underströk att de var mycket nöjda med kunskapssammanställningen och att de fått många positiva signaler från partier och omgivning. Med tanke på frågans karaktär, och eftersom Smer inte tagit ställning i sakfrågan, är det troligt att rapporteringen kommer att fortsätta under våren utifrån mer förberedda medieinslag och -inlägg. Smer kommer att följa utveck-lingen och ta med frågan i verksamhetsplanen för 2018.

Karin Mossler informerade om en förfrågan från Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik, Snif, som önskar samverkan med Smer om ett seminarium i Almedalen 2018. Smer har dock beslutat att för 2018 enbart ha egna seminarium i Almedalen. Kjell Asplund uppmanade de enskilda ledamöter som vill delta i panelsamtal på ett sådant seminarium att höra av sig till sekretariatet.

Smer har fått information om att det finns farhågor när det gäller kvaliteten i olika slag i självtester, t.ex. rörande diagnostik av HIV. Åsa Gyberg-Karlsson sonderar med Läkemedelsverket för att få mer information om detta som underlag till en diskussion om hur Smer skulle kunna bidra till detta, ev. inom ramen för liknande frågor som tas upp i Smers gentekniska arbete.

Ingemar Engström rapporterade att han deltagit i en nordisk konferens om prioriteringsetik den 20 november i Stockholm, ”Hard Choices in Nordic Health Care 2.0”. Konferensen är inspelad och finns på Läkaresällskapets hemsida Youtube, se https://www.youtube.com/watch?v=ewKDNG7O8A0.

Kjell Asplund har hållit en presentation av etiska frågeställningar kopplade till robotisering och digitala tjänster på ett seminarium den 30 november. Seminariet som hade rubriken ”Hur ska vi jobba och leva i en automatiserad värld” arrangerades av Tekniska muséet, Arbetets museum och Institutet för framtidsstudier. Michael Lövtrup och Karin Mossler från Smers sekretariat höll i en inledande gruppdiskussion om etiska dilemman med anledning av den nya tekniken. Inom ramen för det fortsatta samarbetet med Tekniska muséet kommer Smer att arbeta vidare med att ta fram etiska dilemmman.

Kjell Asplund och Ingemar Engström har deltagit i höstmötet den 10 november för Svensk förening för hälsoekonomi (Swedish Health Economics Association, SHEA), se http://sfhe.se/hostmote-2/.

Ingemar Engröm har hållit föredrag om etiska aspekter på off-label förskrivning av läkemedel vid Svenska Läkaresällskapets tisdagsdebatt, Stockholm den 7 november. Läkemedelsverket arrangerade. Ingemar har också deltagit i Rundabordssamtal den 6 december med rubriken ”Finns det behov av ett nytt etiskt regelverk?”. Samtalet arrangerades av läkemedelsindustriföreningen.

Kjell Asplund har deltagit i Stockholms läns landstings patientsäkerhetskonferens Gränslandet mellan klinisk forskning och sjukvård, se https://www.youtube.com/watch?v=9WxT5l8aIvk.

Kjell Asplund informerade om att Smer har fått brev och mail rörande etiska dimensioner på olika transplantationsfrågor. Frågorna diskuterades och svar kommer att lämnas brevskrivarna utifrån detta.

Nils-Eric Sahlin rapporterade att The European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE) kommer att ha ett rundabordssamtal den 5 februari 2018 med tema Framtidens arbete, se https://ec.europa.eu/research/ege/index.cfm. Då kommer bl.a. konsekvenser av digitalisering av arbetsmarknaden att tas upp, inkl. frågor som rör artificiell intelligens.

5. Omvärldsbevakning
Rådet noterade informationen.

6. Etik och etiska perspektiv i utredningen Samordnad utveckl-ing för god och nära vård
Anna Nergårdh och Louise Andersson från den s.k. primärvårdsutredningen, utredningen Samordnad utveckling för god och nära vård, tackade för Smers inbjudan. Anna Nergårdh informerade om utredningens arbete med betoning på olika etiska frågor. Efter en engagerad diskussion med rådets ledamöter och sakkunniga konstaterade Anna att många principiellt viktiga etiska frågor lyfts, och att de gärna kommer tillbaka till Smer senare i utredningsarbetet.

7. Smers skrivelse om utredning för genteknikområdet – första diskussion
Karin Mossler informerade om utkastet till kort skrivelse med bilaga som är tänkt att ställas till Socialdepartementet. Skrivelsen ska under-bygga behovet av en översyn av lagen om genteknisk integritet till följd av den snabba gentekniska utvecklingen. Rådet diskuterade skrivelsens innehåll och omfattning. Det fanns en stor enighet om behovet av att utreda hur lagen om genetisk integritet behöver anpassas, inte minst utifrån de många propåer om detta som framfördes på Smers etikseminarium dagen innan. Skrivelsen ska vara kort, som nu ca 3 sidor, bilagans fokus ska vara på nyckelfrågor, men den översiktliga genomgången behållas men kortas. Ett avsnitt ska ta upp diagnostik, screening och helgenomsekventiering och ett somatiska och ärftliga gentekniska interventioner. Ett särskilt avsnitt ska innehålla resonemang om olika krav på ny lagstiftning. Med tanke på den snabba utvecklingen är det viktigt att lagstiftningens utformning blir teknik- och kontextneutral. Samspel med andra delar av naturen och omgivningen behöver fångas upp, liksom det arbete som bedrivs i internationella sammanhang om dessa frågor. Det finns behov av få ett system för omvärldsbevakning. Vissa områden behöver lämnas till myndigheterna att följa upp. Skrivelsen tas upp till beslut på Smers nästa sammanträde den 16 februari.

8. Remiss Enhetliga priser på receptbelagda läkemedel (SOU 2017:76)
Michael Lövtrup föredrog ärendet och rådet beslutade i enlighet med förslaget att avstå från att svara på remissen.

9. Remiss Kompletterande pm (SOU 2017:50)
Karin Mossler föredrog förslaget till remissvar. Rådet beslutade godkänna förslaget efter några justeringar.

10. Sena aborter – projektplan
Ingemar Engström föredrog förslaget till projektplan för rådets arbete med sena aborter och betonade att Smers arbete förutsätter en rättslig utredning från Socialstyrelsen. Med tanke på att många av rådsmed-lemmarna anmält intresse för att delta i arbetet beslutade rådet att de skulle utgöra en referensgrupp. Ingemar Engström föreslogs hålla samman gruppen. Med denna ändring beslutade rådet att godkänna projektplanen.

11. Smers verksamhet under 2017
Karin Mossler presenterade en översikt över Smers verksamhet under 2017. Verksamheten har följt planen med undantag av att etikpristagarens seminarium senarelagts till 2018 för att möjliggöra deltagande av nyckelpersoner. Kjell Asplund uppmanade rådsmedlemmarna att till sekretariatet skicka en redovisning av när de representerat Smer 2017 i olika aktiviteter, både i Sverige och internationellt.

12. Smers verksamhet för 2018
Kjell Asplund presenterade kort ett förslag till inriktning av Smers verksamhet under 2018 för en första diskussion. Bl.a. togs frågan upp om en ev. ombearbetning av Smers skrift Etik en introduktion. Göran Hermerén och Nils-Eric Sahlin bereder denna fråga. Etik i vårdutbildningarna diskuterades också. Barbro Westerholm kommer att skicka information om etik i målbeskrivningar i vårdutbildningar. Karin Mossler fick i uppdrag att undersöka om Utbildningsdepartementet bereder denna fråga i något avseende. Rådet återkommer till dessa frågor vid beslut om verksamhetsplanen 2018 på Smers sammanträde den 16 februari.

13. Policy för krönikor
Karin Mossler presenterade förslaget till policy för krönikor till Smers hemsida. Rådet beslutade i enlighet med förslaget.

14. Andra etikråd – en jämförelse
Michael Lövtrup informerade om likheter och skillnader mellan euro-peiska etikråd I Danmark, Finland, Frankrike, Norge, Storbritannien och Tyskland när det gäller bl.a. deras uppdrag, vem som utser leda-möter, rådens ställning och grad av oberoende samt kansliresurser. Rådet diskuterade utifrån detta bl.a. rådens förutsättningar att få legitimitet och kunna påverka beslutsfattande på olika nivåer. Det fanns stor enighet om att Smers fruktbara kombination av politiker, myn-digheter, organisationer och experter bidrar till rådets legitimitet och impact. Flera påtalade behovet av att bredda Smers uppdrag till etiska frågor i socialtjänsten, och därmed även kommunala verksamheter. En stor del av hälso- och sjukvården – och omsorgsverksamheterna – bedrivs i kommunal regi. Rådet beslutade att Smer skulle bjuda in Gen-tekniknämnden och Vetenskapsrådets etiska råd för att få information om deras verksamet.

15. Könsdysfori och könsbekräftande behandling
Cecilia Dhejne, patientflödesansvarig för transmedicin vid Karolinska universitetssjukhuset, informerade om könsdysfori och könsbekräf-tande behandling. Utifrån bl.a. denna information kommer frågan att tas upp till diskussion på Smers februarisammanträde.

16. Övrigt
Rådet går under våren in på flera nya områden där utvecklingen är extremt snabb. Genteknikområdet är ett, människa-maskin, med artificiell intelligens, är ett annat. Kjell Asplund informerade om att rådets medlemmar har möjlighet att inom ramen av 250 kronor per person välja förkovringsböcker som är av särskilt intresse utifrån Smers verksamhet.

Avslutningsvis tackade Kjell Asplund ledamöter och sakkunniga för det engagerade, omfattande och konstruktiva arbete som alla bidragit till i Smer under året och mandatperioden.

Vid protokollet                              Justeras

Karin Mossler                               Kjell Asplund
sekreterare                                    ordförande