Remissvar ang. Ds 2010:03, Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, S2009/9762/HS

Statens medicinsk-etiska råd
Datum: 2010-03-05
Dnr D24/09

Socialdepartementet
103 33 Stockholm

Remissvar ang. Ds 2010:03, Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, S2009/9762/HS

Rådet har beslutat om detta remissvar vid ordinarie sammanträde den 5 mars 2010.
I beslutet har deltagit ledamöterna Ann Arleklo, Sven-Olov Edvinsson, Anders Henriksson, Chatrine Pålsson Ahlgren och Daniel Tarschys (ordförande). I beredningen av ärendet deltog även Daniel Brattgård, Ingemar Engström, Marianne Granath, Lisbeth Löpare-Johansson, Lena Rehnberg, Nils-Eric Sahlin och Jan Wahlström, samtliga sakkunniga i rådet.
Föredragande i ärendet har varit utredningssekreteraren Lotta Eriksson.
Enligt rådets beslut

Daniel Tarschys

—————–

Remissvar ang. Ds 2010:03 Institutet för uppföljning och utvärdering inom hälso- och sjukvård och socialtjänst, S2009/9762/HS

Statens medicinsk-etiska råd, SMER, har anmodats yttra sig över ovan nämnda promemoria och överlämnar härmed sina synpunkter.

SMER är ett rådgivande organ till regeringen som har till uppgift att belysa etiska frågor ur ett övergripande samhällsperspektiv. Remissvaret är begränsat främst till etiska aspekter.

Allmänt

Rådet är positivt till bildandet av en oberoende myndighet med uppgift att på makronivå följa upp, utvärdera och redovisa förhållanden inom hälso- och sjukvård och socialtjänst utifrån ett medborgarperspektiv.

Som flera utredningar tidigare påpekat är en renodling av rollerna för myndigheterna inom hälso- och sjukvården ett angeläget verktyg för att förbättra kvalitet och kunskap i vården.

Rådet instämmer i promemorians bedömning att man bör säkerställa institutets oberoende så långt det är juridiskt möjligt. Det är viktigt att institutet har ett brett mandat med möjlighet att ta egna initiativ.

Etiska aspekter

Rådet vill särskilt påpeka vikten av att etisk kompetens kommer att finnas på den föreslagna myndigheten eftersom en värdering av vården alltid måste inkludera värdeaspekter, det vill säga om den vård som bedrivs motsvarar det som bör göras i vården.

Vård på lika villkor – värderingar och prioriteringar
Värderingar och etiska aspekter genomsyrar hela hälso- och sjukvården. En uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården måste alltid relateras till värderingar om hur en god vård på lika villkor för hela befolkningen bör se ut. Den målbeskrivning som idag gäller utgår från den värdegrund för prioriteringsbeslut inom hälso- och sjukvården som antogs av Riksdagen 1997 då man samtidigt beslutade om vissa ändringar i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) (HSL), vilka trädde i kraft den 1 juli 1997.

2 § HSL Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.

28 § HSL Ledningen av hälso- och sjukvård skall vara organiserad så att den tillgodoser hög patientsäkerhet och god kvalitet av vården samt främjar kostnadseffektivitet.

Riksdagens riktlinjer och den etiska plattformen ska ligga till grund för öppna prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Detta innebär att ställningstaganden om val och inriktning av olika verksamheter eller insatser ska grundas på väl kända beslut och ge möjlighet till offentlig insyn och debatt. På så sätt ökar förtroendet för hälso- och sjukvården. Den etiska plattformen syftar till att förstärka och fördjupa hälso- och sjukvårdens grundtema, en god vård på lika villkor för hela befolkningen. Riktlinjerna och plattformen ska vara vägledande för beslutsfattare både på politisk/administrativ nivå och i den kliniska vardagen inom vården.

Prioriteringar inom hälso- och sjukvården är ett område där etiska aspekter aktualiseras i allra högsta grad, och där en stabil vägledande etisk värdegrund för prioriteringsbeslut är avgörande. Institutet bör i sitt uppdrag också uttryckligen ansvara för uppföljning och utvärdering av hur prioriteringar görs inom hälso- och sjukvården, samt följa upp tillämpningen och effekterna av den av Riksdagen antagna etiska plattformen, dvs. den värdegrund som ska vara vägledande vid samtliga prioriteringsbeslut inom hälso- och sjukvården. Detta är ytterligare ett skäl för att etisk kompetens kommer att vara erforderlig i institutets verksamhet.

Rådet vill framhålla att medicin- och vårdetiskt relevanta frågor berör hälso- och sjukvårdens samtliga dimensioner och områden. Dessa perspektiv bör inte bara tas i beaktande utan ha en framträdande roll vid uppföljning och utvärdering av hälso- och sjukvården.

Vården kan beskrivas som ett möte mellan två olika perspektiv; patientens symtom och levda erfarenhet och vårdpersonalens professionella kompetens. I skärningspunkten mellan dessa båda perspektiv formas grunden för det medicinska beslutet. Detta beslut innefattar alltid både fakta och värderingar. Att människor har legitimt olika värdepreferenser som måste beaktas inom sjukvården är centralt. Patienten kan exempelvis föredra livskvalitet framför total livslängd. Såväl patientens som vårdpersonalens värderingar är centrala i möten och medicinska beslut inom vården. Mötet mellan vårdpersonal och patient påverkar vårdens kvalitet och de resultat som uppnås. Värdefrågorna är således väsentliga när man vill förstå och förklara hälso- och sjukvårdens resultat och kvalitet. Det är således viktigt att värdefrågorna särskilt lyfts fram i den nya myndighetens instruktioner.

Patientens ställning

Utifrån ett etiskt perspektiv är delaktighet och kommunikation med patienter och medborgare i syfte att stärka patientens ställning i vården av grundläggande betydelse för att säkerställa den enskilda patientens möjlighet att ta informerade beslut i fråga om vårdval och vårdinsatser. Rådet instämmer i departementspromemorians bedömning att det behöver utvecklas kunskapsunderlag om vårdens kvalitet som kommuniceras till patienter och medborgare.

Det finns dock flera etiska frågor förknippade kring möjligheterna att stärka patientens ställning. När det gäller vårdval finns flera svårigheter att tillgängliggöra information om vårdkvalitet och tillgänglighet till olika patientgrupper. Hur ska informationen bäst förmedlas och anpassas till de olika patientgrupperna? Särskild vikt bör läggas vid att sätta upp strategier rörande individer med funktionshinder och de patientgrupper med nedsatt autonomi som har ett stort vårdbehov.

Att stärka patientens ställning är av stor vikt. Rådet har vid olika tillfällen lyft fram och betonat vikten av att stärka patientens självbestämmande, till exempel vid vården vid livets slut. Ett annat exempel är skrivelsen om Barns rättsliga ställning inom hälso- och sjukvården, 2008, där rådet lyfter fram att barns och ungdomars rättsliga ställning inom hälso- och sjukvården bör stärkas.

Man kan skilja på två olika typer av självbestämmande inom hälso- och sjukvården, dvs. möjlighet att själv bestämma vilken vårdgivare man önskar samt självbestämmande i själva vårdsituationen. Självbestämmandet i vårdsituationen handlar främst om att vara delaktig i medicinska beslut, det vill säga att samtycka till eller ha rätt att säga nej till vård och behandling. För båda dessa situationer är kunskap om vårdens innehåll och kvalitet viktigt.

Att lägga över ansvaret på patienten för att stärka dennes självbestämmande är dock inte utan etiska problem. Det kan innebära att patienten förväntas ta ställning till svåra medicinska frågor som denne dels saknar faktakunskaper om som grund för sitt beslut, dels kanske inte alltid önskar vara den som ensam beslutar om.

Det finns därför anledning att något tona ner språkbruket kring patienten som kund på en marknad. Detta kan lättare användas i samband med valet av vårdgivare, men när det sedan gäller en viss vårdsituation så bör denna ses mera i termer av en ömsesidig relation mellan vårdgivare och patient där dessa tillsammans har att komma fram till bästa möjliga beslut med hänsyn taget till såväl medicinska fakta som patientens önskemål och värderingar. Delaktighet bör vara en ledstjärna för framtidens sjukvård.

Gränsdragningen till andra myndigheter

Det är viktigt att det föreslagna institutets uppdrag och ansvarsområde klargörs och definieras tydligare än vad som framgår i departementspromemorian, särskilt i relation till andra myndigheter.