Bakgrund
Barbro Westerholm, moderator för etikseminariet, gav en bakgrund till seminariet om åldersgränser i hälso- och sjukvården. Efter ett EU-direktiv 2001 mot åldersgränser inom utbildningsområdet och arbetslivet undersöktes om det fanns åldersdiskriminering i andra sektorer. Inom hälso- och sjukvården fanns det åldersgränser med svag evidens, t.ex. för behandling av blodcancer. Smer har därefter haft synpunkter på åldersgränser inom hälso- och sjukvården bl.a. gällande screening.
Alla människor ska behandlas lika
Anna-Greta Brodin: SKL:s grundläggande inställning är att alla människor ska behandlas lika, och den som har störst behov ska prioriteras. Ibland finns det orsaker till att man behandlar åldersgrupper olika, men det får inte ske pga. tradition eller kultur. Adekvata motiv kan vara lagar och riktlinjer från staten, som t ex regler för patientavgifter. Barn till asylsökande och papperslösa har rätt till vård på samma villkor som andra barn i landstinget. Det finns lokala politiska beslut om att erbjuda ungdomar under 20 år gratis preventivmedel.
Ålderism under hela livet
Mikael Sandlund: Ålderism är ett generellt fenomen som finns hela livet. Det är viktigt att diskussionen om åldersgränser inte begränsas till högre åldrar. Ålder är ett komplext fenomen. Det finns kronologisk och biologisk ålder, social och psykologisk. Inom juridiken skulle vi förmodligen inte klara oss utan kronologisk ålder. Kronologisk ålder läcker dock in på en mängd andra områden. Om det påverkar vårderbjudandet ska det bekämpas.
Enligt prioriteringsplattformen ska det inte finnas åldersgränser men…
Mikael Sandlund: När jag började som AT-läkare på ett litet sjukhus i början av 1980-talet fanns det en skylt på dörren till intensivvården: ”För personer under 65 år.” Det upplevs som 1880-tal idag, efter prioriteringsutredningen och riksdagens beslut om prioriteringsplattformen.
Lars Sandman: Enligt prioriteringsplattformen ska man inte ta hänsyn till kronologisk ålder. Det är problem med åldersgränser vid prioriteringar, det finns inte mycket vägledning om hur mycket eller hur lite man får ta hänsyn till. Hur ska man bedöma svårighetsgrad på ett åldersneutralt sätt? Åldersgränser förändras över tid, bl.a. till följd av ny kunskap. Det finns en del omotiverade åldersgränser. Man kan vara otroligt pigg när man är över 80 år. Men ängsligheten att åldersdiskriminera har lett till risk för överbehandling av mycket gamla. Det är svårt att veta den rätta balansen.
I Norge prioriterar man behandlingar för unga
Lars Sandman: Synen på prioriteringar som rör barn med sällsynta tillstånd väcker ofta starka känslor och stort engagemang i debatten. Ska en patient i 25-årsåldern bedömas lika som en person i 90-årsåldern?Vad är det som ska fördelas eller hanteras? När är olika behandlingar diskriminering? I Norge har man ändrat sina riktlinjer för prioriteringar för att antalet goda år ska fördelas lika. De som har levt länge och redan har fått många goda år har en fördel jämfört med unga. Därför ska behandlingar till unga prioriteras.
Man utgår ifrån åldern på gruppen som ska behandlas, den förväntade överlevnaden och hur mycket mann förlorar. Det leder till en uppgradering av ett långvarigt kroniskt sjukdomstillstånd, dvs. sjukdomar som drabbar yngre personer får en högre svårighetsgrad och prioriteras, t.ex. MS som drabbar yngre jämfört med cancer som förekommer hos äldre. I första omgången räknade man inte effekter av behandlingar för personer som var 80 år eller äldre, men efter mycket diskussion togs den gränsen bort. Det ses inte som diskriminering att prioritera unga. I Sverige ser vi det på ett på annat sätt. Vad är den rätta etiska inställningen?
Stellan Welin: Det norska exemplet är väldigt intressant, det är värre att dö ung än äldre.
Med den norska prioriteringsmodellen värderas inte människor lika
Mikael Sandlund: Det finns problem med den norska prioriteringsmodellen. Den strider mot principen att alla människor har lika värde.
Sofia Karlsson: Det handlar väl om vems liv som är värt något snarare än hur många års liv man har rätt till. Om ett läkemedel mot cancer ger både en ung person och en äldre 6-8 månaders förlängt liv, och man ger läkemedel till den unga, i så fall är den äldre personens liv mindre värt. Hur man ska se på prognosen för goda resultat av behandlingar är också en jättekomplex fråga. Vad är en god prognos? Är det antal år med god kvalitet? En risk att man … Redan idag visar Socialstyrelsens statistik att personer med psykisk ohälsa i lägre utsträckning får bästa behandling jämfört med andra. Samma syn finns för äldre personer.
Socialstyrelsen utgår ifrån biologisk ålder i sina riktlinjer
Lars Torsten Larsson: Socialstyrelsen generellt inte har kronologisk utan biologisk ålder i rekommendationer och riktlinjer. Den biologiska åldern kan ha betydelse för om man förväntas klara en behandling eller inte. I en riktlinje om behandling av depression och ångest rekommenderas t.ex. vid extremt svåra fall av depression ECT-behandling endast till individer som genomgått puberteten.
Evidensbrist när forskare bara studerar vissa åldersgrupper
Lars Torsten Larsson: I rekommendationer för nationell screening kan det finnas åldersgränser. Det gäller t.ex. cervixcancer och prostatacancer. För bröstcancer finns det rekommendationer om screening för personer 40-74 år. Det beror på att det bara finns tillräcklig kunskap och vetenskapligt underlag för behandling för vissa åldersgrupper. Även med åldersgränser för nationell screening kan man kan testa sig.
Barbro Westerholm: Äldre är inget kollektiv. Tvärtom förs det fram från geriatriskt håll att vi blir vi mer och mer olika varandra ju äldre vi blir. Mer personcentrerad vård, se individer, olika, Man slutar inte få bröstcancer vid 74 års ålder. Ska man sluta erbjuda screening vid 74 år? Att det saknas evidens beror på att forskarna av praktiska skäl väljer vissa åldersgränser för sina studier. Ibland finns remisstvång på screening för andra åldersgrupper än de som rekommenderas. Och hur är det när läkemedel inte testats på vissa åldersgrupper?
Lars Torsten Larsson: Så fort vi får vetenskapliga data ändrar vi. När det gäller läkemedelsanvändning gör Läkemedelsverket bedömningar som Socialstyrelsen använder sig av. Hälften av läkemedel för barn är inte testade på barn, de förskrivs ”off label”. Det finns krav på läkemedelsgenomgångar för personer över en viss ålder.
Höga krav och försämringar när en ung person ”fyller vuxen”
Sofia Karlsson: Frågan om åldersgränser är extremt knepig. En åldersfråga rör hur önskemål om behandlingar kan vägas in från barn födda med kronisk sjukdom och/eller allvarliga funktionsnedsättningar. Det gäller inte bara akuta behandlingar som är medicinskt motiverade, det kan gälla medicinska diagnoser och operationer, t.ex. en estetisk operation av ett kranium eller ett ansikte.
En annan åldersfråga rör svårigheter när barn med funktionsnedsättningar blir unga vuxna. Övergången är abrupt. Vuxenhabiliteringen har mycket sämre kvalitet jämfört med barn- och ungdomshabiliteringen. Man förväntas plötsligt ta ett stort ansvar för sin vård. Det kan vara svårt om man har en avgränsad diagnos, och ännu svårare att hantera för dem som har komplexa vårdbehov.
Stora och starka grupper prioriteras
Elisabeth Wallenius, ordförande i Funktionsrätt Sverige: Om vi hade alla pengar i världen skulle allt prioriteras. Idag är det den starkaste och största gruppen som prioriteras. Habilitering är en lågt prioriterad verksamhet. Det är viktigt att politikerna tittar på var behoven är som störst, inte alltid bara vilka grupper.
Självdiskriminering och låga förväntningar
Mikael Sandlund: Det finns stigmatisering, när man tillskriver specifika egenskaper utfirån en persons kronologiska ålder eller diagnos, etnicitet eller kön. Vi måste arbeta mot både stigmatisering och självstigmatisering, som kan leda till att man inte ställer krav eller söker vård för att man inte väntar sig att man ska få bra vård.
Undersök orsaker till åldersdiskriminering
Sofia Karlsson: Vi har inga siffror, men ett par av våra förbund har hört av sig och sagt att vi inte får de bästa behandlingarna när vi blir äldre. Det är extremt svårt för individen att upptäcka om man blir diskriminerad pga. funktionsnedsättning. Det är först när studier görs som man upptäcker olikheter.
Barbro Westerholm: En liten undersökning av akutmottagningar visar att äldre fick vänta längre trots att de medicinskt borde fått förtur. Personalen var omedveten om detta. När det var fullt på akuten tog man de lättaste fallen först för att få utrymme.
2013 fick vi en bred lag mot åldersdiskriminering, Nästan 10 procent av anmälningarna till diskrimineringsombudsmannen gäller hälso- och sjukvården. För att vi ska få kunskap om orsakerna behövs en genomgång av anmälningarna. Vad har människor klagat över?
Varje dag tar en person 80 år eller äldre livet av sig
Chatrine Pålsson Ahlgren, ledamot i Smer: Förfärande rapporter visar hur många äldre som mår psykiskt dåligt. Varje dag i Sverige tar en person över 80 år sitt liv. I övriga åldrar är det en person per vecka. Det finns en uppfattning att personer över 75 år sällan får möjlighet till psykologkontakt eller terapi, man får psykofarmaka istället. Det förekommer åsikter att det inte är någon idé att behandla äldre eftersom de inte kan ändra tänkesätt. Det är helt oacceptabelt.
Lars Torsten Karlsson: Psykisk ohälsa ökar katastrofalt i samhället, hos äldre men också hos väldigt unga.
Anna-Greta Brodin: Psykisk ohälsa ökar överlag. Omställningen till nära vård, där behandling av psykisk ohälsa är en viktig del, kan bidra till förbättringar.
Lars Sandman: Det finns studier som visar att resursbrist gör att psykologbehandlingar ofta ransoneras tidigt, besök glesas ut och gruppbehandling ges istället för individuellt stöd.
Mikael Sandlund: Diskriminering drabbar människor med psykisk ohälsa. Det drabbar resursmässigt även verksamheterna för dem.
Slutord
Mikael Sandlund: Ålder, etnicitet, klass och genus kan vara diskrimineringsgrunder, liksom stereotypiskt tillskrivande av egenskaper. Det kan påverka vårdsystem och socialtjänst, vilket ska bekämpas.
Lars Sandman: Vi har den etiska plattform vi har, men den ger dålig vägledning och behöver förtydligas. Hur mycket får vi ta hänsyn till biologisk ålder, vad ska vi göra om det saknas evidens? Spännande att undersöka vad befolkningen tycker om kronologisk ålder.
Sofia Karlsson: Man måste titta noga på varför man ska ha åldersgränser och ha en transparant diskussion om det. Det finns risk för godtycklighet. Det är också problematiskt när en person har en vag känsla av diskriminering men ingen vet om det är så.
Lars Torsten Larsson: Vi ska ha god och lika vård, men det finns statistiska skillnader utifrån socioekonomi och ålder. Vi har inte en jämlik vård. Men nu finns ett partnerskap mellan flera statliga myndigheter och landstingens kunskapsorganisationer. Det ger en plattform för att verka för god och jämlik vård och identifiera behov av rekommendationer och stöd. Jag ser med tillförsikt fram emot fortsättningen.
Den nya kunskapsstyrningsmodellen ger förhoppningar
Anna-Greta Brodin: Det sker en hel del förbättringsarbete, och en viktig del av det är kunskapsstyrningsmodellen. Den bygger på att vi gemensamt arbetar utifrån bästa möjliga kunskap och evidens, följer upp och klarar de etiska diskussionerna. Vi måste få en nationell omställning mot nära vård som utgår från varje individs behov. Omställningen har startat och utvecklingen tar stora steg framåt.
Arbeta vidare för att undanröja hinder
Barbro Westerholm: Diskussionen idag har visat att det finns en rad hinder. Det som har förts fram ger ett bra underlag för Smer och andra att gå vidare med denna viktiga fråga. Varje individ som söker hälso- och sjukvård måste få känna att man är en viktig person som får behovet av hälso- och sjukvård tillgodosett av jämställd vård med bästa kvalitet.
Se även webbfilmen från seminariet.