PROTOKOLL NR 2/2013
Närvarande:
Kjell Asplund, ordförande
Lars Berge-Kleber
Emil Bergschöld
Helena Bouveng (§ 1-12)
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström (§ 9-16)
Göran Hermerén
Elina Linna
Åsa Nilsonne
Chatrine Pålsson Ahlgren (§ 8-13)
Nils-Eric Sahlin
Lovisa Strömberg
Elisabeth Wennlund
Barbro Westerholm
Anders Åkesson (§1-13)
Sekretariat:
Lotta Eriksson
Febe Westberg
Karin Wilbe Ramsay
Frånvarande:
Marianne Granath
Anders Henriksson
Sineva Ribeiro
Gäster:
Emelie Heintz
Sofia Tranaeus
§ 1 Dagordning
Dagordningen för mötet fastställdes.
§ 2 Protokoll
Protokollet från föregående sammanträde, 2013-01-31 – 2013-02-01, godkändes.
§ 3 Anmälningar
Lotta Eriksson berättade att norska Stortingets familie- og kulturkomité varit på besök. Vid besöket presenterade ordföranden och sekretariatet rådets rapport om assisterad befruktning och olika frågeställningar kring ämnet diskuterades.
Föreningen Vuxna adopterade har inkommit med en skrivelse till rådet och innehållet i skrivelsen diskuterades. Sekretariatet fick i uppdrag att formulera ett svar till föreningen.
Lotta Eriksson meddelade att rådet fått en förfrågan från Jan Liliemark, SKL, om att anordna en gemensam konferens angående särläkemedel, etik och hälsoekonomi. Rådet ställde sig positivt till idén och gav sekretariatet mandat att anordna detta.
European Commission International Dialogue on Bioethics, IDB, anordnas för femte gången i Bryssel den 17 september 2013. Temat denna gång är ”Bioethical implications of Security and Surveillance Technologies”. Rådet kommer eventuellt att skicka en representant.
§ 4 Omvärldsbevakning
Sekretariatet presenterade utskickat underlag som kommenterades av rådet.
Nils-Eric Sahlin berättade att han kommer att medverka vid en konferens om sällsynta sjukdomar och särläkemedel i Genève.
Lovisa Strömberg berättade om aktuella initiativ och pågående arbeten inom Socialdepartementet.
Ordföranden informerade om att Språkrådets rekommendationer innebär att SMER hädanefter kommer att skrivas Smer.
Nils-Eric Sahlin rapporterade från Vetenskapsrådets Dialogforum den 13 mars om forskningsetiska frågor: Hur hanteras forskningsetiska frågor och av vem? Ett uppföljningsseminarium är planerat och sekretariatet fick i uppdrag att bevaka frågan.
§ 5 Uppföljning – sakfrågor
5.1 Assisterad befruktning
Rådet konstaterade att rapporten om assisterad befruktning fått stort genomslag och väckt debatt. Ordföranden presenterade en sammanställning över argument som anförts i debatten. Rådet diskuterade olika förslag till fortsatt kommunikation och hantering av frågan.
5.2 Bloggande patienter, twittrande läkare och vita dokusåpor
Karin Wilbe Ramsay berättade om symposiet som hölls i Lund den 1 februari. Rådet beslutade att lägga upp en notis på hemsidan med länkar till bl.a. Region Skånes kommande konferensrapport.
§ 6 Lagrådsremiss om registerforskning
Kjell Asplund och Febe Westberg redogjorde för diskussionen vid utbildningsdepartementets kunskapsseminarium om registerforskningsfrågor. Rådet godkände utskickat förslag till remissvar angående reviderat förslag till lagrådsremiss.
§ 7 Checklista för etisk bedömning av nya metoder
Sofia Tranaeus och Emelie Heintz från SBU besökte rådet för att presentera de checklistor för etisk bedömning som myndigheten håller på att ta fram. Rådet gav synpunkter på checklistorna som nu ska utvärderas.
§ 8 Mitokondrie-utbyte i obefruktade och befruktade ägg
Lotta Eriksson presenterade utskickat underlag som kommenterades av rådet. Rådet beslutade att en referensgrupp med rådsmedlemmar ska knytas till projektet. Den 17 maj anordnar rådet ett öppet seminarium i Rosenbads konferenscenter för att belysa och diskutera de frågeställningar som den nya tekniken väcker.
§ 9 Council of Europe Consultation, Working Document on End of Life
Elisabeth Wennlund föredrog ärendet. Rådet diskuterade innehållet i arbetsdokumentet och gav synpunkter på utformningen av ett kommande svar från rådet. Sekretariatet fick i uppdrag att formulera rådets synpunkter i ett svar. Beslut om svaret delegerades till ordföranden.
§ 10 Palliativ sedering
Febe Westberg föredrog ärendet. Rådet kommenterade utskickat förslag till brevsvar till Niels Lynöe och Madeleine Leijonhufvud, samt Elisabeth Rynnings sakkunnigutlåtande angående palliativ sedering i hälso- och sjukvården. Rådet diskuterade den vidare beredningen av frågan. Sekretariatet fick i uppdrag att ta fram ett förslag till brev till Socialdepartementen, som även ska delges Patientmaktsutredningen. Beslut i ärendet fattas per capsulam.
§ 11 Smer kommenterar 2013:2: Analyser av arvsmassan med NGS
Karin Wilbe Ramsay presenterade utskickat förslag till kommentar nr 2. Rådet diskuterade och gav synpunkter på innehållet. Ett reviderat förslag kommer att skickas ut till rådet för synpunkter före publicering.
§ 12 Etiska aspekter på egen-/medfinanisering i hälso- och sjukvården
Lotta Eriksson föredrog ärendet. Rådet diskuterade utskickat underlag och diskuterade möjliga avgränsningar för projektet. Rådet ställde sig positiva till projektplanen efter vissa justeringar. En referensgrupp från rådet ska knytas till projektet och tidsplanen revideras.
§ 13 Aktuella lagförslag och utredningar
Febe Westberg presenterade patientmaktsutredningens delbetänkande Patientlag och informerade om de olika pågående utredningar som behandlar beslutsoförmögnas ställning i vård och omsorg. Sekretariatet fick i uppdrag att ta fram ett förslag till remissvar till delbetänkandet i samarbete med Emil Bergschöld.
§ 14 Verksamhetsplanering
Årets Etiska dag kommer att hållas den 24 oktober. Olika förslag till ämnen och frågeställningar för dagen diskuterades.
§ 15 Övriga frågor
Rådet avtackade Lovisa Strömberg som under våren avslutar sitt arbete på Socialdepartementet.
Vid protokollet
Febe Westberg
sekreterare
Justeras
Kjell Asplund
ordförande