PROTOKOLL NR 4/2014
Närvarande
Kjell Asplund, ordförande
Lars Berge-Kleber
Ingvor Bjugård (§ 1–7)
Sven-Olov Edvinsson
Martin Färnsten
Göran Hermerén
Chatrine Pålsson Ahlgren (§ 1–6)
Nils-Eric Sahlin
Elisabet Wennlund
Barbro Westerholm
Sekretariat
Lotta Eriksson
Helena Teréus
Karin Wilbe Ramsay
Frånvarande
Emil Bergschöld
Helena Bouveng
Ingemar Engström
Anders Henriksson
Elina Linna
Åsa Nilsonne
Sineva Ribeiro
Anders Åkesson
Gäster
Tomas Davidsson
Marianne Heibert Arnlind
Erik Iwarsson
Bo Jacobsson
§ 1 Smers och SBU Alerts projekt om NIPT
Kjell Asplund hälsade alla välkomna.
Gästerna Marianne Heibert Arnlind, projektledare vid Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU), Tomas Davidsson, hälsoekonom på SBU, Erik Iwarsson, docent i klinisk genetik och specialistläkare vid Karolinska Universitetssjukhuset samt Bo Jacobsson, professor och överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, hade bjudits in för att informera rådet om det pågående projektet om analys av foster-DNA i kvinnans blod, s.k. icke-invasiv fosterdiagnostik (NIPT) för trisomi 21, 18 och 13. Gästerna presenterade resultat från genomgångna studier och pekade på aktuella etiska aspekter. Efter detta följde frågor och diskussion.
§ 2 Dagordning
Dagordningen för mötet fastställdes.
§ 3 Protokoll
Protokollet från rådets föregående sammanträde den 22-23 maj 2014 godkändes.
§ 4 Anmälningar
Kjell Asplund informerade om att de remissvar som fattats beslut om per capsulam under sommaren avser Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) Vävnadsråds rapport Assisterad befruktning – uppföljningsrapport med definitioner, rekommendationer och utvecklingsområden samt departementspromemorian En samlad kunskapsstyrning för hälso- och sjukvård och socialtjänst (Ds 2014:9).
Kjell Asplund berättade även att synpunkter lämnats till Europarådets bioetikkommitté (DH-BIO) angående skriften Working document on research on biological materials of human origin.
Han meddelade vidare att rådet fått betänkandet Rätt information på rätt plats i rätt tid (SOU 2014:23) på remiss. Karin Wilbe Ramsay vid sekretariatet är ansvarig för beredningen av remissvaret som kommer att behandlas vid kommande sammanträde. Rådet beslutade vidare att kommentera departementspromemorian Delaktighet och rättssäkerhet vid psykiatrisk tvångsvård (Ds 2014:28). Ett remissvar kommer att behandlas vid nästa sammanträde.
Kjell Asplund berättade att Smer fått en förfrågan om att nominera en person för rådets räkning till en nystartad rådsgrupp om klinisk forskning inom Vetenskapsrådet. Det föreslogs och beslutades att Karin Wilbe Ramsay ska företräda rådet i detta sammanhang. Kjell Asplund informerade vidare om att SBU har ett Alert-projekt på gång angående fosterdiagnostik med hjälp av metoden CGH-Array. Han meddelade också att det kommit in en förfrågan från Svensk förening för Obstetrik och Gynekologi (SFOG) om intresse att medverka i ett tvärprofessionellt möte för att skapa riktlinjer inom fosterdiagnostik med blodprov från mor avseende fostergenetik (Cffdna/NIPT). Det beslutades att Lotta Eriksson deltar och bevakar de etiska frågorna vid detta möte för Smers räkning.
§ 5 Omvärldsbevakning
Lotta Eriksson rapporterade från World Health Organizations (WHO) konferens Global Summit som ägde rum i Mexico City den 22-24 juni 2014. Kjell Asplund deltog också vid konferensen för Smers räkning.
Karin Wilbe Ramsay berättade om konferensen 12:th World Congress of Bioethics arrangerad av International Association of Bioethics (IAB) tillsammans med lokala arrangörer. Konferensen hölls i Mexico City 25-28 juni 2014. Kjell Asplund och Lotta Eriksson från Smer närvarade också vid konferensen. Ett kongressreferat har lagts ut på hemsidan.
Helena Teréus meddelade att hon deltagit vid ett möte mellan Utredningen om donations- och transplantationsfrågor och företrädare för professionerna den 25 juni 2014 samt att särskilde utredaren Anders Milton kommer att gästa rådets nästa sammanträde.
Martin Färnsten informerade om att en ny politisk ledning vid socialdepartementet kommer att vara på plats tidigast den 3 oktober 2014 samt att Olivia Wigzell, chef för socialdepartementets enhet för folkhälsa och sjukvård, tillträder som ny generaldirektör för SBU från och med den 1 november 2014. Arbetet med att omförordna rådets medlemmar kommer vidare att inledas och frågan om nya direktiv för rådet aktualiseras förmodligen i samband med detta. Han berättade också om arbetet som pågår i utredningen om åldersgräns vid fastställande av könstillhörighet.
§ 6 Projektet om etiska aspekter på med- och egenfinansiering i hälso- och sjukvården
Lotta Eriksson inledde med en presentation om bl.a. tidsplan, begrepp och arbetsgruppens synpunkter. Helena Teréus föredrog den rättsliga bedömningen som bygger på Lotta Lerwalls utlåtande samt på samråd med SKL:s jurist Pål Resare. Därefter följde diskussion kring projektet.
Rådet var överens om att målet är att publicera en rapport före jul samt att arbetsgruppen ska ha ett eller flera möten under hösten. Om det är möjligt kommer nästa Smer-sammanträde den 10 oktober 2014 att flyttas fram för att ge mer tid till arbetsgruppen att arbeta med texterna.
§ 7 Projektet om etiska aspekter på robotar och övervakning i vården av äldre
Helena Teréus inledde med en presentation och därefter följde diskussion kring rapportens struktur, den etiska diskussionen och eventuella ställningstaganden.
Rådets målsättning är att ha en färdig rapport i november 2014 och att arbetsgruppen ska ha ytterligare ett möte under hösten.
§ 8 Remisser
8.1. Statlig ersättning till barn och unga som insjuknat i narkolepsi efter pandemivaccinering (Ds 2014:19)
Karin Wilbe Ramsay föredrog ärendet och rådet kom med synpunkter. Beslut om remissen får tas per capsulam på grund av att rådet vid denna sammanträdespunkt saknade beslutsförhet.
8.2. Assisterad befruktning för ensamstående kvinnor (SOU 2014:29)
Lotta Eriksson föredrog ärendet och synpunkter lämnades. Beslut om remissen får som ovan fattas per capsulam.
8.3. Läkemedel för särskilda behov (SOU 2014:20)
Kjell Asplund föredrog ärendet, beslut får som ovan fattas per capsulam.
§ 9 Etikdagen 2014 samt projektet om etiska aspekter på diagnosen ADHD
Karin Wilbe Ramsay berättade om programmet för Smers etikdag 2014 på temat
ADHD – är vi på rätt väg? En journalist har anlitats för att skriva en sammanfattning av dagen och seminariet kommer att direktsändas via Smers webbplats. Enligt tidsplanen kommer projektet att pågå till maj 2015.
§ 10 Smer kommenterar
Karin Wilbe Ramsay föredrog Frankrikes etikråds rapport The use of biomedical techniques for neuroenhancement in healthy individuals: ethical issues från 2013 och föreslog att rådet skulle kommentera denna.
Rådet gav synpunkter och överlämnade till sekretariatet att ta fram ett utkast till nästa sammanträde.
§ 11 Verksamhetsplanering
11.1 Uppföljning strategi 2015-2017
Kjell Asplund informerade om att en preliminär version av rådets strategi för 2015-2017 tryckts upp på engelska och att beslut om en slutlig version kommer att tas vid nästa sammanträde.
11.2 Inför Smers 30-årsjubileum
Lotta Eriksson berättade om planeringen inför jubileumsåret som kommer att inriktas på utåtriktade engagemang. Hon presenterade också ett förslag till program för en internationell konferens som kommer att arrangeras av Smer den 9-10 september 2015.
§ 12 Övriga frågor
Nils-Eric Sahlin berättade om en konferens som kommer att anordnas i Lund den 26-27 mars 2015 av Region Skånes etiska råd på temat rätten att få en diagnos och att rådet inbjuds att vara medarrangör. Han delade även ut Region Skånes etiska råds skrift Skall äldre särbehandlas? som nyligen givits ut.
Vid protokollet
Helena Teréus
sekreterare
Justeras
Kjell Asplund
ordförande