Statens medicinsk-etiska råd
PROTOKOLL NR 7/02
Närvarande:
Daniel Tarschys, ordförande
Tuulikki Koivunen Bylund
Bertil Persson
Elina Linna 1 – 5 §§, 8 (delvis) – 12 §§
Kenneth Johansson
Conny Öhman
Margareta Albinsson
Sture Gustafson t.o.m. 8 § (delvis)
Kerstin Hagenfeldt
Per-Christian Jersild
Lena Jonsson
Nina Rehnqvist
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström anmält jäv 5 §
Ann-Charlotte Smedler, huvudsekreterare
Lotta Eriksson, sekreterare
Birgitta Sjöö, kanslisekreterare
Frånvarande:
Ingrid Andersson
Chatrine Pålsson
Göran Sjönell
Daniel Brattgård
Anne-Christine Centerstig
Göran Hermerén
Christian Munthe
Gäster vid sammanträdet:
Marianne Boivie, Landstingsförbundet 3 §
Ulla Forinder, Barnkliniken vid Huddinge Universitetssjukhus 8 §
1 § Föregående mötes protokoll
Föregående mötes protokoll godkändes efter justering.
2 § Information
De i förväg utsända artiklarna presenterades och kommenterades.
Daniel Tarschys informerade om fortsatta kontakter i biopatentfrågan.
3 § Läkemedelsindustrins inflytande över hälso- och sjukvården, del 3
Marianne Boivie, Landstingsförbundet redogjorde för bakgrunden till att läkarnas fortbildning i Sverige till största delen finansieras av läkemedelsföretag och gav sin syn på var hon anser att förändringar bör ske. Hon redogjorde också för läkemedelsföretagens ökande inflytande över patientorganisationer.
Rådet diskuterade därefter huruvida man avser att arbeta vidare med frågan eller inte. Rådet beslutade att följa utvecklingen på området, med uppmärksamhet på kommersialisering och vad som händer på europeisk nivå.
4 § Beslutsfattande för icke beslutskompetenta vuxna inom hälso- och sjukvården
Utredningen om förmyndare, gode män och förvaltare (Ju 2002:04) har hört av sig till SMER med förfrågan om samråd rörande beslutsfattande för icke beslutskompetenta vuxna inom hälso- och sjukvården. Rådet beslutade att bjuda in utredningen till sammanträdet den 7 februari 2003.
5 § Preimplantatorisk genetisk diagnostik, PGD-AS
Utsänt underlag diskuterades inför ett kommande yttrande och sekretariatet arbetar vidare.
6 § Anmälningar
Inbjudan har inkommit till sekretariatet till ett seminarium med rubriken ”Uppdragsforskning – forskarens och verksamhetschefens ansvar” den 21 november 2002.
Remissvaret angående förslag till ”Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:XX) om biobanker i hälso- och sjukvården” presenterades i sin slutgiltiga form.
7 § Information från andra etiska organ
Kerstin Hagenfeldt informerade om att ett förslag till stadgeändring, som skulle innebära ett uteslutande av allmänrepresentanter i den etiska delegationen, bordlades vid Svenska Läkaresällskapets fullmäktigemöte.
Kerstin Hagenfeldt informerade också om att World Psychiatric Associations s.k. Madrid-deklaration exkluderat en viktig paragraf från den s.k. Hawaii-deklarationen. Sektionen för psykiatri inom Svls påtalar detta för WPA för att få en ändring till stånd.
8 § PGD med HLA-bestämning
Ulla Forinder, lektor vid Stora Sköndal samt kurator och forskare vid Huddinge sjukhus, berättade om sin avhandling om benmärgstransplantation hos barn ur ett föräldraperspektiv, där hon följt familjer under ett 10-tal år. Rådet fick sedan tillfälle att ställa frågor till Ulla.
Rådet diskuterade därefter frågan om PGD-HLA med utgångspunkt i det utsända materialet.
9 § Barnförsäkringar
Rådet anser att frågan om journalhanteringen är viktig att arbeta vidare med. Beslutades att en skrivelse ska sändas till regeringen och att sekretariatet arbetar vidare med utkast till denna.
10 § Genetisk förändring av könsceller
Sekretariatet arbetar tillsammans med ledamöter och sakkunniga vidare med frågan.
11 § Etiskt vägmärke om genetisk screening
Förslag till inledning och baksidestext till skriften om genetisk screening diskuterades. Skriftens titel bestämdes till ”Genetisk screening – om hälsa och ärftlig sjukdomsrisk”. Manus kommer att lämnas till Fritzes förlag måndagen den 11 november 2002. Förhoppningen är att skriften ska kunna presenteras vid den etiska dagen den 6 december.
12 § Övriga frågor
Per-Christian Jersild tog upp frågan om bristen på organ för transplantation. Han sitter med i det medicinsk etiska rådet för Organisationen for Organdonation i Mellansverige (OFO), som kommer att tillskriva SMER i frågan.
Diskussion följde om vilka möjligheter/problem/hinder som finns i denna fråga samt hur SMER bör arbeta vidare.
Birgitta Sjöö informerade om antalet anmälningar som hittills kommit in till etiska dagen och om spridningen mellan olika yrkeskategorier bland de anmälda.
Vid protokollet
Birgitta Sjöö
Kanslisekreterare
Justeras
Daniel Tarschys
Ordförande