PROTOKOLL NR 6/2018
Närvarande
Kjell Asplund
Finn Bengtsson
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Åsa Gyberg-Karlsson
Göran Hermerén
Ann Johansson
Olle Olsson
Chatrine Pålsson Ahlgren
Bengt Rönngren
Mikael Sandlund
Nils-Eric Sahlin
Anna Singer (p. 1-11)
Anna-Lena Sörenson
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm
Sekretariat
Lotta Eriksson
Michael Lövtrup
Helena Teréus
Frånvarande
Emil Bergschöld
Magnus Harjapää
Marie Stéen
1. Mötets öppnande
Kjell Asplund hälsade välkommen och öppnade mötet.
Chatrine Pålsson-Ahlgren berättade att Kjell Asplund tilldelats stiftelsen Forska!Sveriges hedersutmärkelse 2018 och tackade honom samtidigt varmt för hans engagemang som Smers ordförande.
2. Fastställande av dagordning
Rådet beslutade att frågan om sammanträdestider för 2019 skulle behandlas som punkt 10 på dagordningen. Dagordningen för sammanträdet fastställdes med denna justering.
3. Jävs- eller intressekonflikter
Kjell Asplund meddelade att han avstår från att delta i sammanträdet under punkt 12 och att Chatrine Pålsson Ahlgren ersätter honom som ordförande under denna punkt.
4. Anmälningar
Kjell Asplund meddelade att Smer den 28 november publicerat ett uttalande på webben med anledning av nyheten om att det ska ha fötts ett tvillingpar i Kina vars gener redigerats med hjälp av tekniken CRISPR/Cas9. Uttalandet bygger på rådets tidigare överväganden i frågan.
Kjell Asplund berättade vidare att det kommit in ett brev per e-post från Distriktsläkarföreningen i Stockholm angående överdiagnostik och medikalisering. Rådet diskuterade frågan och lämnade förslag på möjliga framtida initiativ. Det beslutades att frågan ska tas upp på listan för 2019 över ämnen att prioritera bland.
Michael Lövtrup informerade om att rådets nyligen reviderade skrift Etik – en introduktion nu har översatts till färöiska.
Lotta Eriksson informerade om att Smer fått en förfrågan från Mentalvårdsmuseet i Säter om samverkan. Rådet diskuterade möjliga vägar för ett ev. framtida samarbete. Flera i rådet uttryckte intresse av att bidra i ett möjligt framtida samarbete dvs. Ingemar Engström, Mikael Sandlund, Sven-Olov Edvinsson och Nils-Eric Sahlin. Sekretariatet gavs i uppdrag att bereda frågan och återkomma i ärendet.
Lotta Eriksson berättade att sekretariatet kommer att få tillfällig förstärkning i form av en halvtidstjänst fr.o.m. årsskiftet samt att en juridikstuderande kommer att delta i arbetet under 6 veckor fr.o.m. slutet på februari 2019. Lotta informerade även om att sekretariatet kommer att träffa det tyska etikrådets kansli den 17 december i Berlin i syfte att utbyta erfarenheter och diskutera arbetssätt.
Bengt Rönngren informerade om att rådsmedlemmarnas förordnanden förlängs t.o.m. sista april 2019 och att Kjell Asplunds förordnande förlängs t.o.m. sista februari 2019. Bengt berättade vidare att Miljöpartiet informerats om att partiet har möjlighet att ge förslag på ny ledamot.
5. Omvärldsspaning
Mikael Sandlund informerade om Svenska läkaresällskapets (SLS) och Svenska läkarförbundets (SLF) gemensamma etikdag som ägde rum den 16 november på temat Är du lämplig som läkare?. Helena Teréus från sekretariatet deltog också.
Mikael Sandlund informerade vidare om att han och andra representanter för SLS deltagit i ett möte den 27 november med Rättsmedicinalverkets ledning för att diskutera medicinska åldersbedömningar i asylärenden. SLS etikdelegation följer sedan flera år frågan och syftet med mötet var att upprätta en dialog mellan myndigheten och professionen.
Michael Lövtrup informerade om att flera andra etikråd i Europa reagerat på nyheten om det genredigerade tvillingparet i Kina. Bl.a. etikråden i Frankrike, Tyskland och Nuffield Council i Storbritannien har gått ut med kritiska uttalanden.
6. Uppföljning sakfrågor och etiska dagen
6.1. Etiska dagen
Helena Teréus berättade om etiska dagen som ägt rum den 6 december på temat artificiell intelligens i vården och att intresset varit stort. Hon informerade även om att Smers etikpris för 2018 delats ut av Kjell Asplund till Marie Chenik, sjuksköterska och senior rådgivare i medicinsk-etiska frågor. Utöver Kjell Asplund medverkade också Nils-Eric Sahlin och Göran Hermerén i programmet. Rådet kom med reaktioner och synpunkter på dagen.
6.2. Möte med Donationsutredningen
Kjell Asplund och Michael Lövtrup rapporterade från ett seminarium den 14 november som arrangerades av 2018 års donationsutredning. Seminariet fokuserade på etiska aspekter på frågan om donationsfrämjande åtgärder på levande människor och både etiker, jurister och läkare medverkade. Flera deltagare ansåg det principiellt problematiskt att vidta sådana åtgärder i ett läge där den potentiella donatorns inställning inte är känd. Problemet skulle dock enligt en del deltagare kunna lösas med ett så kallat opt-outregister.
7. Remiss Behandling av personuppgifter vid Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (SOU 2018:52)
Helena Teréus föredrog ärendet och förslaget till remissvar. Rådet lämnade synpunkter och beslutade att lämna in förslaget efter vissa justeringar.
8. Remiss Rätt att forska – långsiktig reglering av forskningsdatabaser (SOU 2018:36)
Helena Teréus berättade att remissen inkommit och att rådet erhållit förlängd svarstid t.o.m. 15 februari. En referensgrupp med Anna Singer och Finn Bengtsson tillsattes i syfte att bistå sekretariatet i arbetet med att ta fram ett förslag till remissvar inför kommande sammanträde.
9. Medicinska åldersbedömningar
Helena Teréus föredrog ärendet och det utkast till skrivelse samt kommunikationsplan som skickats ut inför sammanträdet. Därefter diskuterade rådet ärendet och kom med synpunkter. Mot bakgrund av diskussionen på sammanträdet bedömdes ytterligare ändringar i texten behöva göras. Rådet kom överens om att sekretariatet i samråd med Kjell Asplund, Ingemar Engström och Nils-Eric Sahlin ska justera skrivelsen och att beslut eventuellt kan fattas per capsulam inom kort.
10. Beslut om sammanträdestider 2019
Rådet beslutade följande sammanträdestider för kommande år: 25 januari, 22 mars, 10 maj, 14 juni, 29-30 augusti, 18 oktober och 13 december. Tidpunkt för etiska dagen förläggs till den 12 december 2019.
11. Sena aborter
Michael Lövtrup föredrog ärendet och berättade hur långt projektet kommit samt att planen är att referensgruppen ska träffas den 7 januari och gå igenom hela rapporten. Han berättade vidare att tanken är att beslut om den slutgiltiga rapporten ska fattas vid nästa sammanträde. I den fortsatta beredningen av ärendet ska också kontakt tas med relevanta yrkesföreningar.
Ingemar Engström informerade därefter om att rådet fått stöd av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering för att sortera ut relevanta artiklar om feticid samt resultatet av detta. Sedan följde diskussion i rådet och synpunkter lämnades inför den kommande beredningen.
12. Etiska aspekter på val av styrmodeller i hälso- och sjukvården
Kjell Asplund lämnade sammanträdet under denna punkt och Chatrine Pålsson Ahlgren trädde in som ordförande. Lotta Eriksson föredrog ärendet och berättade om arbetets utveckling och status. Rådet biföll förslaget att delvis justera projektets inriktning i förhållande till den tidigare antagna projektplanen, dvs. att flytta fokus från etisk analys av värdebaserad vård. Ett första utkast på rapport kommer att presenteras vid nästa sammanträde.
13. Verksamhetsberättelsen 2018
Ett utkast till verksamhetsberättelse hade skickats ut inför sammanträdet. Barbro Westerholm och Åsa Gyberg-Karlsson meddelade att de deltagit i ytterligare evenemang som ska läggas till listan över rådsmedlemmars deltagande i externa möten under 2018.
Rådet beslutade att anta verksamhetsberättelsen med dessa justeringar.
14. Inför verksamheten 2019
14.1 Uppföljning Statskontorets rapport
Lotta Eriksson berättade om Statskontorets slutsatser och rekommendationer. Därefter följde diskussion i rådet om dessa i relation till rådets arbete under verksamhetsåret 2019.
14.2 Övergripande verksamhetsplan 2019
Rådet beslutade att anta verksamhetsplanen som skickats ut inför sammanträdet. Då det råder osäkerhet kring rådets sammansättning under kommande mandatperiod, kan verksamhetsplanen behöva justeras.
14.3 Prioritering av föreslagen sakfråga: Organdonation för asylsökande
Lotta Eriksson föredrog ärendet och berättade att frågan aktualiserats i rådet hösten 2017 sedan Transplantationsprocessgruppen i Lund kontaktat Smer. Rådet har sedan dess återkommande uppmärksammats på flera svåra etiska frågeställningar som berör patienter utan permanent uppehållstillstånd som är i behov av organdonation. Frågorna består bland annat i att asylsökande och andra personer utan permanent uppehållstillstånd i Sverige med ett akut behov av en organtransplantation, i vissa fall riskerar att inte bedömas som andra med samma vårdbehov.
Lotta Eriksson föreslog att Göran Hermerén ges i uppdrag att ta fram ett underlag till nästa sammanträde. Rådet beslutade i enlighet med förslaget.
14.4 Etiska dagen 2019 och etiksamtal under Almedalsveckan 2019
Rådet lämnade förslag på ämnen för Etikdagen 2019 och Smers etiksamtal under Almedalsveckan. Rådet informerades om att det finns möjlighet att inkomma med förslag t.o.m. den 15 januari.
15. Övrigt
Kjell Asplund tackade samtliga för det gångna året.
Vid protokollet Justeras
Helena Teréus Kjell Asplund
sekreterare ordförande