PROTOKOLL NR 5/04
Närvarande:
Daniel Tarschys, ordförande
Ingrid Andersson
Leif Carlson
Tuulikki Koivunen Bylund 2 – 11 §§
Elina Linna
Conny Öhman
Sture Gustafson
Lena Jonsson
Niels Lynöe
Jan Wahlström
Hans-Gunnar Axberger, huvudsekreterare
Birgitta Sjöö, kanslisekreterare
Frånvarande:
Kenneth Johansson
Chatrine Pålsson
Göran Sjönell
Daniel Brattgård
Anne-Christine Centerstig
Göran Hermerén
Per Christian Jersild
Lisbeth Löpare Johansson
Christian Munthe
Elisabeth Rynning
Kerstin Wigzell
Gäster vid sammanträdet:
2 § Professor Gisela Dahlquist, Umeå Universitetssjukhus
1 § Föregående mötes protokoll
Föregående mötes protokoll godkändes.
2 § PGD/HLA
Besök av professor Gisela Dahlquist.
Professor Dahlquist redogjorde för sin syn på PGD/HLA med utgångspunkt från donatorbarnets situation. Därefter följde diskussion om bl.a. de psykosociala konsekvenserna för de drabbade familjerna.
Det uppdrogs åt sekretariatet att inför sammanträdet i augusti skriva förslag på yttrande angående PGD/HLA. Förslaget ska ingå i det förslag till remissvar på slutbetänkandet från kommittén om genetisk integritet (SOU 2004:20), som ska slutbehandlas vid augustisammanträdet.
3 § 25 rekommendationer om de etiska, rättsliga och sociala konsekvenserna av genetisk testning – fortsatt diskussion
Jan Wahlström har noga studerat dokumentet och det uppdrogs åt honom att inför nästa sammanträde överlämna sina synpunkter till rådet.
4 § Skrivelse från professor Tor Lindberg ang. DNA-testning av asylsökande barn
Skrivelse har inkommit till rådet från professor Tor Lindberg angående ett påstått regeringsförslag att låta DNA-testa asylsökande barn för att säkerställa deras släktskap med förmodade föräldrar.
Frågan väcktes om denna fråga ligger inom ramen för rådets uppdrag.
Då ett regeringsförslag inte kommit till rådets kännedom finner rådet att det f.n. inte är aktuellt med ett yttrande i frågan.
Det uppdrog åt sekretariatet att skriva svar på professor Lindbergs brev.
5 § Referat från konferenser
Jan Wahlström refererade från två möten han deltagit i. Dels en konferens i Warsawa om patentfrågor och dels ett möte i IBC-kommittèn i UNESCO där frågan om en global deklaration om bioetik diskuterades.
6 § Planering inför internatsammanträdet i augusti
Praktiska arrangemang inför sammanträdet redovisades av sekretariatet liksom vilka frågor som kommer att behandlas vid mötet.
7 § Remiss: Fortsatt behandling av SOU 2004:20
Från sekretariatet redovisades förslag på skrivningar angående försäkringsfrågan. Det uppdrogs åt sekretariatet att arbeta vidare enligt de föreslagna skrivningarna.
8 § Övriga etiska organ
Daniel Tarschys informerade att han kommer att vara med i ett möte i COMETH samt ett möte i EU:s motsvarighet Etiskt Forum.
Niels Lynöe meddelade att Svenska läkarsällskapets delegation för medicinsk etik arbetar med att utse de personer (2) som ska få delegationens pris som goda förebilder inom medicinsk etik i vården.
9 § Anmälningar
En programförslag har inkommit från Håkan Gäbel, Socialstyrelsen angående en Nationell konferens om donationer. Detta presenterades för rådet.
10 § Information
Bilagt material kommenterades och Conny Öhman tog upp frågan om hem-/själv-tester för vissa sjukdomar.
Sekretariatet fick i uppdrag att till kommande sammanträde bevaka frågan, få fram ökad kunskap i ämnet samt lämpliga gäster att intervjua.
11 § Övriga frågor
Inga övriga frågor anmäldes till sammanträdet.
Vid protokollet
Birgitta Sjöö
Kanslisekreterare
Justeras
Daniel Tarschys
Ordförande