PROTOKOLL NR 1/2015
Närvarande:
Kjell Asplund
Lars Berge-Kleber
Emil Bergschöld
Ingvor Bjugård
Sven-Olov Edvinsson
Martin Färnsten
Åsa Gyberg-Karlsson
Göran Hermerén
Ann Johansson
Chatrine Pålsson Ahlgren
Nils-Eric Sahlin
Charlott Qvick
Elisabeth Wennlund
Anders Åkesson
Sekretariat:
Lotta Eriksson
Robert Kreher
Karin Wilbe Ramsay
Gäster:
Charlotta Ingvoldstad
Mickan Luning
Judith Timoney
Frånvarande:
Finn Bengtsson
Veronica Palm
Barbro Westerholm
Ingemar Engström
§ 1 Dagordning
Dagordningen för mötet fastställdes.
§ 2 Protokoll
Protokollet från föregående sammanträde 2014-12-05 godkändes.
§ 3 Anmälningar
Ordföranden anmälde att följande personer kontaktat Smer:
Ola Bratt har kontaktat Statens medicinsk-etiska råd avseende en etisk och medikolegal konflikt som uppmärksammats under arbetet med det Nationella vårdprogrammet för prostatacancer. Sekretariatet gavs i uppdrag att kontakta Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV) inför framtida beredning av frågan i form av seminarium eller dylikt.
Lennart Levy har kontaktat Statens medicinsk-etiska råd angående The Poznan declaration.
§ 4 Omvärldsbevakning
Martin Färnsten rapporterar från Socialdepartementet. Han berättar att departementet har tagit emot utredningen om juridiskt kön och könskorrigering. Vidare att ett av regeringen prioriterade områden är att inrätta en kommission om jämlik hälsa.
Nils-Eric Sahlin berättade om symposiet om stamceller som VRs etikråd anordnat tillsammans med KI. Han framhöll att detta är ett viktigt område att bevaka. Den medicinska utvecklingen går snabbt, men etiken och juridiken står stilla.
Robert Kreher berättade kort om Mötesplats Välfärdstekonlogi och e-hälsa, där det bland annat togs upp vilka erfarenheter som vi idag kan se av välfärdsteknologi, men även vilka problem och utmaningar som finns.
Lotta Eriksson och Elisabet Wennlund rapporterade från workshopen Hur mäter vi svårighetsgraden av en sjukdom? anordnad av TLV.
Karin Wilbe Ramsay redogjorde kort för händelseutvecklingen i Storbritannien, där parlamentet röstat ja till mitokondrieutbyte.
Karin Wilbe Ramsay redogjorde för det första sammanträdet med den rådgivande gruppen till Vetenskapsrådets kommitté för klinisk behandlingsforskning (KKBF), där hon sitter som representant från Smer.
§ 5 Uppföljning av tidigare sakfrågor
Lotta Eriksson redogjorde för publiceringen av rapporten Med- och egenfinansiering – etiska aspekter och för en del av de synpunkter som hitintills diskuterats. Rapporten har fått ett stort medialt genomslag. En länksamling till den efterföljande debatten finns på smer.local.
Inför publiceringen av rapporten Robotar och övervakning i vården av äldre – etiska aspekter berättade Lotta att företrädare för Robotdalen och några företag bjudits in för demonstration av robotar i anslutning till pressträffen.
§ 6 Verksamhetsplanering
6.1 Verksamhetsstrategi 2015 – 2017
Rådets medlemmar gav synpunkter på utskickat material. Beslut om dokumentet fattas vid kommande sammanträde.
6.2 Inför framtida prioritering av sakfrågor
Rådet diskuterade i grupper för att sortera ut 4-6 stycken frågor för sekretariatet att ta fram fördjupade PM om inför beslut om framtida projekt samt eventuellt två ämnen för andra initiativ.
Rådet enades om följande prioritering av sakfrågor:
- Klinisk innovation,
- e-hälsa,
- någon variant av livets slut,
- självtester och
- en ojämlik vård.
Ordföranden gav sekretariatet i uppdrag att föreslå avgränsningar, samt i vilket format de olika projekten ska vara i.
6.3 Sammanträdestider hösten 2015
Följande sammanträdestider fastställdes:
27-28/8 dubbelsammanträde
16/10 sammanträde
27/11 jubileumskonferens
18/12 sammanträde
6.4 Verksamhetsplanering
Lotta Eriksson redogjorde för en översikt av verksamhetsplaneringen 2015. Rådet gav bifall till planeringen.
6.5 Arbetsbeskrivning
Rådet gav sitt bifall till tidigare beslutad arbetsbeskrivning av rådets verksamhet.
§ 7 Remisser
7.1 Remissvar Unik kunskap genom registerforskning (SOU 2014:45)
Karin Wilbe Ramsay föredrog förslag på remissvar. Rådet fattade beslut efter diskussion och justering.
§ 8 Hur bör information ges vid erbjudande om den nya fosterdiagnostiska metoden NIPT?
Gäster hade bjudits in från Svenska Downsföreningen, Riksförbundet FUB och Karolinska sjukhuset i syfte att hålla en diskussion och frågestund om NIPT. Bland annat lyftes frågan om information fram och vikten av att hålla isär information om fosterdiagnostik respektive abort.
En arbetsgrupp tillsattes efter att gästerna gått för att stödja sekretariatet inför slutställandet av rapporten om NIPT bestående av: Åsa-Gyberg-Karlsson, Chatrine Pålsson Ahlgren, Nils-Eric Sahlin och Göran Hermerén.
§ 9 ADHD
Karin Wilbe Ramsay föredrog tidplanen avseende projektet Etiska aspekter på ADHD samt berättade om den kommande ungdomsdialogen inom ramen för projektet.
§ 10 Övriga frågor
Inga övriga frågor togs upp. Ordföranden tackade rådet och avslutade sammanträdet.
Vid protokollet Justeras
Robert Kreher Kjell Asplund
sekreterare ordförande