Närvarande
Kenneth Johansson (ordförande)
Michael Anefur (pkt 7–13)
Åsa Gyberg-Karlsson
Ulrika Jörgensen
Dag Larsson
Sofia Nilsson
Lina Nordquist
Malena Ranch
Lilas Ali
Emil Bergschöld (pkt 10–13)
Göran Collste
Titti Mattsson
Kerstin Nilsson
Olle Olsson
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Mikael Sandlund
Marie Stéen
Sekretariat
Lotta Eriksson
Ulrika Axelsson Jonsson
Michael Lövtrup
Frånvarande
Magnus Harjapää
Anna Singer
Gäster
Pkt 5
Anders Tegnell m.fl.
Pkt 10.1
Maria Hagardt
Pkt 11
Karin Lewin
Alexandra Braf
Anton Lesse
Mats Nilsson
1. Välkommen
Kenneth Johansson hälsade alla välkomna. Ett särskilt välkommen riktades till Kerstin Nilsson, som sedan 1 december 2020 är ny sakkunnig i rådet. Vidare meddelade Kenneth Johansson att Anna Singer med hänvisning till tidsbrist bett om entledigande som sakkunnig i Smer.
Ulrika Axelsson Jonsson kontrollerade närvaron och informerade om vilka rådsmedlemmar som anmält förhinder att delta.
2. Fastställande av dagordning
Dagordningen fastställdes.
3. Jävs- eller intressekonflikter
Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.
4. Anmälningar
4.1 Smers skrivelse om beslutsoförmögna
Smer var den 12 november inbjuden till Socialutskottet för att föredra Smers skrivelse till regeringen den 21 november 2019 om behovet av en ändamålsenlig reglering gällande vården av beslutsoförmögna patienter. Smer företräddes av Kenneth Johansson, Ulrika Axelsson Jonsson och Michael Lövtrup. Rådet konstaterade att den pågående pandemin ytterligare visat på vikten av att denna fråga blir löst inom en snar framtid.
4.2 NEC Forum 18–19 november 2020
Lotta Eriksson rapporterade från medverkan vid det årliga mötet mellan EU:s nationella etikråd.
4.3 Förslag om samverkansprojekt med Lunds universitet och Funktionsrätt Sverige
Nils-Eric Sahlin informerade om att Lunds universitet har medel för tvärvetenskapliga samverkansinitiativ mellan minst tre fakulteter samt externa parter. Han föreslog att Smer tillsammans med Lunds universitetet, Funktionsrätt Sverige samt kanske någon ytterligare aktör söker medel för ett projekt inriktat på uppföljningen av covid-19-pandemin för personer med funktionsnedsättning. Marie Stéen har stämt av med styrelsen för Funktionsrätt Sverige som ser positivt på förslaget. Även rådet ställde sig positivt till förslaget och Nils-Eric Sahlin kommer att återkomma med ett förslag till ansökan.
4.4 Smers yttrande till Folkhälsomyndigheten om vattkoppsvaccination
Folkhälsomyndigheten, FHM, väntas inom kort tillkännage sin bedömning kring huruvida vattkopps- och/eller bältrosvaccination bör införas i det nationella vaccinationsprogrammet. Med anledning av detta föredrog Michael Lövtrup kort den etiska analys som Smer på FHM:s anmodan och som ingår i FHM:s underlag.
4.5 Regiondialog med Region Dalarna
Kenneth Johansson och Michael Lövtrup rapporterade kort från den regiondialog som genomfördes den 3 november med Region dalarna. Smer representerades av Kenneth Johansson (på plats) samt Malena Ranch, Ulrika Axelsson Jonsson och Michael Lövtrup (digitalt).
4.6 Smers Etikpris
Kenneth Johansson meddelade att årets etikpris delades ut på etikdagen den 10 december till pristagaren Torbjörn Tännsjö.
5. Vaccination mot covid-19
Företrädare för Folkhälsomyndigheten, FHM, hade bjudits in med anledning av den vaccinationskampanj mot covid-19 som snart kommer att inledas. FHM fick den 20 maj regeringens uppdrag att ta fram en nationell plan för vaccination mot covid-19. En prioriteringsordning för den första vaccinationsfasen har beslutats och nu pågår arbetet med den fortsatta prioriteringen för de kommande faserna. Här har FHM identifierat olika etiska frågeställningar man gärna önskar diskutera med Smer. Rådets medlemmar gav några inledande synpunkter på de aktuella frågorna. Rådet och FHM kom överens om att fortsätta att ha en dialog kring dessa frågor under de kommande veckorna när prioriteringsordningen ska beslutas.
6. Omvärldsbevakning
Socialstyrelsen har beslutat att rekommendera att screening för X-ALD inte ska ingå i PKU-undersökningen. Med anledning av detta rekapitulerade Michael Lövtrup kort Smers ställningstagande i sitt remissvar, som var att inte förorda screening för X-ALD.
I övrigt hänvisade Kenneth Johansson till utskickat material.
7. Uppföljning av rapporten Vård till personer utan uppehållstillstånd
Den 23 november publicerades rapporten Vård till personer utan uppehållstillstånd. Lotta
Eriksson berättade om de aktiviteter som genomfördes i samband med publikationen: ett webbinarium samt publikation av en debattartikel i SvD. Rådet hart fått såväl positiva som kritiska kommentarer, både direkt och i form av ledarkommentarer och debattinlägg. Representanter för Smer har replikerat på några av de kritiska kommentarerna. Rådet har även skickat rapporten till Socialdepartementet, Socialutskottet och Sveriges Kommuner och Regioner.
8. Remiss: Personuppgiftsbehandling vid antalsberäkning inför klinisk forskning (SOU2020:53)
Ulrika Axelsson Jonsson föredrog utredningsförslaget samt sekretariatets utkast till remissvar. Rådet diskuterade detta och gav synpunkter. Sekretariatet kommer att återkomma med ett reviderat förslag till sammanträdet den 5 februari 2021.
9. Uppföljning covid-19
Lotta Eriksson rapporterade kring Smers fortsatta arbete kring pandemietik efter publiceringen av rapporten Etiska vägval vid en pandemi. Etikdagen den 10 december, som genomfördes digitalt, fokuserade på några frågor som det inte fanns möjlighet att fördjupa sig i rapporten: beslutsfattande, kommunikation och vaccinationer. Rådet diskuterade olika möjligheter för uppföljning av etikdagen. Lotta Eriksson redovisade också det preliminära programmet för den planerade seminarieserien med Funktionsrätt Sverige den 23–25 januari kring funktionsfrågor och pandemi. Göran Collste rapporterade att han varit inbjuden till Coronakommissionen för att berätta om Smers rapport.
10. Genetisk integritet 2.0
10.1 Medborgardialog om genredigering. Orionprojektet
Maria Hagardt, Vetenskap och allmänhet, hade bjudits in för att berätta om EU-projektet Orion, som ska undersöka hur forskande och forskningsfinansierande organisationer inom life science och biomedicin kan bli öppnare och ta in fler samhällsperspektiv i sina processer. Som del i projektet har medborgardialoger kring genredigering genomförts i sex länder, varav två Sverige. Det material som används i dialogerna har utvecklats tillsammans med olika intressenter. Resultatet kommer att publiceras under 2021.
10.2 Genomförandeplan genredigering
Lotta Eriksson rekapitulerade bakgrunden till Smers projekt kring genetik och redovisade den uppdaterade projektplanen för delprojektet om genredigering. Rådet beslutade att tillsätta en arbetsgrupp för arbetet med den kommande rapporten. I arbetsgruppen ingår Mikael Anefur, Lina Nordqvist, Dag Larsson, Lilas Ali, Titti Mattsson och Nils-Eric Sahlin.
10.3 PGD/PGT-A
Punkten bordlades.
11. Privata sjukvårdsförsäkringar
Karin Lewin, särskild utredare, hade bjudits in för att berätta om den pågående utredningen Begränsning av privata sjukvårdsförsäkringars påverkan på offentligt finansierad hälso- och sjukvård. En av utredningens frågeställningar är hur behovsprincipen i hälso- och sjukvårdslagen ska tolkas i förhållande till privata sjukvårdsförsäkringar, en annan hur hälso- och sjukvårdsverksamhet som bedrivs enligt avtal med regioner ska få får finansieras. Rådet och utredningen diskuterade några av de etiska aspekter som aktualiseras.
12. Inför verksamhetsplan 2021
Lotta föredrog vilka aktiviteter som planeras att genomföras under 2021.
13. Övriga frågor
Ingen övrig fråga hade anmälts. Kenneth Johansson önskade rådet och sekretariatet en god jul och avslutade mötet.
Vid protokollet
Michael Lövtrup, sekreterare
Justeras
Kenneth Johansson, ordförande