PROTOKOLL NR 1/2014
Närvarande
Kjell Asplund, ordförande
Emil Bergschöld
Ingvor Bjugård
Sven-Olof Edvinsson
Ingemar Engström
Göran Hermerén
Elina Linna
Åsa Nilsonne (§ 1-6)
Nils-Eric Sahlin
Elisabeth Wennlund
Barbro Westerholm
Anders Åkesson (§ 1-7)
Martin Färnsten
Anders Henriksson (§ 1-6)
Chatrine Pålsson Ahlgren
Sekretariat
Lotta Eriksson
Karin Wilbe Ramsay
Helena Teréus
Frånvarande
Sineva Ribeiro
Lars Berge-Kleber
Helena Bouveng
Gäster
Clarence Crafoord
Lena Nylander
§ 1 Dagordning
Dagordningen för mötet fastställdes. Helena Teréus, ny sekreterare på sekretariatet, hälsades välkommen.
§ 2 Protokoll
Protokollet från rådets föregående sammanträde den 13 december 2013 godkändes efter justering.
§ 3 Anmälningar
Lotta Eriksson informerade om att rådet fått två remisser; dels betänkandet Säker utveckling! Nationell handlingsplan för säker användning och hantering av nanomaterial av Utredningen om nationell handlingsplan för säker användning och hantering av nanomaterial (SOU 2013:70), dels betänkandet Begravning – återvinning, nya begravningsmetoder och enhetlig begravningsavgiftssats av Utredningen om vissa begravningsfrågor (SOU 2013:82), vilka kommer att behandlas vid kommande sammanträde.
§ 4 Omvärldsbevakning
Ordföranden rapporterade från ett seminarium om förbättringar av vården för personer med kroniska sjukdomar anordnat av Socialdepartementet, WHO Europa samt European Observatory on Health Systems and Policies.
Ingemar Engström, Barbro Westerholm och Elisabeth Wennlund rapporterade från ett seminarium på temat hur vi får en bättre sjukvård arrangerat av Stiftelsen Leading Health Care och IFL vid Handelshögskolan i Stockholm
Martin Färnsten informerade om regeringens arbete med en nationell strategi för att förebygga och behandla kroniska sjukdomar samt att utredningen Beslutsoförmögna personers ställning i hälso- och sjukvård, tandvård, socialtjänst, har fått en ny ordförande och förstärkta personalresurser på sekretariatet. Han meddelade även att det tillkommit två nya myndigheter från och med den 1 januari 2014; Folkhälsomyndigheten och E-hälsomyndigheten. Han informerade vidare att departementet avvaktar med att fatta beslut om nya direktiv för rådet fram till det att medlemmarnas mandat går ut vid årsskiftet.
Göran Hermerén berättade om den pågående utvecklingen inom syntetisk biologi. Göran ombads att vid ett framtida sammanträde hålla en presentation för rådet i frågan.
Chatrine Pålsson Ahlgren lyfte frågan om intresset av att rådet bildar ett nätverk för unga eller studenter som är intresserade av medicinsk-etiska frågor.
§ 5 Filmning på sjukhus
Rådet hade bjudit in Clarence Crafoord, VD för Centrum för rättvisa, att tala om det uppmärksammade fallet där Uppsala läns landsting godkänt att en svårt sjuk patient filmades och att inslaget sändes i TV. De anhöriga till mannen har stämt landstinget och yrkat skadestånd men deras talan ogillades av Uppsala tingsrätt i dom meddelad den 23 december 2013. Domen har överklagats till Svea hovrätt som har meddelat prövningstillstånd. Clarence Crafoord talade om fallet och den rättsliga problematiken i sin egenskap av ombud för mannens anhöriga.
Rådet diskuterade därefter ämnet både med Clarence Crafoord och internt. Ordföranden meddelade att han och sekretariatet återkommer om vilken typ av initiativ rådet bör ta i frågan.
§ 6 Neuropsykiatriska diagnoser
Lena Nylander, psykiater med vuxeninriktning vid Lunds universitetssjukhus hade bjudits in till rådet för att tala om medicinska och etiska aspekter på neuropsykiatriska diagnoser. Ingemar Engström inledde med en presentation i ämnet från sitt perspektiv som barn- och ungdomspsykiater. Efter presentationerna följde frågor och diskussion.
Rådet diskuterade sedan projektets fortsättning med utgångspunkt från den preliminära projektplan som tagits fram av sekretariatet. Ordföranden framhöll att rådets pågående projekt bör avgränsas till den etiska problematiken kring diagnostisering och i viss mån behandling av neuropsykiatriska tillstånd, samt att SBU:s senaste rapport kan utgöra huvudsakligt vetenskapligt underlag. Det beslutades att Ingemar Engström, Sven-Olov Edvinsson, Barbro Westerholm, Elina Linna, Åsa Nilsonne och Anders Åkesson ska ingå i en arbetsgrupp för fortsatt beredning av frågan.
§ 7 Med- och egenfinansiering inom hälso- och sjukvården
Göran Hermerén inledde med en presentation i ämnet med utgångspunkt i det underlag som skickats ut till rådet inför sammanträdet. Fokus var på etiska argument och problematik. Därefter följde en diskussion inom rådet och synpunkter lämnades till den tidigare tillsatta arbetsgruppen.
§ 8 Verksamhetsplanering 2014
Lotta Eriksson presenterade verksamhetsplanen inför 2014. Det konstaterades att rådets fokus under året kommer att vara på produktion och publicering av rapporter och annat material samt att planera för mer utåtriktade aktiviteter under jubileumsåret 2015. För detta ändamål behöver en organisationskommitté tillsättas.
Rådet planerar att under 2014 prioritera tre rapporter som berör med- och egenfinansiering inom den offentliga hälso- och sjukvården, neuropsykiatri samt robotteknik och övervakning inom hälso- och sjukvården med fokus på äldre. Rådet driver också ett projekt tillsammans med SBU Alert som handlar om icke-invasiv fosterdiagnostik, NIPT, och planerar att påbörja ytterligare ett projekt med SBU Alert under senare delen av året.
Rådet kan även komma att yttra sig över andra aktuella frågor med medicinsk-etisk relevans.
Rådet planerar även att fortsätta publicera kommentarer till aktuella rapporter i formen Smer kommenterar samt att besvara ett antal remisser från regeringen.
Rådet kommer att anordna en årlig etikdag den 9 oktober 2014. Förslaget är att temat för dagen ska vara etiska aspekter på neuropsykiatriska diagnoser. Rådet kan även komma att samverka med andra aktörer för att anordna seminarier och konferenser.
Rådet har även ambitionen att genomföra någon form av medborgardialog eller patientmedverkan inom ramen för aktuella projekt. Det planeras även möten och samråd med Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket samt offentliga utredningar som verkar inom rådets uppdrag. Det föreslås också att företrädare för rådet ska medverka i regional samverkan med landstingen genom att åka runt och föra dialog med olika etik- och prioriteringsråd.
Rådet kommer även fortsätta att utveckla sitt utbyte med andra nationella etikråd. Det kommer eventuellt att tas initiativ till ett möte med de nordiska etikråden under senare delen av 2014.
Ordföranden, medlemmar och sekretariatet kommer också fortsättningsvis att delta i möten och konferenser för rådets räkning inom ramen för rådets uppdrag. När det gäller internationella konferenser är ordföranden med och planerar NEC Forum 2014 (EU) och Lotta Eriksson är med och planerar en av sessionerna vid Global Summit 2014 (WHO).
En kontinuerlig vidareutveckling av webbplatsen samt rådets övriga kommunikationsvägar kommer att ske under det kommande året. Pressträffar planeras i samband med publicering av rapporter och vid andra speciella tillfällen. Internkommunikationen inom rådet kommer att förbättras genom en ny projektarbetsplats.
Rådet beslutade att skicka in programförslag på temat handel med organ (till exempel njurar och könsceller) till Läkaresällskapets Medicinska Riksstämma som anordnas i december 2014.
§ 9 Framtida samarbetsprojekt Smer och SBU Alert
Rådet diskuterade framtida möjliga samarbetsprojekt med SBU-Alert.
§ 10 Uppföljning av sakfrågor
10.1 Etisk bedömning av nya metoder i vården
Ordföranden rapporterade om ett seminarium han deltagit i arrangerat av riksdagens socialutskott om etisk bedömning av nya metoder i vården.
10.2 Ensamstående och assisterad befruktning
Lotta Eriksson informerade om diskussionerna från en hearing om assisterad befruktning för ensamstående anordnad av Utredningen om utökade möjligheter till behandling av ofrivillig barnlöshet. Rådet gav sekretariatet i uppdrag att följa utvecklingen.
10.3 Ersättning vid organdonation
Karin Wilbe Ramsay rapporterade från ett möte mellan representanter från Donationsrådet och medlemmar från rådet. Därefter följde en intern diskussion om etiska aspekter på ersättning vid organ- och vävnadsdonation. Rådet var överens om att diskussionen berör angelägna etiska frågor men kom fram till att avvakta med att ta några initiativ. Sekretariatet gavs i uppdrag att följa upp frågan.
Vid protokollet
Helena Teréus, sekreterare
Justeras
Chatrine Pålsson Ahlgren, ledamot