Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd 2007-03-15

PROTOKOLL NR 2/07

Närvarande:

Daniel Tarschys, ordförande – §§ 5 – 10

Mona Berglund Nilsson
Leif Carlson
Tuulikki Koivunen Bylund
Elina Linna – §§ 1 – 6, och §§ 8-10
Chatrine Pålsson Ahlgren
Barbro Westerholm
Conny Öhman
Lena Barrbrink
Daniel Brattgård – §§ 3 – 10
Göran Hermerén
Niels Lynöe – §§ 2– 10
Lena Rehnberg  – §§ 1 – 6, och §§ 8-10
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström
Christina Wahrolin – §§ 5 – 10

Gäster vid sammanträdet:
Michaela Luthman, överläkare, Stockholmssjukhem § 5
Harald Almström, verksamhetsansvarig, Ultragyn § 7
Anna Marsk, ultraljudsansvarig, Ultragyn § 7

Frånvarande:

Sven-Olov Edvinsson
Karin Johannisson
Ulla Lönnqvist-Endre
Lisbeth Löpare Johansson

Sekretariat:
Erik Forsse
Lotta Eriksson

§ 1 Dagordning

Dagordningen för mötet fastställdes.

§ 2 Godkännande av protokoll

Protokollet från föregående sammanträde, 2006-02-02, godkändes.

§ 3 Remiss patientdatautredningens huvudbetänkande om en ny Patientdatalag
(SOU 2006:82)

Rådet diskuterade av sekretariatet utarbetat förslag till remissvar. Förslaget godkändes efter några smärre förändringar.

§ 4 Fortsatt uppföljning av barns rätt i medicinsk vård och forskning

Elisabeth Rynning gav en presentation om barns och ungdomars rättsliga ställning inom sjukvård och forskning i Sverige. Olika möjligheter att stärka barns och ungdomars rättsliga ställning inom hälso- och sjukvårdslagstiftningen belystes och diskuterades.

Sekretariatet fick i uppdrag att ta fram en promemoria till kommande sammanträde.

§ 5 Frågor kring livets slut

Den inbjudna gästen Michaela Luthman, överläkare vid Stockholms sjukhem, redogjorde för sina erfarenheter som läkare på en palliativ avdelning för cancerpatienter. Möjligheter till smärtlindring, palliativ sedering samt patientbemötande vid livets slut belystes och diskuterades.

Niels Lynöe redogjorde för nya riktlinjer som tagits fram av Svenska Läkaresällskapets Delegation för medicinsk etik. Riktlinjerna ska vara ett stöd vid beslut om att avstå från eller avbryta livsuppehållande behandling. De nya riktlinjerna diskuterades ingående av rådet. Niels gav också viss förhandsinformation om resultatet av etikdelegationens nyligen avslutade enkätstudie om läkares inställning till läkarassisterat självmord.

Barbro Westerholm, Niels Lynöe och Daniel Brattgård ombads bilda en arbetsgrupp för att till nästa sammanträde formulera förslag på ställningstaganden och slutsatser som rådet skulle kunna enas kring.

En konferens med detta tema bör planeras till hösten.

§ 6 Revidering av Etik – en introduktion

Göran Hermerén presenterade sina ändringsförslag för en modernisering av skriften Etik – en introduktion. Skriften har varit och är fortfarande mycket efterfrågad. Konceptet och formatet ska vara det samma, dvs. kortfattad och lättillgänglig.

Rådets medlemmar inbjuds att lämna synpunkter och förslag på texten fram till nästa sammanträde. Göran Hermerén i samverkan med sekretariatet bearbetar texten ytterligare och aktualiserar referenslistan. Den reviderade texten bör vara klar till sommaren.

§ 7 Fosterdiagnostik, CUB

Jan Wahlström redogjorde för sin rapport med en etisk analys av CUB. Ledamöter och sakkunniga diskuterade och lämnade synpunkter på rapporten som bearbetas vidare till nästa sammanträde.

De inbjudna gästerna Anna Marsk och Harald Almström, ultraljudsansvarig respektive verksamhetsansvarig från Ultragyn i Stockholm, redogjorde för sina erfarenheter kring metoden.

Rådet diskuterade vilka konsekvenser en allmänt erbjuden fosterdiagnostik skulle kunna få för synen på människovärdet. Det delegerades till ordföranden att på lämpligt sätt göra rådets synpunkter om ett allmänt erbjudande av CUB kända.

§ 8 Anmälningar (avhandlades mellan §§ 6 och 7)

Sakkunniga och ledamöter i SMER har mottagit ett brev från en privatperson där hon beskriver hur känsliga uppgifter om hennes avlidna dotter lämnats ut trots dotterns uttryckliga önskemål om att sådan information inte skulle förmedlas.

Under rådets diskussion framkom bl.a. att frågan om sekretess för avlidna har diskuterats och att man varit bekymrad över det oklara rättsläget. Under februari har det emellertid kommit en dom som berör denna fråga. Av Regeringsrättens dom, meddelad i Stockholm den 22 februari 2007 framgår bl.a. ”att sekretess bör kunna gälla om uppgiften kan anses kränka den frid som bör tillkomma den avlidne, t.ex. integritetskänsliga uppgifter som det med fog kan antas att den avlidne inte velat skulle komma till någon annans kännedom efter hans eller hennes död.” Denna dom torde vara vägledande för praxis i fortsättningen.

Det uppdrogs åt sekretariatet att ta fram ett brevsvar för underskrift av ordföranden.

§ 9 Omvärldsbevakning (avhandlades mellan §§ 6 och 7)

Sekretariatet informerade om den aktuella bioetiska debatten samt informerade om följande yttranden från nationella etiska organ:

1. German National Ethics Council, Opinion on predictive health information in the conclusion of insurance contracts, 1 februari 2007.

2. Human Genetics Commission, HGC backs hybrid embryo research, Web statement 14 februari.

3. Human Fertilisation and embryology authority. HFEA, Statement on Donating Eggs for research, 21 februari.

4. The Irish Council for Bioethics, Is it time for Advance healthcare directives? opinion, 22 februari 2007.

5. National Consultative Ethics Committee for Health and Life Sciences, CCNE, Ethical issues raised by prediction based on detection of early behavioural disorders in children, 3 mars 2007. (det franska nationella etiska rådet)

Göran Hermerén informerade om European Group on Ethics, EGEs senaste nyhetsbulletin ”Ethically Speaking No 7”.

§ 10 Övriga frågor (avhandlades mellan §§ 6 och 7)

Arbetsplanering inför 2007
Rådet kommer under 2007 att arbeta med följande sakfrågor: frågor kring livets slut, barns rättigheter inom hälso- och sjukvård, chimärer/stamcellsforskning, neuroetik och nanomedicin.

Arbetsgruppen Introduktion av nya metoder
Lena Rehnberg informerade om Socialdepartementets arbetsgrupp, tillsatt av dåvarande socialministern Ylva Johansson våren 2006, som har till uppgift att bl.a. utreda vilken roll SMER bör ha när det gäller introduktion av nya metoder i vården.

Vid protokollet

Lotta Eriksson
sekreterare

Justeras

Daniel Tarschys
ordförande