Tveeggad sax som klipper i våra gener – hopp om bot och behandling eller farlig forskning?

De nya förenklade teknikerna att klippa och klistra i generna har aktualiserat frågor om var man bör dra gränsen för den genteknologiska forskningen men också om under vilka villkor de nya teknikerna skulle kunna användas i sjukvården. Vilka möjligheter, risker och etiska problem innebär den nya tekniken?

Medverkande på Smers seminarium om dessa frågor under almedalsveckan var Kjell Asplund, ordförande i Statens medicinsk-etiska råd och moderator, Fredrik Lanner, forskningsgruppledare och stamcellsforskare vid Karolinska institutet, Åsa Nilsonne, författare och professor emereitus samt Niklas Juth, filosof vid Karolinska institutet.

Dags för en etisk diskussion om risker och möjligheter

Kjell Asplund: Med de nya biologiska gensaxarna som Crispr/Cas9 har vi fått verktyg att förändra vår arvsmassa. Det är inget nytt att generna kan förändras språngvis. Det nya är att vi kan styra genförändringarna genom att klippa bort och klistra in nya delar av generna. Det ger helt nya möjligheter att behandla svåra och ärftliga sjukdomar. Men framöver kommer vi att ställas inför möjligheten att även kunna förädla oss själva som art. Vi behöver ett etiskt perspektiv på denna utveckling. Vi måste tänka efter före. Därför har Smer bjudit in till detta samtal.

Fredrik Lanner: De senaste 10-20 åren har vi blivit allt bättre på att läsa vår arvsmassa, vårt DNA. Redan idag kan informationen användas på olika sätt. Om ett par har nedärvbara och allvarliga sjukdomar kan de t.ex. få hjälp i sjukvården att genom s.k. PGD, preimplantorisk genetisk diagnostik, analysera vilka av deras befruktade ägg som bär på förändringen. Man kan då välja att plantera in i livmodern ett befruktat ägg utan de svåra sjukdomsanlagen. Men alla blir inte hjälpta.

Alternativet är att istället för att selektera, välja ut friska ägg, reparera ett befruktat ägg med hjälp av en gensax. Inom ett par år kommer vi att ha en effektiv metodik som är tillräckligt säker. Frågan är om vi vill ha möjligheten att hjälpa par genom att reparera en gen som medför allvarlig sjukdom? Men vi har en lag som inte tillåter detta.

Den nya tekniken kan förhindra och bota allvarliga sjukdomar

Niklas Juth: DNA-teknik har funnits länge. Det är inget nytt med genetisk modifiering, men den nya gensaxen är billigare, snabbare och mer pålitlig. Det finns många olika tillämpningar. Gensaxar kan användas på mikroorganismer, växter, djur och människor. Den mest kontroversiella användningen är när förändringen av generna blir ärftlig.

 

Människans psyke påverkas av både arv och miljö

Åsa Nilsonne: Det är en sak att ändra gener om det handlar om en välavgränsad del av genomet, och man vet att just den gensekvensen ger upphov till sjukdomen, som vid Huntingtons sjukdom. Men är det gäller vanliga psykiatriska sjukdomar som t.ex. schizofreni eller depression vet vi att många gener är inblandade, och att miljön också är en viktig faktor. Dessutom kan en viss genuppsättning verka genom att öka vår miljökänslighet. I en påfrestande miljö kan den öka risken för sjukdom, men i en bra miljö kan den ha positiva konsekvenser. Tänk om vi av bara farten gör oss av med våra blivande poeter, filosofer, filmskaparae, kreativa forskare och författare om vi ändrar den här sortens gener?

Etiskt perspektiv på den nya tekniken

Niklas Juth: Den etiska diskussionen om genförändringar är inte ny. Den har funnits i akademiska kretsar åtminstone sedan 1980-talet. Den etiska grundfrågan är: Bör man, eller bör man inte. Argumenten för och emot är desamma som de som rör IVF och assisterad befruktning, fosterdiagnostik och PGD. Som jag ser det finns det sammantaget övervägande skäl som talar för.

För den nya tekniken talar att vi kan förhindra allvarlig sjukdom och lidande samt förbättra människors hälsa och livskvalitet. Vi har fyra argument som talar emot. Vilken rimlighet, relevans och hållbarhet finns i dessa argument?

Det första, naturlighetsargumentet, är inget bra argument. Vad menar man med naturligt? Och allt naturligt är inte bra, allt onaturligt är inte dåligt. Det andra argumentet handlar om risken för att vi hamnar på ett sluttande plan, ”vänta bara”. Detta argument hänvisas till i många sammanhang. Det är dock spekulativt. Vi har ingen vetenskaplig grund för hur det kommer att bli. Fördelningsargumentet handlar om hur vi fördelar våra resurser. De som använder detta anser att vi har viktigare hälsoproblem att ta itu med. Men argumentet kan tillämpas på allt. Varför ska vi överhuvudtaget lägga resurser på att förlänga överlevnaden i cancer för äldre när så många unga dör i malaria? Det sista argumentet, riskargumentet, är moraliskt relevant. Vi måste se till att den nya tekniken är säker och inte leder till t.ex. oavsiktliga mutationer som kan leda till skada och lidande.

Många möjligheter

Fredrik Lanner: Det finns det enorma möjligheter med den nya tekniken och även en stor marknad för läkemedelsindustrin, om man t.ex. kan behandla vuxna celler, blodceller, muskelceller, celler i ögat och dirigera om egna immunceller för att attackera tumörceller.

Vi har vidare en brist på organ att transplantera. Den finns förhoppningar om att den nya tekniken kan användas för att odla mänskliga organ i djur.Men vi är inte där ännu, det är enormt komplicerat.

Niklas Juth: Om vi odlar mänskliga organ i djur kan man fundera över vilka rättigheter djuren har i dessa fall? Varför är just människor så viktiga? Om det finns andra arter som är lika kännande och intelligenta som människor måste de väl ha samma rättigheter?

Åsa Nilsonne: Vi människor har en samhörighet med alla arter och jag anser att vi borde visa dem mer respekt. Det är en fantastisk upplevelse att inse att instruktionen för alla arter är skriven på samma biologiska språk. Sen kan man fundera över om det är mer plågsamt för en gris att donera en njure än en fläskkotlett.

Får vi skapa vackra supermänniskor?

Niklas: Vi kommer, vilket är mer futuristiskt och kontroversiellt, i en framtid att även kunna förbättra andra mänskliga egenskaper, s.k. enhancement. Den nya tekniken skulle kunna användas för att göra redan friska personer ännu mer friska och funktionsdugliga.

Det går inte att dra en tydlig gräns mellan enhancement och bota sjukdom. Hittills har ingen kommit på en defintion som definierar allt bra som naturligt. Det vi idag betraktar som naturligt är det som har funnits ungefär en generation.

Åsa Nilsonne: Det är svårt att tro att tekniken inte snart kommer att användas för enhancement. Föräldrar kommer exempelvis att välja att få vackra barn. Och se på många unga tjejer idag som tycker att de blir vackrare genom att spruta in fyllningsmedel i läppar och förstora sina bröst. Vi verkar ha en ständig strävan efter att optimera vårt utseende.

Fredrik: Ett sådant resonemang kan skada diskussionen. Det finns fantastiska möjligheter med den nya tekniken som drunknar om vi pratar om extrema användningar. Jag tror på att reglera användningen snarare än att förbjuda. Förbud mot att beställa en brunögd flicka!

Niklas: Men jag tycker inte att vi kan utesluta att det är en bra idé med enhancement. Tänk om vi t.ex. kunde förbättra oss genetiskt för att öka människors förmåga till rättvisetänkande?!

Vill vi ha osårbara barn som klarar allt?

Åsa Nilsonne: Det finns genmodifierade tomater som gjorts motståndskraftiga för att klara att fraktas och staplas, de lär t.o.m klara en krocktest. De går nästan inte att skära. En hemodlad tomat har ett skal som lätt går sönder. Vill vi kunna genmodifiera oss fram till krocktåliga barn som klarar allt? Och vill vi kunna gå utanför våra naturliga gränser? Redan nu finns människor som förändrar sin ansiktsform med implantat och som låter operera in morrhår.

Vad händer med vår människosyn om vi väljer det perfekta?

Chatrine Pålsson Ahlgren, Smer: Hur påverkas vår människosyn om vi lagstiftar och tar beslut som gör det möjligt att välja bort det som inte är perfekt? Vad får unga för kunskap för att fatta beslut? Hur känner personer med funktionsnedsättning det? Jag hoppas på ett mycket större samhälleligt samtal om detta.

 

Pengar för att kunna hålla liv i oss själva och för att döda i krig

Åsa Nilssonne: Det finns en ytterligare tillämpning som vi behöver fundera över: Den militära, exempelvis möjligheten att utveckla nya farliga virus. Idag investerar mänskligheten enorma resurser dels på att hålla liv i oss själva, dels på att ta livet av dem som vi uppfattar som våra fiender.

Spelar det någon roll vad vi gör i Sverige?

Publikfråga: Spelar det verkligen någon roll vad vi gör i Sverige om tekniken kan användas i andra länder?

Niklas Juth: Det är en resignerad hållning, och den stämmer inte med historien. I synnerhet forskarsamhället är väldigt globaliserat, och forskares rykte är viktigt. Vi får inte ge upp på förhand. Då tar andra krafter över, de som har intresse av att driva på utvecklingen. Det är därför vi behöver ha en bred diskussion om vad vi tycker bör hända framöver.

En artikel i tidskriften Nature pläderar för ett moratorium, att vi ska avstå från all forskning inom detta område, och i tidskriften Science att vi borde avstå från klinisk tillämpning.

Fredrik Lanner: Det är en naturlig gräns att inte tillämpa tekniken innan den är säker. Men vi behöver fortsätta forskningen på grundläggande nivå för att utveckla nya behandlingar. Det kan hjälpa väldigt många människor.

Den snabba tekniken är en utmaning för lagstiftningen

Kjell Asplund: Forskning för att utveckla och använda den nya tekniken är mindre kontroversiellt än klinisk tillämpning. Det verkar som om lagstiftningen inte riktigt hängt med i denna snabba utveckling. Är det dags att se över lagen om genetisk integritet?

Fredrik Lanner: Det är absolut dags att se över lagstiftningen. Vi behöver kunna få tillgång till säker och effektiv diagnostik och behandling genom den nya tekniken. Var man sedan landar i en utredning är en annan sak.

Niklas Juth. Ja, den genetiska lagstiftningen (kapitel 2  paragraf 3) med förbud om förändringar som går i arv är för sträng och behöver ses över. Den engelska lagstiftningen gör t.ex. undantag för mitokondriella sjukdomar. Det borde vi kunna göra i Sverige också. Det är mer som talar för än emot.

Mer kunskap och bred samhällsdebatt!

Fredrik Lanner: Frågan om det är etiskt försvarbart att förändra gener har diskuterats de senaste 20 åren inom forskarsamhället. Nu behöver vi diskutera detta bredare.

Åsa Nilsonne: Jag ser det som ett stort problem att många medborgare inte har så mycket kunskap om detta och inte heller tycker att det är viktigt. Bildning handlar inte bara om att kunna citera Aristoteles. Inget ont om de gamla grekerna, men bildning idag måste omfatta även naturvetenskap. Det som händer i hjärnan, i våra celler och i våra arvsanlag angår oss alla. Tyvärr stänger många människor sina öron så fort vi pratar medicin, kemi eller fysik. Då blir det svårt att fatta kloka beslsut om exempelvis genredigering.

Kjell Asplund: Gensaxen är bara ett exempel på vad som kan göras med den nya tekniken. Vi behöver få en bred samhällsdebatt om dessa frågor. Smer kommer också att utifrån de exempel vi har samlat på oss ta initiativ till att det görs en stor genomgång av lagstiftningen inom detta område. 

Text: Karin Mossler, Smers sekretariat

Se filmen här!