PROTOKOLL NR 6/2015
Närvarande
Kjell Asplund, ordförande
Finn Bengtsson (§ 1-8)
Lars Berge-Kleber
Emil Bergschöld
Sven-Olov Edvinsson
Åsa Gyberg Karlsson
Göran Hermerén
Olle Olsson (§ 1-11)
Chatrine Pålsson Ahlgren
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Anna Singer
Anna-Lena Sörenson
Barbro Westerholm
Sekretariat:
Lotta Eriksson
Helena Teréus
Karin Wilbe Ramsay
Gäster:
Niels Lynöe
Frida Mowafi
Frånvarande:
Ingemar Engström
Ann Johansson
Charlott Qvick
Elisabet Wennlund
Anders Åkesson
§ 1 Dagordning
Ordföranden öppnade mötet och välkomnade Anna-Lena Sörenson, ny ledamot i rådet som företräder Socialdemokraterna.
Dagordningen för mötet fastställdes.
§ 2 Protokoll
Protokollet från föregående sammanträde, den 16 oktober 2015, godkändes.
§ 3 Anmälningar
Ordföranden meddelade att Socialstyrelsens rapport Etisk bedömning av nya metoder i hälso- och sjukvården har färdigställts och skickats till rådet för kännedom. Rådet diskuterade rapportens innehåll och slutsatser.
Ordföranden anmälde att rådet har fått en förfrågan från Socialstyrelsen om att medverka i deras projekt om screening av cystisk fibros hos nyfödda genom att granska den etiska bedömningen. Rådets medlemmar uppmanades att anmäla sig till sekretariatet om de har särskilt intresse av att engagera sig i denna fråga. Chatrine Pålsson Ahlgren anmälde sitt intresse direkt vid sammanträdet.
Ordföranden meddelade att Global Summit of National Ethics/Bioethics Committees 2016 kommer att äga rum i Berlin i mars och att han avser att delta i mötet. Han är även nominerad av departementet som representant från Sverige. Även Lotta Eriksson deltar vid mötet som observatör.
Ordföranden rapporterade från ett rundabordssamtal som arrangerades av Socialdepartementet inför framtagandet av en plan för det fortsatta arbetet inom e-hälsa och välfärdsteknologi. Från Smer deltog ordföranden, Helena Teréus och Barbro Westerholm. Helena Teréus gavs i uppdrag att skicka ut minnesanteckningar från mötet per e-post till rådet.
Lotta Eriksson meddelade att rådets rapport om icke-invasiv fosterdiagnostik (NIPT) publicerades på rådet webbplats i oktober. Hon meddelade också att remissvar på följande ärenden skickats in sedan det senaste sammanträdet efter per capsulam-beslut av rådet:
- Nästa fas i e-hälsoarbetet (SOU 2015:32)
- Hemställan från Socialstyrelsen om ändring av förordningen (2001:707) om patientregister hos Socialstyrelsen
- Rapport från Bergwallkommissionen (SOU 2015:52).
Lotta Eriksson rapporterade från det senaste mötet med det nationella nätverket för kunskap och kommunikation kring fosterdiagnostik (NNKKF). Hon meddelade att nätverket planerar att anordna ett seminarium i Visby under Almedalsveckan. Rådets medlemmar var positiva till eventuell medverkan vid detta.
Karin Wilbe Ramsay rapporterade från det senaste mötet med den rådgivande gruppen till kommittén för klinisk behandlingsforskning (KKBF) och kommittén för nationell samordning av kliniska studier (KNSK) vid Vetenskapsrådet.
§ 4 Skakvåld
Ordföranden välkomnade gästerna Niels Lynöe och Frida Mowafi från SBU:s projektgrupp om skakvåld mot spädbarn. De båda gästerna berättade om den vetenskapliga utvärderingen angående skakvåld mot spädbarn samt de etiska och sociala aspekter som uppmärksammats i projektet. Rådet diskuterade frågorna med gästerna och klargjorde formerna för det fortsatta samarbetet.
§ 5 Omvärldsbevakning
Bengt Rönngren redogjorde för pågående arbeten vid Socialdepartementet med relevans för Smers verksamhet.
Göran Hermerén uppmärksammade rådet på det internationella mötet om genmodifiering av människor (International Summit on Human Gene Editing) som hölls i Washington D.C. den 1-3 december. Han berättade också att han skrivit en krönika om ämnet till rådets webbplats.
Barbro Westerholm rapporterade från ett kunskapsseminarium om surrogatmoderskap som hölls i Riksdagen den 2 december. Kjell Asplund och Lotta Eriksson medverkade i seminariet med varsin dragning utifrån Smers tidigare arbete med frågan.
Ordföranden rapporterade från ett seminarium om självvalt livsslut som arrangerades av Miljöpartiets lokalavdelning i Uppsala. Vid seminariet medverkade även Anders Åkesson. Ordföranden berättade att han även medverkat i ett seminarium på samma tema vid Kungliga Vetenskapssamhället i Uppsala.
Nils-Eric Sahlin rapporterade från en konferens vid Södertörns högskola om reproduktiv rättvisa.
Barbro Westerholm uppmärksammade rådet på att lagen om mitokondriebyte i Storbritannien nyligen trätt i kraft och underströk att rådet bör fortsätta att bevaka frågan.
Emil Bergschöld uppmärksammade rådet på att frågan om välfärdsteknologi finns med i den pågående Utredningen om nationell kvalitetsplan för äldreomsorgen (S 2015:03). Barbro Westerholm meddelade att hon är förordnad som sakkunnig i utredningen och bevakar frågan.
§ 6 ADHD – uppföljning
Sven-Olov Edvinsson berättade om presskonferensen och medierapporteringen kring rapporten ADHD – etiska utmaningar som publicerades den 16 december. Rådet diskuterade möjligheter till fortsatta kommunikationsinsatser. Det konstaterades att Utbildnings-departementet är en viktig mottagare av rapporten och att kontakt bör tas med dem.
§ 7 Verksamhetsåret 2015
Lotta Eriksson föredrog sammanställningen av verksamhetsåret 2015 vilken kommenterades av rådet. Rådets medlemmar uppmanades att inkomma till sekretariatet med eventuella kompletteringar angående när de har representerat rådet i olika sammanhang.
Ordföranden redogjorde i detta sammanhang även för den inledda landstingsdialogen. Han rapporterade från en videokonferens där han deltagit med de tre landstingen i den Sydöstra landstingsregionen.
§ 8 Inför verksamhetsåret 2016
§ 8.1 Pågående projekt och åtaganden
Lotta Eriksson redogjorde för rådets pågående projekt samt verksamhet som sedan tidigare är inplanerad under 2016.
Rådet kom överens om att avvakta med frågan om tvångsinsatser inom barn- och ungdomspsykiatrin, med anledning av andra högre prioriterade sakfrågor. Sekretariatet gavs även i uppgift att avvakta angående ett eventuellt möte med Estlands nationella etikråd.
§ 8.2 Prioritering av sakfrågor inför framtida projekt
Ordföranden introducerade diskussionen och påminde om rådets prioriteringskriterier. Rådet diskuterade sedan utifrån ett utskickat underlag de ämnesförslag som olika rådsmedlemmar nominerat som möjliga frågor att prioritera. Utfallet av rådets slutsatser och förslag till hantering av de olika frågorna redovisas nedan.
Abortgränsen: Smer avvaktar Rättsliga rådets utredning om frågan. När deras arbete är klart kan en gäst inbjudas till ett sammanträde för att berätta om utredningen.
Ersättning vid äggdonation: Det beslutades att rådet ska ta fram en skrivelse om de etiska aspekterna kring höga schablonersättningar för donerade ägg. Ett utkast bör tas fram redan till nästa sammanträde den 5 februari 2016. Helena Teréus bereder frågan vid sekretariatet med hjälp av en arbetsgrupp som utgörs av Anna Singer, Göran Hermerén och Chatrine Pålsson Ahlgren.
Könskorrigeringar på små barn: Frågan kring icke-medicinsk motiverad könskorrigering på små barn diskuterades utifrån olika perspektiv. Rådet beslutade att eventuellt avlämna ett remissvar på betänkandet Kroppsbehandlingar. Åtgärder för stärkt konsumentskydd. SOU 2015:100 och understryka barnperspektivet i remissvaret, samt eventuellt även i en framtida debattartikel. Möjligheten att bjuda in gäster till framtida sammanträde för ytterligare fördjupning i frågorna diskuterades också.
Företagssponsring av offentlig vård: Rådet ställde sig positivt till förslaget att Prioriteringscentrum gör en förstudie och preliminär analys av frågan som sedan diskuteras tillsammans med Smer. Utifrån detta underlag kan rådet sedan diskutera hur man går vidare.
Nya dyra läkemedel: En arbetsgrupp bestående av Finn Bengtsson, Barbro Westerholm, Anna-Lena Sörensson och Göran Hermerén tillsattes för att ha samråd med TLV om frågan. Det diskuterades också att eventuellt anordna ett framtida seminarium/etikdag på temat.
Åldersbestämning av ensamkommande flyktingbarn: Fortsatt bevakning.
Självvalt livsslut: Rådet bjuder eventuellt in en gäst/gäster för fortsatt fördjupning och diskussion.
Prioriteringsetik: Fortsatt bevakning av frågan samt eventuell belysning i form av seminarium/etikdag.
Genetisk modifiering: Fortsatt bevakning.
Neuroetik: Det beslutades att rådet ska påbörja ett projekt på temat neuroetik under 2016.
Stamceller: Fortsatt bevakning. Stamceller vid behandling av hjärnan kan ingå i projektet om neuroetik.
§ 9 Uppföljning pågående projekt
Uppföljning av projektet Klinisk innovation
Karin Wilbe Ramsay berättade om kommande möten och aktiviteteter i projektet om klinisk innovation. En första mindre hearing kommer att hållas med inbjudna gäster vid nästa sammanträde.
Uppföljning av projektet egenmätningar/quantified self
Lotta Eriksson berättade om arbetsgruppens kommande aktiviteter i projektet om egenmätningar/quantified self. Bland annat planeras möten med Datainspektionen och Läkemedelsverket samt en dialog med högstadieungdomar under våren.
§ 10 Smer kommenterar
Karin Wilbe Ramsay presenterade ett utkast till en “Smer kommenterar” baserat på rapporten Opinion on the ethical implications of new health technologies and citizen participation från European Group of Ethics rapport European Group on Ethics in Science and New Technologies (EGE). Rådets medlemmar kommenterade förslaget, bland annat framfördes önskemål om att korta ner texten.
§ 11 Smers etikpris
Lotta Eriksson presenterade en promemoria med förslag angående utdelningen av Smers etikpris. Efter synpunkter och revideringar fattades beslut om former för nominering m.m. för etikpriset.
§ 12 Kommande remisser
Lotta Eriksson meddelade att remisserna Organdonation. En livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) och Stöd och hjälp till vuxna vid ställningstaganden till vård, omsorg och forskning. (SOU 2015:80) kommer att behandlas vid nästa sammanträde och bereds av Karin Wilbe Ramsay respektive Helena Teréus. Inför beredningen av remissvaret om beslutsoförmögna tillsattes en arbetsgrupp bestående av Sven-Olov Edvinsson, Anna Singer och Barbro Westerholm.
Lotta Eriksson informerade om att även slutbetänkandet från Utredningen om utökade möjligheter till behandling av ofrivillig barnlöshet (Ju 2013:12) förväntas komma på remiss till rådet under våren.
Vid protokollet
Karin Wilbe Ramsay, sekreterare
Justeras
Kjell Asplund, ordförande