Statens medicinsk-etiska råd
Datum: 2004-01-23
Dnr 02/2004
I denna skrivelse framför Statens medicinsk-etiska råd förslag rörande regleringen och användningen av preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD.
Beslutet har fattats av ledamöterna Daniel Tarschys (ordförande), Ingrid Andersson, Leif Carlson, Kenneth Johansson, Tuulikki Koivunen Bylund, Elina Linna, Göran Sjönell och Conny Öhman. Chatrine Pålsson har reserverat sig mot beslutet.
Vid rådets behandling av frågan har deltagit Daniel Brattgård, Anne-Christine Centerstig, Göran Hermerén, Per-Christian Jersild, Lena Jonsson, Niels Lynöe, Lisbeth Löpare-Johansson, Christian Munthe, Elisabeth Rynning, Jan Wahlström, Kerstin Wigzell. Särskilda yttranden har avgivits av Daniel Brattgård och Sture Gustafson.
Ärendet har beretts av huvudsekreteraren Hans-Gunnar Axberger och utredningssekreteraren Lotta Eriksson.
Daniel Tarschys
ordförande
Sammanfattning
I detta yttrande tar Statens medicinsk-etiska råd upp frågor kring preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD. PGD utförs i samband med assisterad befruktning. Diagnostiken innebär att ett befruktat ägg undersöks genetiskt innan det skall föras in i en kvinnas livmoder för att där så småningom utvecklas till ett foster.
PGD ger möjlighet att få fram fullständiga upplysningar om det blivande barnets arvsmassa. Än så länge är metoden av störst intresse för sådan genetisk information som man vet är kopplad till allvarliga sjukdomar eller handikapp. När det i ett enskilt fall finns en förhöjd risk för att ett sådant anlag skall nedärvas kan detta anlag alltså eftersökas och sorteras bort.
PGD kan vidare användas som ett rutininslag vid behandling för ofrivillig barnlöshet. Samtliga befruktade ägg undersöks då genetiskt i syfte att i varje enskild behandling använda det ägg som har störst chans att leda till ett lyckat behandlingsresultat. Eftersom denna metod innebär att alla befruktade ägg undersöks med PGD kallas den preimplantatorisk genetisk screening, PGS.
PGD är för närvarande inte föremål får någon uttrycklig lagreglering. Riksdagen har emellertid år 1995 ställt sig bakom vissa riktlinjer. Dessa är mycket restriktiva och innebär att PGD endast bör förekomma med inriktning på allvarliga, progressiva, ärftliga sjukdomar som leder till tidig död och där ingen bot eller behandling finns. Dessa riktlinjer har följts inom sjukvården men har samtidigt kritiserats för att vara olämpligt utformade i skilda hänseenden. En statlig utredning, kommittén om genetisk integritet, har för närvarande i uppdrag att se över dem.
Statens medicinsk-etiska råd diskuterar i yttrandet de medicinska och etiska förutsättningarna för PGD. Rådets överväganden har lett till slutsatsen att PGD-tekniken bör få användas i något större utsträckning än vad de nuvarande riktlinjerna medger. Rådet anser också att alla fall av PGD-användning skall rapporteras till Socialstyrelsen för att underlätta uppföljning och tillsyn.
Preimplantatorisk genetisk screening, PGS bör enligt rådet i nuvarande kunskapsläge inte få användas rutinmässigt. Innan man kan göra en fullständig etisk bedömning behövs forskning och resultat som visar vilka möjliga fördelar respektive nackdelar denna teknik kan ha ur medicinskt, etiskt och samhälleligt perspektiv. Rådet anser dock att PGS för närvarande kan vara etiskt godtagbar inom klart definierade forskningsprojekt som föregåtts av etisk bedömning i en forskningsetisk nämnd. Även här förordar rådet en inrapporteringsskyldighet till Socialstyrelsen.
Rådet konstaterar avslutningsvis att PGD-tekniken utvecklas och att nya användningsområden kommer att kräva fortsatta etiska ställningstaganden. Tekniken kan bl.a. nyttjas i situationer då föräldrar önskar ett barn som kan bli donator till ett barn de redan har som lider av en svår sjukdom, s.k. PGD/HLA. Kring denna teknik finns dock flera olösta frågor som rådet avser att uppmärksamma i sitt fortsatta arbete.
Chatrine Pålsson (kd) har avgivit en reservation. Hon anser att PGD bör regleras i en särskild ramlag i enlighet med de riktlinjer som Riksdagen beslutade år 1995. Hon anser inte att PGS bör introduceras inom forskningen. Daniel Brattgård, sakkunnig, har avgivit ett särskilt yttrande som till sitt innehåll överensstämmer med Chatrine Pålssons reservation.
Sture Gustafsson har i särskilt yttrande anmält avvikande mening vad avser PGD och PGS.
Skrivelse om preimplantatorisk genetisk diagnostik