Dyra läkemedel ställer frågor om hur mycket en behandling får kosta och hur samhället ska veta att det får vad det betalar för – men kan också kräva en diskussion om vad samhället inte längre har råd med. Det var budskapet från deltagarna i det etiksamtal om dyra läkemedel som Smer arrangerade under årets Almedalsvecka.
Framsteg inom exempelvis genteknik och stamcellsforskning har gjort att många nya effektiva läkemedel nått marknaden eller väntas göra det inom kort. Men läkemedel som kostar tiotals miljoner – som exempelvis Zongelsma mot spinal muskelatrofi, som kostar runt 20 miljoner för en engångsbehandling och nyligen blivit tillgängligt för svenska patienter – väcker också frågan om det finns en gräns för samhällets betalningsansvar för dyra läkemedel – och i så fall var den gränsen går.
Att det måste finnas en gräns för hur mycket samhället är berett att betala för ett läkemedel var det ingen av deltagarna i samtalet som ifrågasatte.
– Det är fantastiskt det som händer när patienter får tillgång till nya bra läkemedel, särskilt när det handlar om sjukdomar som tidigare inte kunnat behandlas. Vi vill ju att så många läkemedel som möjligt ska användas, men kostnaden måste vara rimlig, konstaterade Agneta Karlsson, generaldirektör för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket som bland annat svarar för hälsoekonomiska bedömningar av klinik- och förmånsläkemdel.
Lotta Håkansson, ordförande för Reumatikerförbundet och styrelseledamot i Funktionsrätt Sverige, konstaterade att man ibland hör svaret att det får kosta hur mycket helst: finns det läkemedel ska de användas.
– Det skulle kunna vara det enkla svaret ur ett patientperspektiv. Men vi vet att det finns ett stopp i kassakistan och om vi skulle säga ja till precis allt skulle det leda till en undanträngning av andra grupper. Så det finns en konflikt även på patientsidan. Det jag skulle vilja se är en snabbare hantering av nya effektiva läkemedel så att de når patienter, särskilt de med sällsynta sjukdomar.
När det gäller hur gränsen ska dras menade Malin Parkler, ordförande för Lif och VD för Pfizer Sverige, att den nuvarande modellen där samhället betalningsvilja styrs av det värde – i termer av hälsa – som läkemedlet tillför patienten bör värnas. Samtidigt konstaterade hon att bedömningen av detta värde blivit mer utmanande med nya typer av läkemedel såsom engångsläkemedel, där det kan vara oklart hur länge effekten varar, läkemedel för mycket sällsynta sjukdomar och nya antibiotika – som helst bör användas så lite som möjligt för att förhindra resistensutveckling.
– Här kanske vi måste våga testa olika modeller och sedan kunna backa, även om jag vet att det kan vara svårt politiskt att dra tillbaka ett läkemedel en gång blivit tillgängligt.
Agneta Karlsson menade att en annan faktor som kan göra bedömningen av effekten och därmed värdet av nya läkemedel svårare idag är att de tas fram snabbare.
– Det är positivt, det har inte minst visat sig under pandemin, men vi ser också att man har kortare studier och lite mer osäkerhet om effekten vilket vi måste hantera i våra beslut, det vill säga risken att man får betala mer än den nytta läkemedlet ger på sikt, sa Agneta Karlsson, som berättade att TLV fått i uppdrag av regeringen att se hur en del av de osäkerheter som finns kan hanteras exempelvis genom alternativa betalningsmodeller.
Lina Nordquist (L), riksdagsledamot och ledamot i Smer, menade att det är viktigt att skattebetalare och läkemedelsindustrin delar riskerna när det gäller mycket dyra läkemedel där det råder osäkerhet kring hur stor nyttan är i relation till priset.
– Idag sätter vi ett pris och sedan får vi bara hoppas att det var någorlunda bra. Så vi har mycket att göra och det är svåra problem, men det är bra problem för det betyder att utvecklingen gått framåt, vi hade inte haft problemet med hur vi ska finansiera behandlingar för sällsynta tillstånd om det fortfarande inte gick att behandla dem, menade Lina Nordquist.
Hon påpekade samtidigt att det inte bara behövs en diskussion om vad som ska prioriteras och hur vi ska veta vad vi ska prioritera, utan också om vad som ska prioriteras bort.
– När vi får möjlighet att prioritera behandlingar för livshotande tillstånd måste något bort och vi måste vara försiktiga så att det inte som vanligt är multisjuka äldre som automatiskt trillar ut när pengarna tar slut. Det kommer att kräva parlamentariska diskussioner men också att vi har patientorganisationer och sjukvårdens olika organisationer med oss.