Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd 2005-04-19

PROTOKOLL NR 3/05

Närvarande:
Daniel Tarschys, ordförande
Ingrid Andersson                    t.o.m. 8 § (delvis)
Leif Carlson
Kenneth Johansson
Elina Linna
Chatrine Pålsson                   2-6 §§
Göran Sjönell
Lena Barrbrink
Daniel Brattgård
Sture Gustafson
Göran Hermerén                   t.o.m. 8 § (delvis)
Per-Christian Jersild
Lena Jonsson
Ulla Lönnqvist-Endre
Lisbeth Löpare -Johansson    5-12 §§
Christian Munthe
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström

Sekretariat:
Hans-Gunnar Axberger          1-4 §§
Lotta Eriksson
Birgitta Sjöö

Frånvarande:
Tuulikki Koivunen-Bylund
Conny Öhman
Niels Lynöe
Gäst vid sammanträdet:
6 § Vård och äldreomsorgsminister Ylva Johansson

1 § Föregående mötes protokoll

Föregående mötes protokoll godkändes efter justering.

2 § Fosterreduktion

Ett förslag till yttrande över s.k. fosterreduktion diskuterades och förslag lämnades till sekretariatet inför fortsatta skrivningar.

3 § Fosterdiagnostik

Det beslutades att inför det fortsatta arbetet med ett yttrande om fosterdiagnostik tillsätta en intern arbetsgrupp bestående av Göran Hermerén, Christian Munthe och Jan Wahlström. Arbetsgruppen ska arbeta vidare med frågan och föreslås också samarbeta med SBU.

4 § Slutbetänkandet Frågor om förmyndare och ställföreträdare för vuxna (SOU 2004:112)

Smer har fått betänkandet på remiss. Remisstiden löper till den 15 juni 2005.

Det bedömdes att frågan om s.k. Livsslutsdirektiv är den fråga som är mest relevant för rådet och en arbetsgrupp bestående av Per-Christian Jersild, Sture Gustafson och Göran Herméren tillsattes. Det beslutades också att tillfråga doktoranden vid Filosofiska institutionen, Lunds Universitet, Linus Broström om han vill biträda rådet. Linus Broström skriver sin avhandling på detta ämne.

Vidare behöver arbetsgruppen juridisk kompetens.

Det uppdrogs åt Lena Jonsson att kontakta Justitiedepartementet för att undersöka möjligheten till utökad remisstid.

5 § Rapport från konferenser

Daniel Tarschys refererade från International Congress on Bioethics, Unesco konferens i Teheran.

6 § Besök av Vård- och äldreomsorgsminister Ylva Johansson

Rådet gästades av Vård- och äldreomsorgsminister Ylva Johansson. En dialog fördes mellan ministern och rådet om aktuella frågor, framtida frågor och hur rådet når ut med sitt budskap samt om rådets arbetssätt och prioriteringar.

7 § Debattartikel om fosterdiagnostik

Ett utkast till svar på en debattartikel i tidningen Dagens Medicin om Smers yttrande angående införandet av den förenklade fosterdiagnostiska metoden QF-PCR diskuterades. Det beslutades att artikeln ska undertecknas av ordföranden på uppdrag av rådet.

Artikeln lämnas till Dagens Medicin efter bearbetning.

8 § Stamcellsbanker för navelsträngsblod

Förslag till yttrande framtaget av sekretariatet diskuterades.

Rådet beslutade att arbeta vidare med frågan utefter förslaget att initiera en utvärdering rörande förutsättningarna för upprättandet och behovet av en allmän stamcellsbank för navelsträngsblod i Sverige. Beträffande privatsparande av navelsträngsblod ställer sig rådet tveksamt till detta, men anser samtidigt att föräldrars rätt till självbestämmande bör väga tungt vid bedömningen av fall då föräldrar begär tillstånd att i samband med förlossning tillvara ta navelsträngsblod.

Rådet beslutade att redogöra för sina preliminära ställningstaganden vid ett seminarium på Vårdstämman den 20 april samt att det färdiga yttrandet kommer att tillställas Socialdepartementet efter nästa sammanträde den 20 maj.

9 § Remiss från Nuffield Council on Bioethics angående yttrande över etiska frågeställningar rörande livsuppehållande åtgärder på foster och nyfödda barn

Frågan bedömdes relevant för rådet, men på grund av rådande arbetsbelastning väljer rådet att i nuläget inte yttra sig och att i stället återkomma till frågan vid ett senare tillfälle.

10 § Information från andra etiska organ

Följande skrivelser från olika etiska organ har uppmärksammats av sekretariatet och redovisades för rådet:

Ethical aspects of ICT Implants in the Human Body, 16 mars, 2005 
Yttrande från European Group of Ethics.

First intergovernmental meeting of experts aimed at finalizing a draft of a declaration on uni-versal norms on bioethics, Unesco 4-6 april.

The ethics of research related to health care in developing countries, a follow-up Discussion Paper, 17 mars 2005, Nuffield council on bioethics, UK.

Profiling the New Born: a prospective gene technology? 30 Mars 2005, Human Genetics Commission, UK.

Ethical Aspects of Cost-utility Analysis + Cost Analysis, 4th Forum of National Ethics Councils i EU Countries Amsterdam, 22 December 2004.

11 § Inbjudningar

Följande inbjudningar till konferenser och seminarier har inkommit till sekretariatet och medlemmar av rådet som är intresserade av att delta är välkomna att efter avstämning med sekretariatet, anmäla sig:

Dödshjälp – ska det legaliseras?
Respekt i samarbete med andra inbjuder till debattkväll om eutanasi.
Stockholm, den 21 april 2005.

International conference, Gene patents and public health. 
Leuven, den 27 maj, 2005.

Läkemedelsveckan.
Stockholm den 15-16 juni 2005.

Rättvisa prioriteringar i vården
Tredje nationella prioriteringskonferensen, Göteborg den 22-23 september 2005.

12 § Övriga frågor

Frågan om de apatiska flyktingbarnen – PM från Niels Lynöe hade sänts ut med sammanträdeshandlingarna.

Då Niels Lynöe inte var närvarande vid sammanträdet, bordlades frågan till ett kommande sammanträde.

Ang. tillstånd att söka vård i annat EU-land. Frågan initierad av Daniel Brattgård.

Problemet bedömdes vara främst försäkringsetisk och sjukvårdspolitisk och inte falla inom rådets mandat.

Inbjudan till medverkan vid utbildningsdagar rörande etiska aspekter på fosterdiagnostik, Södersjukhuset, Stockholm, den 21 och 27 september 2005.

Beslutades att Jan Wahlström deltar från rådet och det uppdrogs åt sekretariatet att svara Södersjukhuset på deras förfrågan.

Epi-genetik
Jan Wahlström uppmärksammande rådet på detta nya ämne, Epi-genetik – läran om att det krävs en balans i cellen. Uppdrogs åt Jan Wahlström att bistå rådet med information om den fortsatta utvecklingen i frågan.

Rådets arbetsformer
Per-Christian Jersild väckte frågan att det är angeläget att se över hur rådet arbetar och prioriterar. Beslutades att Rådets arbetsformer ska vara en punkt vid internatsammanträdet i september.

Vid protokollet

Birgitta Sjöö
Kanslisekreterare

Justeras

Daniel Tarschys
Ordförande