I oktober 2022 genomförde Smer i samarbete med Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik (Snif) en ungdomsdialog på temat fosterdiagnostik och preimplantatorisk genetisk testning (PGT). Ett hundratal ungdomar från Blackebergs, Järfälla och Tumba gymnasier deltog.
Utvecklingen inom fosterdiagnostik och PGT gör att vi allt enklare och snabbare kan ta reda på alltmer om fosters och embryons genetik. Detta väcker en rad etiska frågor. Syftet med Smers ungdomsdialoger är att erhålla ett medborgarperspektiv på aktuella frågeställningar från dem som kanske främst kommer att beröras av tekniken och en framtida reglering. Ungdomsdialogen är ett viktigt inslag i Smers beredning av frågor gällande fosterdiagnostik och PGT.
Ungdomarna var engagerade och de flesta ansåg att frågorna är viktiga. Som utgångspunkt för samtalen användes ett diskussionsunderlag.
Många gav uttryck för att fosterdiagnostik och PGT ska kunna användas för att få information om allvarliga sjukdomar, både för att kunna göra abort eller välja bort embryon och för att kunna förbereda sig i sitt föräldraskap. Argument som framfördes var bland annat att det minskar lidandet i samhället. Samtidigt såg många en risk för att fördomarna ökar mot människor som föds med sådana sjukdomar.
De flesta som uttalade sig ansåg att man inte ska kunna designa sitt barn genom att välja ”kosmetiska” och andra egenskaper. Flera såg faror med ett ojämlikt och segregerat samhälle, eller ett elitsamhälle där alla försöker bli ”perfekta”. Några trodde att vi ändå är på väg dit. Flera ungdomar framförde att samhället ska sätta ramarna för vilka undersökningar av foster och embryon som ska vara tillåtna.
Ungdomarna hade funderingar kring vad mer information och större möjlighet att välja och välja bort skulle kunna innebära. Blir barnen i högre grad föräldrarnas ägodelar? Blir osäkerheten större? Hur vet man om man har valt det bästa för sitt barn?
Det rådde delade meningar om vilken information man vill ha om det egna genomet, till exempel om risk för att utveckla sjukdom. Vissa vill veta allt, andra inte. Det var betydligt fler som ville ha kunskap om det egna genomet än som ville att föräldrarna skulle ha den kunskapen om dem.