Statens medicinsk-etiska råd
PROTOKOLL NR 3/02
Närvarande:
Daniel Tarschys, ordförande
Ingrid Andersson
Bertil Persson fr.o.m § 8 delvis
Kenneth Johansson
Göran Sjönell
Conny Öhman
Margareta Albinsson
Anne-Christine Centerstig
Sture Gustafsson
Kerstin Hagenfeldt t.o.m. § 11 delvis
Göran Hermerén
Per-Christian Jersild
Lena Jonsson
Christian Munthe
Elisabeth Rynning
Jan Wahlström
Ann-Charlotte Smedler, huvudsekreterare
Lotta Eriksson, sekreterare
Birgitta Sjöö, kanslisekreterare
Frånvarande:
Tullikki Koivunen Bylund
Elina Linna
Chatrine Pålsson
Daniel Brattgård
Gunilla Hulth-Backlund
Gäster vid sammanträdet § 11:
Susanne Fagerberg, Försäkringstagarnas Konsumentbyrå
Thomas Utterström, Justitiedepartementet
§ 1 Information från sekretariatet
Ann-Charlotte Smedler informerade om att Gunilla Hulth-Backlund kommer att avgå som Socialstyrelsens representant i rådet då hon erhållit nya arbetsuppgifter och ersättas av Nina Rehnqvist fr.o.m. augusti 2002.
§ 2 Godkännande av protokoll nr 2/02
Föregående mötes protokoll godkändes utan justeringar.
§ 3 Genetisk screening
Rådet diskuterade den planerade skriften om genetisk screening.
Beslutades att en arbetsgrupp bestående av författarna arbetar vidare med skriften, i samråd med sekretariatet. Det beslutades också att sekretariatet ska ta fram ett förslag till inledning.
Skriften kommer att diskuteras vid ytterligare ett sammanträde, efter sommaruppehållet.
§ 4 Preimplantatorisk genetisk screening (PGS)
Christian Munthe redogjorde för vissa principiella skillnader mellan PGD (preimplantatorisk genetisk diagnostik), PGS (preimplantatorisk genetisk screening) och ”designed babies”.
Elisabeth Rynning kommenterade det svenska rättsläget avseende ovan nämnda tekniker.
PGD – tillåtet, men med stora restriktioner.
PGS – inget förbud finns.
Rådet har att ta ställning till vad som bör göras i denna fråga och vilken roll rådet bör ha.
Det beslutades att man inledningsvis behöver få ett bättre faktaunderlag, och att en hearing med medicinskt sakkunniga därför ska anordnas i samband med ett kommande sammanträde.
§ 5 Designed babies
Frågan anknyter till viss del till § 4. Rådet beslutade att även här, som ett första steg, bjuda in gäster till ett kommande sammanträde för att närmare informera sig i frågan.
§ 6 Kärntransfer vid mitochondriella sjukdomar – uppföljning av seminariet den 20 mars
Rådet ska arbeta vidare med de olika delfrågor som problemområdet inrymmer. Beslutades att inom SMER tillsätta en arbetsgrupp som närmare specificerar frågeställningarna.
Beslutades att minnesanteckningarna från seminariet, efter hörande med de medverkande, kan skickas ut till samtliga seminariedeltagare. En kortare resumé kommer att publiceras på hem-sidan.
§ 7 Rådets dag med samtal om etik 2001
Sekretariatet redogjorde för tankarna kring publiceringen på hemsidan av dokumentationen från Rådets dag. Sekretariatets förslag godkändes, och det beslutades att dokumentationen snarast ska läggas ut på hemsidan.
Från rådet fanns önskemål om att lägga in dokumentationen som en PDF-fil då denna typ av dokumentation brukar vara mycket eftersökt i olika utbildningssammanhang.
§ 8 Information från andra etiska organ
Kerstin Hagenfeldt informerade från Svenska läkaresällskapets delegation för medicinsk etik, där stamcellfrågan nu diskuteras. Man ser också över sina etiska riktlinjer för obduktioner.
Göran Hermerén informerade om att European Group of Ethics kommer med ett yttrande i maj om patent på stamceller.
§ 9 Anmälningar
Ann-Charlotte Smedler informerade om det material som distribuerats före sammanträdet.
Synpunkter framfördes att det förslag på program till konferens om adulta stamceller som Gentekniknämnden har presenterat är för omfattande. Sekretariatet fick i uppdrag att verka för att programmet bantas. Beslutades att SMER ska vara medfinansiär till konferensen. Göran Hermerén kommer att medverka.
Christian Munthe meddelade att datumet för konferensen om Genteknik och idrott är ändrat till den 3 oktober 2002.
§ 10 Information
De i förväg distribuerade artiklarna diskuterades och kommenterades.
Frågan om läkemedelsindustrins marknadsföringsmetoder bedömdes viktig för SMER att arbeta vidare med. Sekretariatet gavs i uppdrag att ta fram ett underlag till ett sammanträde i höst.
§ 11 Barnförsäkringar
Rådet hade inbjudit Susanne Fagerberg, jurist på Konsumenternas Försäkringsbyrå, vilken är en stiftelse som har i uppdrag att ge privatpersoner råd i frågor om konsumentförsäkringar.
Susanne Fagerberg klargjorde en del av de regler som gäller vid tecknande av barnförsäkringar samt skillnaden mellan gruppförsäkring/enskild försäkring.
SMER hade även inbjudit Thomas Utterström, departementsråd vid Justitiedepartementet som arbetar med en revidering av Försäkringsavtalslagen. Thomas Utterström redogjorde för nuvarande och planerad lagstiftning, samt visade ett preliminärt lagförslag angående kontraheringsplikt för försäkringsbolagen.
Rådet gavs möjlighet att ställa frågor till de inbjudna, därefter följde diskussion.
Två huvudfrågor att arbeta vidare med identifierades: försäkringsbolagens hantering av patientjournaler, samt barns svaga försäkringsrättsliga ställning. Det bedömdes som viktigt att fortsätta arbeta med båda dessa frågor.
Sekretariatet fick i uppdrag att komma med förslag till lämpliga gäster vid kommande sammanträden, t.ex. representanter för RFV, Försäkringsinspektionen och chefer på större försäkringsbolag.
§ 12 Övriga frågor
Rådet uppmanades komma med synpunkter på det förslag till presentation av rådets medlemmar på hemsidan som sekretariatet tagit fram.
Vid protokollet
Birgitta Sjöö
Kanslisekreterare
Justeras
Daniel Tarschys
Ordförande