PROTOKOLL NR 1/2017
Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 27 januari 2017.
Närvarande
Kjell Asplund
Finn Bengtsson
Lars Berge-Kleber
Emil Bergschöld
Chatrine Pålsson Ahlgren
Sven-Olov Edvinsson
Ingemar Engström
Göran Hermerén
Olle Olsson
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin
Anna Singer
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm
Anders Åkesson
Sekretariat
Lotta Eriksson
Janna Kokko
Helena Teréus
Frånvarande
Åsa Gyberg-Karlsson
Ann Johansson
Anna-Lena Sörenson
Charlott Qvick
Gäster
Magnus Domellöf
Göran Ewerlöf
Karin Pettersson
Mikael Sandlund
§ 1 Dagordning
Kjell Asplund meddelade att statssekreteraren Agneta Karlsson lämnat återbud. Sekretariatet återkommer med ett nytt datum. Dagordningen för sammanträdet fastställdes därefter.
Inga jäv eller intressekonflikter anmäldes.
§ 2 Protokoll
Protokollet från föregående sammanträde godkändes.
§ 3 Anmälningar
Kjell Asplund berättade att han blivit ombedd att skriva två krönikor, en för Tandläkartidningen och en för den nationella samordnaren inom området psykisk hälsa. Rådet gav sitt godkännande och sina råd inför liknande arbeten.
Lotta Eriksson meddelade att svaret på en tidigare projektansökan där Smer medverkat som partner avseende NexTechRules – Ethical, Legal and Policy Aspects of Genomics, Human Enhancement and Human-Machine Interaction har kommit. Projektet fick inte finansiering av Europakomissionen.
§ 4 Verksamhetsberättelse – översikt 2016
Lotta Eriksson föredrog sammanställningen av verksamhetsåret 2016 vilken kommenterades av rådet. Rådets medlemmar uppmanades att inkomma till sekretariatet med eventuella kompletteringar angående när de har representerat rådet i olika sammanhang. Ordföranden tar därefter beslut om verksamhetsberättelsen.
§ 5 Omvärldsbevakning
Bengt Rönngren redogjorde för pågående arbeten vid Socialdepartementet med relevans för Smers verksamhet.
Barbro Westerholm informerade om ett nätverk kring frågan om dödshjälp som bildats i riksdagen.
Olle Olsson berättade om de aktiviteter och planer kring etikfrågor som är igång på Sveriges kommuner och landsting, SKL. Han berättade vidare att han och Kjell Asplund deltagit vid ett möte med hälso- och sjukvårdsdirektörer med anledning av detta. Olle Olsson och Bengt Rönngren uppdaterade rådet också om utvecklingen gällande medicinska åldersbedömningar.
Janna Kokko kommenterade kort omvärldspromemorian som skickats ut inför sammanträdet.
Helena Teréus berättade om en rapport som Europarådets bioetikkommitté publicerat om barnets rättigheter inom biomedicinen: The Rights of Children in Biomedicine: Challenges bosed by scientific advances and uncertainties. Den bygger på en studie framtagen av tre forskare i medicinsk rätt vid Uppsala universitet.
§ 6 Uppföljning sakfrågor/seminarium
6.1 Uppföljning självvalt livsslut
Lotta Eriksson berättade att Smer anställt Michael Lövtrup vid sekretariatet med uppdrag att arbeta med en kunskapssammanställning om självvalt livsslut/assisterad döende. Hon berättade vidare att Ingemar Engström och Elisabeth Wennlund föreslås ingå i arbetsgruppen. Rådet godtog förslaget och diskuterade kort ämnet.
6.2 Uppföljning seminarium med Rifo 16 mars
Janna Kokko informerade om planeringen av det kommande seminariet om deep brain stimulation, DBS med Sällskapet för riksdagsledamöter och forskare, Rifo. Rådet kommenterade upplägget. Janna Kokko uppmanade rådets medlemmar att anmäla sitt intresse för att delta.
§ 7 Egenmätningar och kroppsnära teknik
Lotta Eriksson och Helena Teréus presenterade kortfattat bakgrunden till projektet och redogjorde för utkastet och dess huvudsakliga innehåll. Rådet diskuterade de preliminära ställningstagandena och rekommendationerna samt gav synpunkter. Lotta Eriksson återkommer med anvisningar om vidare möjligheter för rådets medlemmar att lämna synpunkter. Beslut om rapporten ska tas vid rådets sammanträde i mars.
§ 8 Smer kommenterar
8.1 Intersex
Janna Kokko presenterade ett första utkast för en möjlig Smer kommenterar över det finska etikrådets, ETENEs, ställningstagande om Vården av intersexuella barn5/4 2016. Rådet gav några synpunkter och beslutade att gå vidare med kommentaren. Anna Singer, Nils-Eric Sahlin, Mikael Sandlund, Barbro Westerholm och Ingemar Engström anmälde sitt intresse att lämna synpunkter till Janna Kokko under arbetets gång.
8.2 Fosterantalsreduktion
Lotta Eriksson presenterade utkastet för en Smer kommenterar över det danska etikrådets uttalande om Fosterantalsreduktion från den 26 oktober 2016 samt norska Lovavdelningen vid Justis- og beredskapsdepartementets, Tolkning av abortloven 17 februari 2016. Hon redogjorde för de förändringarna som gjorts efter förra sammanträdet. Rådet diskuterade och gav synpunkter. Rådet beslutade att kommentaren kan publiceras efter genomförda förändringar.
§ 9 Nya nationella riktlinjer ang. vård av förtidigt födda barn vid viabilitetsgränsen
Kjell Asplund hälsade gästerna Magnus Domellöf (professor, överläkare, ordförande i Svenska Neonatalföreningen, Norrlands universitetssjukhus), Karin Pettersson (docent och överläkare, ordförande Perinatal-ARG inom SFOG, sektionschef obstetrik, KS) och Göran Ewerlöf (ordförande Rättsliga rådet, Socialstyrelsen) välkomna till mötet.
Syftet med detta möte var att diskutera de nya nationella riktlinjerna i dokumentet Handläggning av hotande förtidsbörd och nyfödda barn vid gränsen för viabilitet som blev klart i mars 2016. Dokumentet har utarbetats av en arbetsgrupp utsedd av Svenska Neonaltalföreningen och Perinatal-ARG inom Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG).
Kjell Asplund berättade om bakgrunden till mötet och att Smer fått en förfrågan gällande den sänkta gränsen för livräddande åtgärder som fastställs i dokumentet. Magnus Domellöf och Karin Pettersson presenterade sig själva och gav mer information om de nya riktlinjerna och om arbetet bakom. Göran Ewerlöf presenterade därefter sig själv och berättade om det rättsliga rådets roll i arbetet och ställning i frågan.
Rådet diskuterade och gav synpunkter till gästerna. Därefter tackade Kjell Asplund gästerna och rådet fortsatte att enskilt diskutera hur Smer vill behandla frågan vidare. Rådet kom fram till att en dialog med inblandade parter skulle vara att föredra. Sekretariatet fick till uppgift att återkoppla detta till gästerna.
§ 10 Verksamhetsplanering 2017
10.1 Uppföljning prioritering av framtida sakfrågor
Rådet diskuterade förslag på framtida sakfrågor att bereda utifrån det underlag som tagits fram av sekretariatet i samråd med ordföranden.
Rådet fattade beslut om att under våren påbörja arbete kring forskningsframsteg inom genetikens område.
Smer ska under våren satsa på att sprida den kommande rapporten om egenmätningar, utöka omvärldsbevakningen inom e-hälsoområdet samt överväga ett seminarium inom ämnet människa-maskin.
Rådet diskuterade förslaget gällande tvångsvård/missbruksvård och kom fram till att en möjlig väg för att behandla frågan skulle vara att anordna ett samarrangemang med Svenska Läkaresällskapet, SLS, etikdelegation. Mikael Sandlund undersöker möjligheterna till detta.
10.2 Förslag VP 2017
Lotta Eriksson presenterade kort förslaget till verksamhetsplan 2017. Hon lyfte upp etikpristagaren Elisabeth Rynnings seminarium som ska hållas den 15 september och påminde om mötet med NT-rådet den 13 februari. Lotta Eriksson uppmanade rådsmedlemmar att anmäla sitt intresse att delta.
Kjell Asplund kommenterade planen och påminde rådet om att den tagits fram med det tidigare inriktningsbeslutet i åtanke: att Smer ska arbeta mer med dagsaktuella frågor och mer ad hoc. Också personalförändringar inom sekretariatet påverkar planen.
10.3 Inför Almedalen 2017
Lotta Eriksson sammanfattade förslagen till möjliga etiksamtal i Almedalen. Smer kommer att arrangera tre egna etiksamtal och ett tillsammans med Prioriteringscentrum. Rådet diskuterade förslagen och gav synpunkter. Rådet gav sitt godkännande till sekretariatet att tillsammans med ordföranden gå vidare med slutgiltigt ämnesval och planering.
10.4 Uppföljning Podcasts
Janna Kokko sammanfattade det slutgiltiga arbetet med frågan om podcasts som diskuterades vid rådets förra sammanträde. Beslutet är att inte gå vidare med förslaget. Sekretariatet kommer istället vidareutveckla sina arbetssätt gällande extern kommunikation. Janna Kokko fick i uppdrag att dokumentera slutsatserna..
§ 11 Remisser
11.1 Ds 2016:44 Nationell läkemedelslista
Smer har fått ovan nämnda departementspromemoria på remiss från Socialdepartementet. Janna Kokko sammanfattade ärendet kort och rådet gav synpunkter. Smers svar ska slutbehandlas vid nästa sammanträde.
11.2 En ny organisation för etikprövning av forskning. Ds 2016:46
Smer har fått ovan nämnda departementspromemoria på remiss från Utbildningsdepartementet. Efter en diskussion som leddes av Lotta Eriksson beslutade rådet att avstå från att yttra sig.
§ 12 Övriga frågor
Inga övriga frågor. Kjell Asplund tackade av Helena Teréus inför hennes föräldraledighet.
Vid protokollet Justeras
Janna Kokko Kjell Asplund
sekreterare ordförande