Statens medicinsk-etiska råd
PROTOKOLL NR 4/02
Närvarande:
Daniel Tarschys, ordförande
Ingrid Andersson
Elina Linna
Kenneth Johansson t.o.m. § 6
Chatrine Pålsson t.o.m. § 6
Göran Sjönell t.o.m. § 6
Conny Öhman
Margareta Albinsson t.o.m. § 5
Daniel Brattgård
Kerstin Hagenfeldt
Göran Hermerén
Per-Christian Jersild
Lena Jonsson
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström
Ann-Charlotte Smedler, huvudsekreterare
Lotta Eriksson, sekreterare
Birgitta Sjöö, kanslisekreterare
Frånvarande:
Tuulikki Koivunen Bylund
Bertil Persson
Anne-Christine Centerstig
Sture Gustafson
Gunilla Hulth-Backlund
Christian Munthe
Gäster vid sammanträdet § 11:
Hans-Gunnar Axberger, Kommittén för genetisk integritet
Ann-Louise Roos, Kommittén för genetisk integritet
Stig Orustfjord, Riksförsäkringsverket
Elisabeth Blennow, Enheten för klinisk genetik, Karolinska sjukhuset
Outi Hovatta, Huddinge sjukhus
Lars Ährlund Richter, Huddinge sjukhus
Mats Wikland, Fertilitetscentrum, Carlanderska Sjukhemmet, Göteborg
Anders Fasth, pediatrisk immunologi, Drottning Silvias Barnsjukhus, Göteborg
Jacek Winiarski, Barnkliniken, Huddinge sjukhus
§ 1 Godkännande av protokoll nr 3/02
Föregående mötes protokoll godkändes efter justering.
§ 2 Utredningen om genetisk integritet
Gästerna Hans-Gunnar Axberger och Ann-Louise Roos redogjorde för utredningens arbete och uppdrag samt redovisade hur utredningens arbete nu ligger i förhållande till uppdragets olika frågor.
De fortsatta samarbetsformerna mellan kommittén och SMER diskuterades. Sex medlemmar i SMER sitter också med i kommittén. (Göran Hermerén, Jan Wahlström, Lena Jonsson, Anne-Christine Centerstig, Ingrid Andersson och Bertil Persson).
§ 3 Barnförsäkringar
Stig Orustfjord från Riksförsäkringsverket redogjorde för hur socialförsäkringssystemet är uppbyggt, vad som karakteriserar privata respektive offentliga försäkringar samt för det ekonomiska stöd samhället erbjuder om ett barn har medfödd eller förvärvad sjukdom och/eller funktionsnedsättning.
§ 4 Anmälningar
Kerstin Hagenfeldt redogjorde för WHO-rapporten Genomics and World Health – Report of the Advisory Committee on Health Research.
Göran Hermerén berättade om EGE:s uttalande ”Ethical aspects of patenting inventions involving human stem cells”.
Ann-Charlotte Smedler redogjorde för Europadomstolens dom i fallet Diane Pretty.
Ann-Charlotte Smedler rapporterade också att EU-kommissionen publicerat en aktuell europeisk sammanställning av synen på embryonal stamcellsforskning, så som den kommer till uttryck i yttranden från etiska organ, offentlig debatt och nationell lagstiftning (april 2002).
Den 9-13 september hålls ”The annual intensive 5-day course on Medical Ethics” vid Imperial College i London. Beslutades att Lotta Eriksson från sekretariatet ska delta och att den i rådet som är intresserad av att åka tar kontakt med sekretariatet.
§ 5 Information
Margareta Albinsson berättade att hon nästa vecka skall träffa Prioriteringscentrum i Linköping som arbetar med att ta fram en etisk plattform för primärvården.
Sammanträdet den 7 juni 2002 ställs in på grund av att många i rådet inte har möjlighet att närvara den dagen. Nästa sammanträde blir alltså den 21 augusti.
Ann-Charlotte Smedler berättade om seminariet ”Social Framsyn”, i samarbete med Gentekniknämnden, som hon varit på. Hon redogjorde också för ”Etikprogrammets nyhetsbrev”.
Den 2 oktober 2002 hålls ett seminarium i Uppsala på temat ”Etik i vården – forskning för vården”. Den 11-12 november 2002 hålls ett seminarium om etik – metodfrågor och forskning. Mer information kommer.
De utsända pressklippen kommenterades.
§ 6 Preimplantatorisk genetisk diagnostik för screening av kromosavvikelser
Rådet hade inbjudit till en hearing om nya tillämpningar av preimplantatorisk genetisk diagnostik: PGD i screeningsyfte och för HLA-bestämning (§ 7).
Elisabeth Blennow berättade om indikationerna för preimplantatorisk screening av kromosomavvikelser (aneuploidy screening; PGD-AS). Indikationerna är ökad ålder hos kvinnan, upprepade IVF-försök som inte lett till graviditet samt upprepade missfall. Hon redogjorde också för vad man vet om fördelar och risker med tekniken.
Outi Hovatta redogjorde för olika tekniker med syfte att få till stånd lyckade graviditeter genom att använda preimplantatorisk genetisk screening, t.ex. för kvinnor över 40 år, hos vilka en stor andel av äggen har kromosomavvikelser.
Mats Wikland berättade om hur kvinnans ålder påverkar chanserna till graviditet vid IVF-behandling, samt internationella erfarenheter av PGD-AS för att söka förbättra utfallet. Han underströk behovet av välkontrollerade kliniska studier.
Lars Ährlund Richter ville klargöra att det vi talar om är genetisk rådgivning. Det är, menade han, frågan om olika tekniker och förbättringar av möjligheten att få ett så korrekt svar som möjligt.
Diskussion följde där rådets medlemmar ställde frågor till panelen.
§ 7 PGD för HLA-bestämning (avstötningsproblematik)
Denna typ av PGD innebär identifiering av en egenskap, inte av ett sjukdomsanlag.
Anders Fasth klargjorde vad som menas med HLA (human leukocyte antigen) och dess betydelse för avstötningsreaktioner vid transplantation. Helsyskon har 25% chans att vara HLA-matchade. Anders Fasth berättade om några av de sällsynta genetiska sjukdomar där transplantation med HLA-matchad benmärg eller navelsträngsblod kan ge gott resultat. PGD för HLA-bestämning kan användas för att tillse att ett blivande syskon ska kunna vara donator till det sjuka barn som familjen redan har.
Jacek Winiarski berättade om förekomsten av benmärgs- och navelsträngsblodstransplantationer på barn i Sverige och indikationerna för dessa.
Elisabeth Blennow redogjorde för den engelska lagstiftningen avseende PGD – HLA-typing, där tillstånd för sådan kan beviljas efter individuell bedömning av Human Fertilisation och Embryology Authority. I det fall som hittills beviljats tillstånd gjordes PGD i första hand för att välja bort embryon med det sjukdomsframkallande anlaget, med samtidig HLA-bestämning för att tillse att det potentiella barnet skulle kunna vara en lämplig donator.
Diskussion följde och rådet gavs tillfälle att ställa frågor till de inbjudna.
Sekretariatet gavs i uppdrag att sammanställa materialet om nya tillämpningar av preimplantatorisk genetisk diagnostik till sammanträdet i augusti.
Vid protokollet
Birgitta Sjöö
Kanslisekreterare
Justeras
Daniel Tarschys
Ordförande