PROTOKOLL NR 1/08
Närvarande:
Daniel Tarschys, ordförande
Mona Berglund Nilsson
Leif Carlson
Sven-Olov Edvinsson §1- §4
Elina Linna
Chatrine Pålsson Ahlgren
Barbro Westerholm
Conny Öhman
Daniel Brattgård
Göran Hermerén
Niels Lynöe
Lisbeth Löpare Johansson
Lena Rehnberg
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström
Olivia Wigzell
Gäst vid sammanträdet:
Gustav Lind §
Sekretariat:
Erik Forsse
Lotta Eriksson
Frånvarande:
Tuulikki Koivunen Bylund
Karin Johannisson
Ulla Lönnqvist-Endre
Nils-Eric Sahlin
Christina Wahrolin
§ 1 Dagordning
Övriga frågor anmäldes av Daniel Brattgård, Elisabeth Rynning, Jan Wahlström och Göran Hermerén. Dagordningen för mötet fastställdes.
§ 2 Godkännande av protokoll
Protokollet från föregående sammanträde, 2007-12-14, godkändes efter justering.
§ 3 Vård och åtgärder i livets slutskede – uppföljning av Etiska dagen samt fortsatta diskussioner
Rådet diskuterade utbytet av gårdagens konferens ”Om patientens självbestämmande vid livets slutskede.” Konferensen samlade ca. 200 personer från olika verksamheter runt om Sverige. Rådets arbetsgrupp fick under konferensen många värdefulla synpunkter på presenterat underlag. Claes Hammarlund har fått i uppdrag att sammanfatta konferensen i en rapport.
Sekretariatet gavs i uppdrag att i samråd med arbetsgruppen ta fram en arbetsplan för det fortsatta arbetet.
§ 4 Hälso- och sjukvård för asylsökande och papperslösa
Statssekreteraren Gustaf Lind var inbjuden för att diskutera hälso- och sjukvårdssituationen i Sverige för asylsökande och papperslösa. Innehållet i det förestående lagförslaget diskuterades samt möjligheterna att förbättra vården för asylsökande och papperslösa.
Efter besöket upptog rådet sin diskussion och beslutade att avge en skrivelse i frågan.
§ 5 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om fosterdiagnostik m.m.
Frågan bordlades.
§ 6 Artblandningar med mänskligt inslag i vård och forskning
Sekretariatet redogjorde för utdelat pm som relativt kortfattat beskriver hur och varför man för in mänskligt genetiskt material och celler i djur inkl något enstaka exempel på motsatsen. Därefter beskrivs skälen för att vilja skapa cytoplasmatiska hybridembryon och aktuellt regelverk i Sverige och andra länder.
Elisabeth Rynning berättade om det internationella forskningsprojekt om s.k. chimärer och hybrider, som hon deltar i, samt om en rapport hon skrivit inom ramen för detta projekt som handlar om det rättsliga läget i Sverige när det gäller artblandningar.
§ 7 Framtida metoder för fosterdiagnostik- analys av fetala celler i kvinnans plasma
Sekretariatet redogjorde för utskickat pm om den framtida fosterdiagnostiska metoden.
Rådet diskuterade frågan och gav sekretariatet i uppdrag att i samråd med Jan Wahlström arbeta vidare med frågan.
§ 8 Anmälningar (avhandlades mellan §§ 5 och 6)
Inga anmälningar förelåg.
§ 9 Omvärldsbevakning (avhandlades mellan §§ 5 och 6)
Sekretariatet informerade om den aktuella nationella och internationella bioetiska debatten.
Frågan om personliga genetiska test som marknadsförs direkt till allmänheten diskuterades särskilt. Human Genetic Commission, HGC, har nyligen yttrat sig i frågan genom rapporten More Genes Direct och ett särskilt uttalande. Sekretariatet gavs i uppdrag att återkomma med mer information om HGCs rapport och information rörande personliga genetiska test som marknadsförs direkt till allmänheten.
§ 10 Övriga frågor
Omskärelse av pojkar
Elisabeth Rynning lyfte frågan om rådet ånyo borde se närmare på frågan om omskärelse av pojkar. Rådet diskuterade frågan och gav sekretariatet i uppdrag att ta fram en pm till kommande sammanträde.
Organdonation och s.k. elektiv ventilering
Daniel Brattgård redogjorde för pågående diskussioner inom Donationsrådet om Organdonation och s.k. elektiv ventilering. Rådet gav Daniel Brattgård i uppgift att ta fram ytterligare underlag till kommande sammanträde.
Slutbetänkandet från Kommittén om patentskydd för biotekniska uppfinningar
Jan Wahlström berättade om det särskilda yttrande som han avgivit och tog särskilt upp frågan om licensförfarande inom biopatentsystemet. Han menade att licensförfarande kanske fungerade för monogena arvsanlag men att det finns en risk att det inte kommer att fungera för situationer där många gener är inblandade.
Kommande konferenser och möten under Sveriges EU-ordförandeskap
Göran Hermerén föreslog att rådet bör undersöka möjligheterna att arrangera en konferens tillsammans med Vetenskapsrådets etikkommitté, vid sidan om det obligatoriska värdskapet för NEC-Forum mötet hösten 2009.
Sekretariatet gavs i uppdrag att snarast dra igång planeringen av NEC-Forum mötet samt inleda diskussioner om en eventuell ytterligare konferens i samarbete med Vetenskapsrådet.
Vid protokollet
Lotta Eriksson
sekreterare
Justeras
Daniel Tarschys
ordförande