PROTOKOLL NR 4/2015
Närvarande:
Kjell Asplund (§ 1-5) (7 – 7.2 – 8 – 15)
Finn Bengtsson (1 – 12.3 delvis)
Lars Berge-Kleber
Emil Bergschöld
Ingemar Engström
Sven-Olov Edvinsson (§ 1 – 12.3 delvis)
Martin Färnsten (§ 1 – 8 delvis)
Göran Hermerén
Ann Johansson
Åsa Gyberg Karlsson
Chatrine Pålsson Ahlgren (Ordförande § 6 och § 7.3)
Nils-Eric Sahlin
Anna Singer
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm
Anders Åkesson (§ 1 – 11 delvis)
Frånvarande:
Veronica Palm
Charlott Qvick
Gäster:
Olle Olsson, Sveriges Kommuner och Landsting
Danska etikrådet se förteckning i bilaga 1.
Sekretariat:
Lotta Eriksson
Robert Kreher
Karin Wilbe Ramsay
1 Fastställande av dagordning
Ordföranden hälsade alla välkomna och öppnade mötet.
2 Protokoll
Protokoll från föregående sammanträde 2015-06-05 godkändes.
3 Anmälningar
Ordföranden berättade att Lars Sandman, professor i vårdetik, skickat en inbjudan till ett möte om ett nationellt nätverk vad gäller etiska analyser inom hälso- och sjukvården.
Lotta Eriksson rapporterade från ett möte angående framtagande av informationsmaterial om Downs syndrom, som initierats av Mickan Luning, Downsföreningen och Judith Timoney, FUB (För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning) i samråd med Charlotta Ingvoldstad vid Karolinska sjukhuset. En samverkansgrupp vad gäller information och kommunikation inför fosterdiagnostik är under bildande. Lotta fick mandat att fortsätta delta i gruppens möten och återkommer med mer information. Nästa möte äger rum den 11 september.
4 Uppföljning Almedalen
Lotta Eriksson berättade om Smers aktiviteter i Almedalen. Tre småskaliga etiksamtal/seminarier anordnades samt ett seminarium tillsammans med Stockholms sjukhem. Samtliga evenemang fick genomslag i medier och finns tillgängliga via rådets webbplats.
Rådet var positivt inställda till att fortsätta anordna evenemang under Almedalsvekan.
5 Omvärldsbevakning
Martin Färnsten gav allmän information om pågående och nytillsatta utredningar. Utredningen om assisterad befruktning har fått förlängning. Ett slutbetänkande kommer att lämnas över under våren 2016.
Vidare berättade Martin Färnsten att ledamöter till Kommissionen för jämlik hälsa nu har tillsatts. Kjell Asplund berättade att han kontaktat kommissionens ordförande Olle Lundberg för att erbjuda framtida dialog med Smer.
Elisabet Wennlund berättade om ett evenemang hon deltagit i för Smers räkning på svenska ambassaden i Oslo som handlade om välfärdsteknologi.
6 NIPT
Kjell Asplund meddelade att han betraktade sig som jävig och därför inte kan delta i slutberedning och beslut då han som ordförande i prioriteringsrådet i Region Skåne har att inom kort behandla denna fråga. Kjell Asplund lämnade rummet och lämnade dessförinnan över ordförandeskapet till Chatrine Pålsson Ahlgren.
Rådet inkom med ett fåtal justeringar på utkastet och fattade sedan i huvudsak beslut om rapporten. Anders Åkesson meddelade att han deltar i beslut om rapport men avser att bifoga en anteckning till protokollet rörande landstingens prioriteringar. (Se bilaga 2.)
Rapporten ska dock skickas ut för påseende och slutjustering per capsulam efter fakta- och textgranskning.
7 Remisser
Kjell Asplund tillbaka som ordförande.
7.1 Juridiskt kön och medicinsk könkorrigering (SOU 2014:91)
Lotta Eriksson och Anna Singer föredrog utkastet till remissvar. Rådet lämnade sina synpunkter. Sekretariatet gavs i uppdrag att justera remissvaret och inom kort skicka ut ett slutgiltigt remissvar per e-post för beslut per capsulam.
7.2. En värdefull vård
En arbetsgrupp inom Svenska Läkaresällskapet har skickat ut en rapport för synpunkter på remiss. Karin Wilbe Ramsay föredrog ärendet.
Rådet beslutade att inte besvara remissen. Sekretariatet gavs i uppdrag kontakta Svenska läkaresällskapet för att avböja remissvar men samtidigt betona att det är positivt att de etiska frågorna uppmärksammas.
7.3 Kommande remisser
Kjell Asplund lämnade över ordförandeskapet till Chatrine Pålsson Ahlgren på grund av jäv angående Bergwallkommissionens betänkande (SOU 2015:52). Kjell Asplund lämnade rummet. En arbetsgrupp tillsattes att stödja sekretariatet i framtagande av remissvar vad gäller Rapport från Bergwallkommissionen (SOU 2015:52), bestående av Anna Singer, Ingemar Engström och Chatrine Pålsson Ahlgren.
Sekretariatet rapporterade att rådet mottagit ytterligare två remisser: Nästa fas i e-hälsoarbetet (SOU 2015:32) och en hemställan från Socialstyrelsen om ändring av förordningen (2001:707) om patientregister hos Socialstyrelsen.
8. Möte med det danska etiska etikrådet – Det Etiske Råd.
Smers ordförande Kjell Asplund och Det Etiske Råds ordförande Jacob Birkler öppnade mötet och hälsade alla välkomna.
8.1 Brug av diagnoser – det Etiske råds projekt samt Smers ADHD-projekt
Steen Vallentin, ordförande i arbetsgruppen berättade om det danska etiska rådets projekt ”Brug av diagnoser”. Sven-Olov Edvinsson berättade om Smers projekt om ADHD.
I efterföljande diskussion lyftes frågor om problem med kapacitet, problem kring ADHD-medicin (t.ex. icke-medicinskt bruk/ ”hjärndopning”), över- och underdiagnostik, normalitet, ekonomiska intressen samt reaktioner vid att få en diagnos.
8.2 Egenmätningar/wearables och forskning i sundhedsdata og biologisk materiale
Kjell Asplund berättade om Smers initierade projekt om etiska aspekter på egenmätningar genom s.k. wearables och hälsoappar.
Gorm Greisen berättade om slutsatser och möjligheter med forskning om registerdata och biologiskt material. I Danmark finns exempelvis brist på information och kontroll. Det Etiske Råds rapport ” Forskning i sundhedsdata og biologisk materiale i Danmark” kan laddas ned från det Etiske råds hemsida.
I diskussionen berättade det Etiske Råds ordförande Jacob Birkler om det danska etikrådets kommande projekt om wearables. En viktig del av detta arbete handlar om hur den nya tekniken förändrar patient- och läkarrelationen.
8.3 Tvang av børn i somatiken
Det Etiske Råds ordförande Jacob Birkler föredrog. Det danska rådet har bland annat inlett ett samarbete med ”Børnerådet”.
Efterföljande diskussion tog upp frågor om information till föräldrar och vikten av trygghet, ålderskillnad vid barnvaccination (skillnad att vaccinera spädbarn eller ungdomar).
8.4 Cluster randomiserad design och klinisk innovation
Gorm Greisen berättade om ett kommande projekt vad gäller cluster randomised design studier. En central fråga i detta arbete rör frågan om forskning utan individuellt samtycke.
Kjell Asplund redogjorde för bakgrund och frågeställningar kring Smers kommande projekt om klinisk innovation.
8.5 Självbestämmande i livets slutskede
Smers ordförande Kjell Asplund gav en introduktion med resonemang kring självbestämmelseproblematik, vem ska ta ställning till vad okontaktbara personer vill?
Göran Hermerén redogjorde för historiken kring Smers tidigare aktiviteter angående dödshjälp.
8.6 Summering av mötet
Kjell Asplund tackade för mötet med det Etiske råd och konstaterade att mötet gav väldigt nyttig ”input” för Smers del. Det gav vidare nya kunskaper som kan nyttjas, till exempel om ämnet tvång mot barn i ett framtida initiativ. Vidare såg Kjell Asplund möjliga områden att samarbeta kring, exempelvis vad gäller att identifiera etiska dilemman.
Jacob Birkler tackade å det Etiske råds vägnar och framhöll att många viktiga frågor och idéer har diskuterats.
9 Uppföljning av mötet med det danska etikrådet
Ordföranden konstaterade att det finns förutsättningar för samarbete, exempelvis kring relevanta frågor om ny teknik. Lotta Eriksson (sekretariatet) fick i uppdrag att ta fram förslag på möjliga framtida samarbeten och samarbetsformer emellan de båda råden i samråd med Det Etiske råds kanslichef.
10 ADHD
Karin Wilbe Ramsay rapporterade om arbetsgruppens senaste arbete och presenterade en kommunikationsplan inför publicering av rådets rapport om ADHD. Rådet gav synpunkter på det utskickade utkastet till rapport. Ordföranden framhöll att slutjustering ska ske vid sammanträdet den 16 oktober 2015 och att den politiska ledningen vid departementet bör informeras inför publicering av rapport och debattartikel.
11 Quantified self/egenmätning
11.1 Reflektioner kring egenmätningar inom rådet
Rådet diskuterade egna reflektioner kring egenmätningar, efter att flera rådsmedlemmar själva börja bära aktivitetsarmband under sommaren.
11.2 Uppföljning av projektet
Robert Kreher föredrog vad som hänt inom projektet sedan juni-sammanträdet.
Vad gäller utkastet på den öppna konsultationen efterlystes tydligare frågor. Ordföranden anförde att konsultationen läggs på is ett tag, den får eventuellt komma in i ett senare skede.
12 Verksamhetsplanering
Uppföljning av aktuella frågor och framtida prioriteringar
12.1 Översikt av aktuella frågor och prioriteringar
I bilagt material presenterade sekretariatet en översikt över aktuella frågor och prioriterade projekt som bakgrund inför diskussionen.
12.2 Inför projekt om klinisk information
En arbetsgrupp för projektet utsågs bestående av Kjell Asplund, Finn Bengtsson, Emil Bergschöld, Nils-Eric Sahlin och Barbro Westerholm. Karin Wilbe Ramsay ansvarar för projektet vid sekretariatet och för att i samråd med arbetsgruppen ta fram en projektplan till nästa sammanträde.
Det föreslogs också att inom ramen för projektet eventuellt anlita en jurist för ett yttrande.
12.3 Förslag angående initiativ angående självvalt livsslut
Ordföranden hade till sammanträdet tagit fram ett diskussions-PM om hur Smer eventuellt kan engagera sig i frågor kring självvalt livsslut samt skrivit utkast på en krönika om Smer ägnar sig för mycket åt läkemedel och för litet åt frågor kring livets slut. Efter en diskussion kring möjliga vägval ombads Göran Hermerén reflektera över diskussionen.
Göran anförde att vi behöver tre pelare:
- Någonting om terminologi
- En internationell inventering och uppdatering av kunskapsläget t.ex. vad vet vi om utvecklingen i Nederländerna, Belgien, Oregon m.m.?
- En Smer-rapport om självvalt livsslut med ställningstaganden
Göran Hermerén föreslog ”Självbestämmande, förutsättningar och överväganden vid livets slut” som projektnamn.
Flera möjliga framtida insatser diskuterades. Rådet gav förslag på att bjuda in någon från palliativ registret vid ett kommande möte. Frågan om rådet ska ta något initiativ i dessa frågor hänsköts till ett framtida möte.
12.4 Förslag om workshop angående förfalskade läkemedel
Ordföranden berättade om en förfrågan från Susanne Lundin om Smer kan vara medarrangör till ett symposium om förfalskade läkemedel hösten 2016. Rådet var positiv till förslaget.
13 Inför instiftande av etikpris vid rådets jubileumskonferens den 27 november
Lotta Eriksson påminde rådet om att beslut fattats om instiftande av ett etikpris. Priset består av diplom, äran och möjlighet att anordna något seminarium. I priskommittén ska ledamöter från rådet ingå. Förslag från ordföranden att kommittén består av: Kjell Asplund, Åsa Gyberg Karlsson och Chatrine Pålsson Ahlgren. Kjell Asplund åtog sig att vara ordförande i kommittén. Alla idéer om utseende och praktiska detaljer lämnades till sekretariatet att utforma.
14 Inför konferenser och seminarier
14.1 Internationell konferens 9-10 september
Lotta Eriksson berättade att allt är under kontroll och uppskattade att det kommer ca. 70 personer, av dem ca 25 internationella gäster.
14.2 Crispr-konferens 4 november
Karin Wilbe-Ramsay berättade kort om läget. Konferensen har ej öppnats för anmälningar, det sker i september. I första hand kommer riktade inbjudningar att skickas ut.
14.3 Inför den 27 november – jubileumskonferens
Lotta Eriksson berättade om upplägget inför den nationella konferensen. Rådets medlemmar välkomnas höra av sig för intresse om att vara moderatorer m.m.
15 Övriga frågor
Ordföranden berättade att Anders Tegnell från Folkhälsomyndigheten har hört av sig till Smer om rådet skulle kunna göra en insats angående etiska aspekter av vaccination. Ordföranden pekade på att detta förutsätter att rådet kan ta in extern expertis med tanke på arbetsbördan i övrigt.
Ordföranden tackade och avslutade mötet.
Vid protokollet Justeras
Robert Kreher Kjell Asplund
sekreterare ordförande
Bilaga 1 till Protokoll
Gäster från Det etiske råd, Danmark, 2015-08-27
Christian Borrisholt Steen
Steen Vallentin
Signild Vallgårda
Lillian Bondo
Gorm Greisen
Lene Kattrup
Jacob Birkler
Jørgen Carlsen
Christina Wilson
Poul Jaszczak
Karen Stæhr
Jesper Pøhler
Henrik Jørgensen
Morten Andreasen
Christa Kjøller
Anne Lykkeskov
Ulla Hybel
Søren Sofus Wichmann
Christian Borrisholt Steen
Steen Vallentin
Bilaga 2
Protokollsanteckning
Statens Medicinska Råd sammanträde 27 – 28 augusti 2015 i Ystad
Ärende 6
Jag ställer mig bakom Smer:s samlade bedömning avseende införande av NIPT inom hälso – och sjukvården i landet. Jag finner anledning att problematisera än mer kring några av de frågeställningar som ett införande medför.
Vid allt införande av nya tekniker eller undersökningsmetoder inom vården så behövs det ett samlat prioriteringsarbete inom landstingen. Detta är i nuläget något som det finns brister inom. Ett införande av NIPT utan några åldersgränser kommer alltid att ställas mot att varje insats inom vården skall vägas mot de samlade vårdbehoven samt den av regeringen beslutade prioriteringslagstiftningen. I det läget kan det bli aktuellt att föra en diskussion om hur införandet av NIPT kan komma att se ut i ett enskilt landsting. Önskvärt är att införandet av NIPT sker på likvärdigt sätt över landet. Smer:s yttrande kan komma att bidra till en mer samlad nationell bedömning och ett mer ordnat och gemensamt införande över hela landet, något som vore mycket välkommet.
Den aktuella rättviseaspekten att få en behandling eller annan vårdande åtgärd kan inte ses enbart i ljuset av den enskilda behandlingsformen. Det utbud som finns måste inte sällan ses i bredare perspektiv. I detta ligger exempelvis som tidigare nämnt behov kontra resurser samt även det faktiska kunskapsläget. Det är aktuellt att uppta en diskussion om hur det samlade prioriteringsarbetet sker inom landstingen.
Anders Åkesson (mp)
Ledamot i Smer