Smer välkomnar betänkandet och är i huvudsak positiv till den föreslagna regleringen avseende vuxna som på grund av bristande beslutsförmåga saknar möjlighet att fullt ut vara delaktiga eller utöva sitt självbestämmande när detta förutsätts inom vård, omsorg och forskning. Smer har dock vissa synpunkter när det gäller utredningens förslag kring beslut om företrädare, undantaget för löpande omvårdnadsåtgärder och betydelsen av vårddirektiv. Smer anser också att det saknas resonemang kring vissa viktiga frågor när det gäller forskning som behöver diskuteras innan utredningens förslag antas.
Smer anser sammanfattningsvis att
- ett beslut om att en person har behov av en företrädare kommer att innefatta svåra avvägningar och det är av största vikt att besluten fattas av en läkare med kompetens för uppdraget både för den enskilde personen och för att upprätthålla förtroendet för vård, omsorg och forskning. Smer anser därför att ett beslut om företrädare i stället bör fattas av en läkare med specialistkompetens alternativt att beslutet grundar sig på ett intyg utfärdat av en sådan läkare
- om en företrädare finns bör denna delta i den vård- och omsorgsplanering där rutinmässiga löpande omvårdnadsåtgärder och smärre hälso- och sjukvårdsinsatser planeras. Detta för att ge personalen information av betydelse för att de ska kunna utröna personens förmodade vilja vid löpande omvårdnadsåtgärder och andra mindre ingripande åtgärder
- det är mycket angeläget att ett system med företrädare för personer med bristande beslutsförmåga kommer till stånd inom vård, omsorg och forskning
- utgångspunkten vid vård och omsorg bör vara att ett förhandsdirektiv som täcker en aktuell och uppkommen situation ska respekteras
- det måste krävas särskilda omständigheter för att en företrädare ska kunna avvika från ett direktiv som är klart applicerbart på en aktuell situation och företrädaren måste då kunna motivera varför ett avsteg bör göras
- utredningens förslag som kan medföra att forskaren själv eller en person som har koppling till forskaren, i vissa fall ska fatta beslut om en potentiell forskningspersons beslutsförmåga och ibland också om personen ska delta i forskningen, är problematiskt. Smer anser att det hade behövts ett mer omfattande resonemang om de intressekonflikter som kan uppkomma i en sådan situation
- det är problematiskt att det vid forskning i akuta situationer föreslås att forskaren själv eller någon annan som är inblandad i forskningen ska besluta om en potentiell forskningspersons beslutsförmåga och deltagande. Smer anser att utredningens förslag i detta avseende innehåller flera brister. Rådet menar också att det bör övervägas huruvida även en person som är fristående från forskningsprojektet samt i övrigt oberoende och opartisk, ska tillfrågas
- forskning i akuta situationer utan samtycke från forskningspersonen kan vara etiskt godtagbart mot bakgrund av nuvarande skyddsregler under förutsättning att dessa respekteras. Det vilar emellertid ett tungt ansvar på etikprövningsnämnderna att vid etikprövningen göra en noggrann riskbedömning samt på de myndigheter som ansvarar för tillsynen
Läs remissvaret i sin helhet här Remissvar beslutsoförmögna