Statens medicinsk-etiska råd
Datum: 2006-11-06
Dnr 28/06
Yttrande om etiska frågor kring fosterdiagnostik
Statens medicinsk-etiska råd översänder härmed rubricerade yttrande för Socialdepartementets kännedom.
Yttrandet har beslutats av ledamöterna Daniel Tarschys (ordförande), Mona Berglund Nilsson, Tuulikki Koivunen Bylund, Elina Linna, Barbro Westerholm och Conny Öhman.
Vid rådets behandling av frågan har vidare deltagit Göran Hermerén, Lena Barrbrink, Daniel Brattgård, Lena Rehnberg, Nils Lynöe, Ulla Lönnqvist Endre, Jan Wahlström, Christina Wahrolin och Karin Johannisson, samtliga sakkunniga i rådet.
Daniel Tarschys
ordförande
Etiska frågor kring fosterdiagnostik
Förord
Nya metoder för att upptäcka sjukdomar och skador redan på fosterstadiet utvecklas kontinuerligt. Numera kan sådana metoder användas även för att upptäcka ärftlig risk för att drabbas av vissa sjukdomar efter födelsen, dvs. sådana sjukdomar som bryter ut först i vuxen ålder. Det är dock inte självklart att alla dessa metoder ska användas. Frågan är i vilken utsträckning vi bör göra det vi kan göra inom fosterdiagnostik. Diskussionen om dessa frågor kommer här att föras både ur ett samhällsetiskt och ur ett individetiskt perspektiv:
– Vilken fosterdiagnostik bör samhället erbjuda inom ramen för den offentligt finansierade vården?
– Finns det fosterdiagnostik som inte bör tillåtas?
– I vilken utsträckning kan eller bör kvinnan påverka valet av fosterdiagnostik?
– Vad är relevant för kvinnor att ta hänsyn till vid beslut om fosterdiagnostik?
Fosterdiagnostik berörs av etiska överväganden om värderings- och intressekonflikter. I synnerhet väcks frågor om fosterdiagnostikens betydelse för synen på och respekten för människovärdet. Dessa frågor bör därför diskuteras i samhället i stort sedan de medicinska experterna redovisat det rådande kunskapsläget och vilka tekniska möjligheter som finns tillgängliga.
Etiska perspektiv kan också anläggas på hur och till vem fosterdiagnostik bör erbjudas eftersom centrala värden som rättvise- och prioriteringsaspekter samt självbestämmande berörs.
Öppenhet är viktig och en god insyn i utvecklingen och införandet av nya teknologier och metoder är väsentlig för att möjliggöra en bred samhällelig diskussion om dessa frågor. Ett sådant förhållningssätt främjar också den medicinska utvecklingens legitimitet. Därför blir det intressant att diskutera vilka institutionella arrangemang som kan befrämja demokratiska värden i beslutsfattande om fosterdiagnostik.
Statens medicinsk-etiska råd (SMER) är ett rådgivande organ under Socialdepartementet. Enligt regeringens direktiv ska rådet sträva efter en helhetssyn på frågor som rör sådan medicinsk forskning och behandling som kan anses känslig för den mänskliga integriteten eller påverka respekten för människovärdet. Behovet av dialog mellan forskare och politiker framhålls. I direktiven betonas också vikten av att rådet i arbetet med dessa frågor har i åtanke att den utveckling som sker på området ofta har mycket långsiktiga verkningar.
Fosterdiagnostik är en sådan fråga som rådet har att bevaka. ”Etiska frågor kring fosterdiagnostik” är en genomlysning av olika metoder för tidig fosterdiagnostik utifrån ett etiskt perspektiv. Yttrandet utgör en fördjupning av den analys som SMER i ”Yttrande angående införandet av en ny fosterdiagnostisk metod” år 2004 överlämnade till Socialdepartementet. Det tidigare yttrandet gällde en specifik typ av förenklad kromosomanalys QF-PCR, som ger ett snabbare svar om ett mer begränsat antal kromosomavvikelser jämfört med traditionell fullständig kromosomanalys. Det handlade i första hand om hur det ska avgöras när det är etiskt motiverat att introducera en ny typ av fosterdiagnostik i vården. När är det rimligt att övergå från forskning till att använda metoden i klinisk tillämpning av fosterdiagnostiska metoder och vilken typ av fosterdiagnostik bör samhället erbjuda?
Parallellt med SMERs genomlysning har Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU) gjort en utredning av den vetenskapliga utvecklingen inom samma område. Vid ett par tillfällen har SBU och SMER samrått.
Detta yttrande söker inte ge ledning i enskilda ställningstaganden. Sådana avgöranden måste enskilda kvinnor själva träffa efter samråd med hälso- och sjukvårdens personal. I det följande berörs återkommande de överväganden beträffande provtagning och behandling/åtgärder som den gravida kvinnan och hennes partner gör. Många av dessa överväganden görs av paret gemensamt och oftast men inte alltid sammanfaller deras intressen. I de fall då parets intressen inte sammanfaller är det dock alltid den gravida kvinnans överväganden som är avgörande. Mot den bakgrunden används genomgående formuleringen ”kvinnan”, även om de ställningstaganden som beskrivs också omfattar hennes partner.
Ett underlag till yttrandet är den analys som fil dr Niklas Juth från filosofiska institutionen vid Göteborgs universitet gjort såsom sekreterare i en arbetsgrupp som bestod av professorerna Göran Hermerén, Christian Munthe och Jan Wahlström.
Daniel Tarschys
ordförande
1. Fosterdiagnostik i Sverige
Sammanfattning
– Då fosterdiagnostik introducerades under sent 60-tal och början av 70-talet förekom i huvudsak tre motiveringar för verksamheten: 1) kvinnans hälsa, livskvalitet och självbestämmande, 2) barnets hälsa och livskvalitet samt 3) samhällsekonomin. Det hänvisas inte längre till den sista motiveringen, framför allt efter kritik från handikapprörelsen.
– Ultraljud och serum-screening innebär ingen risk för fysiska skador på fostret eller den blivande modern. Dessa metoder används för att upptäcka vissa typer av missbildningar hos fostret men kan även användas för att beräkna risken för den gravida kvinnan att få ett barn med en kromosomavvikelse som t.ex. Downs syndrom.
– Provtagning som innebär att celler från fostret användes för analys innebär ett ingrepp i kvinnans kropp och medför en risk för missfall som är cirka 1 %.
– Med omfattande ultraljudsdiagnostik och genetisk fosterdiagnostik kan det i framtiden bli möjligt att för de flesta kända ärftliga sjukdomar och många missbildningar ta reda på om fostret har eller senare i livet kommer att utveckla sjukdomen eller missbildningen. Några av dessa sjukdomar har en hög risk att bryta ut, medan andra har en låg eller obestämd risk att bryta ut. Vissa kan behandlas men för de flesta saknas ännu effektiv behandling.
Fosterdiagnostik kan omfatta många olika metoder för att skaffa information om fostrets hälsa. Det kan exempelvis vara bilder vid ultraljudsundersökning eller prov på vävnader som tas från fostret i samband med fostervattensprov eller prov på moderkaka. Analysmetoderna kan variera från att en erfaren barnmorska eller läkare analyserar ultraljudsbilden till kromosomanalyser och molekylärgenetiska undersökningar av vävnadsprover.
I yttrandet används följande begrepp:
• fosterdiagnostik avser alla metoder
• enkel ultraljudsundersökning avser sådana undersökningar där målsättningen är att bestämma graviditetslängd och antal foster. Vid denna undersökning kan även tecken på skador eller sjukdomar upptäckas, som kan ge anledning till vidare undersökningar
• omfattande ultraljudsundersökning avser sådana undersökningar där målsättningen är att även leta efter skador eller sjukdomar hos fostret
• genetisk fosterdiagnostik avser att en analys utförs på ett vävnadsprov som består av celler från fostret