Protokoll fört vid sammanträde med Statens medicinsk-etiska råd (Smer) den 16-17 juni 2022

Närvarande
Sven-Eric Söder (ordförande)
Michael Anefur
Åsa Gyberg-Karlsson
Ulrika Jörgensen
Anton Nordqvist (digital medverkan under p. 9, 10, 13 och 15.1)
Lilas Ali
Göran Collste
Titti Mattsson (t o m p.14)
Kerstin Nilsson (t o m p. 14)
Olle Olsson
Bengt Rönngren
Nils-Eric Sahlin (dag 2: p. 11, 13, 14, 15.2, 15.3, 16 – 18)
Mikael Sandlund
Marie Sten
Kristina Wikner

Sekretariat
Sara Belfrage
Lotta Eriksson
Michael Lövtrup
Maria Zetterström
Carolina Östgren

Frånvarande
Magnus Harjapää
Sofia Nilsson
Lina Nordquist

Gäst
Laurent Saunier (digital medverkan p. 13.2)

1 Inledning

Mötet inleddes med att ordförande Sven-Eric Söder hälsade alla välkomna till mötet. Lotta Eriksson informerade om vilka rådsmedlemmar som anmält förhinder. Kristina Wikner från Socialstyrelsen hälsades välkommen som ny sakkunnig efter Emil Bergschöld och alla presenterade sig kort.

2 Fastställande av dagordning

Marie Sten önskade lägga till en punkt om flyktingmottagande under punkten Övriga frågor. Dagordningen fastställdes med detta tillägg.

3 Jävs- eller intressekonflikter

Inga jävs- eller intressekonflikter anmäldes.

4 Anmälningar

4.1 Hemställan från SLS och Läkarförbundet angående dödshjälp

Diskuterades under punkt 12, Planering inför verksamheten 2023.

4.2 Samverkan med etikpristagaren 2021 Erica Falkenström

Nyligen hade Sven-Eric Söder och Lotta Eriksson ett möte med Erica Falkenström kring hur man kan lyfta etikens relevans i samband med hälso- och sjukvårdens styrning och möjliga former för samverkan. Rådet är positiva till samverkan med Erika Falkenström och avvaktar vidare projektförslag.

4.4 Inbjudan till Transplantationsforum

I oktober hålls konferensen Transplantationsforum och Sven-Eric Söder kommer att delta i en programpunkt om xenotransplantation.

4.3 Inbjudan till Välfärdsdagarna

Konferensen Välfärdsdagarna, som hålls i november, har bjudit in Sven-Eric Söder att medverka.

5 Omvärldsbevakning

Sven-Eric Söder presenterade en idé som innebär att varje deltagare ska bidra med minst en idé, eller ”spaning”, att ta upp till diskussion under omvärldsbevakningen varje sammanträde. Rådet föreslog att vi följer denna ordning vid kommande möten.

Mikael Sandlund meddelade att den 24 november i år arrangerar Läkarsällskapet sin etikdag både fysiskt (i sällskapets lokaler på Klara kyrkogata i Stockholm) och digitalt. Fokus denna gång ligger på utmaningar under kriser utifrån olika perspektiv.

Göran Collste berättade om den uppföljande konferensen i Bergen om pandemietik som the Nordic Committee on Bioethics höll i maj. Göran själv talade om Global Solidarity. Konferensen filmades och är tillgänglig på webben.

Kerstin Nilsson, som är ny ledamot i the Nordic Committee on Bioethics, tipsade om ett par konferenser som kommittén anordnar:

  • Nordic Bioethics Committee ordnar en konferens om bioetik och klimat i Umeå den 22-23 september 2022.
  • På Island ordnas någon gång under hösten 2023 en konferens om embryo modeller/syntetiska embryon, där Kerstin är med i arbetsgruppen.

Carolina rapporterade om konferensen som European Association of Health Law anordnade på temat Quality in Health Care i Gent i april. Bland frågorna som diskuterades fanns obligatorisk vaccinering och dödshjälp.

NEC Forum – Lotta Eriksson rapporterade från sammanträdet i Paris i maj. Digitala arbetssätt, pandemi, kris och krig fanns bland de ämnen som togs upp. Smers sekretariat säkerställer att rådet i god tid diskuterar möjligt innehåll för programmet för nästa års NEC forum möte, som Smer anordnar i samråd med Europeiska kommissionen, DG Forskning och innovation, i Stockholm den 25 – 26 maj 2023.

6 Uppföljning av trilateralt möte i maj 2022

Rådet konstaterade att samtliga tre deltagande bioetikråd (Sverige, Norge och Danmark) var nöjda med sammankomsten, flera menade att det blev ett möte över förväntan. Ett tätare utbyte mellan sekretariaten är redan igång. Förslagsvis anordnas personliga träffar, vart tredje år. Däremellan arrangeras möten vid behov. En sammanfattande dokumentation från mötet kommer efter sommaren.

7 Uppföljning sakfrågor

7.1 Genredigering

Michael Lövtrup presenterade hur rapporten om genredigering mottagits hittills. Exempelvis hade Vetenskapsradion ett program den 7 april med ett långt inslag. Den 20 maj publicerade TT en artikel som fick relativt stor spridning. Möjligheter för vidare kommunikation av rapporten från sekretariatet och medlemmar i rådet diskuterades.

8 Smers arbete kring covid-19 pandemin

Lotta Eriksson sammanfattade rådets arbete hittills med pandemifrågorna. Framöver ska en antologi om pandemierfarenheter tas fram. Flera skribenter har blivit tillfrågade och utöver svenska bidrag kommer även texter från till exempel Italien, Österrike, Spanien och en representant från europarådets bioetikkommitté. Siktet är inställt på att färdigställa antologin under hösten 2022.

Rådet har även diskuterat att ta fram en skrivelse som sammanfattar rådets arbete under pandemin. Flera anmälde intresse att delta i arbetet, vid sidan om den nuvarande arbetsgruppen; Marie Sten, Åsa Gyberg Karlsson, Ulrika Jörgen och Kerstin Nilsson.

9 Xenotransplantation – utkast yttrande

Carolina Östgren gick igenom förslagen till överväganden och ställningstaganden i utkastet till yttrande om Xenotransplantation. Rådet beslutade att fortsätta beredningen och diskutera frågan på nästa sammanträde i september.

10 Utkast till publikation kort om: Hälsodata och genetisk information

Sara Belfrage presenterade status för projektet. Rådet diskuterade möjlig justering av dispositionen och vissa kompletteringar av innehållet. Utkastet ska även faktagranskas av två experter och planen är att publikationen ska publiceras i höst.

11 Verksamhetsuppföljning och intern utvärdering

Lotta Eriksson presenterade listan på de aktiviteter Smer genomfört det senaste året och arbetssätt diskuterades.

12 Planering inför verksamheten 2023

Planering för nästa år och kommande mandatperiod genomfördes i form av samtal i mindre grupper. Målet är en bruttolista som sekretariatet sammanställer och presenterar på ett kommande sammanträde.

13 Remisser

13.1 Hälso- och sjukvårdens beredskap – struktur för ökad förmåga (SOU 2022:6)

Carolina Östgren presenterade förslaget till remissvar. Rådet beslutade att godta svaret.

13.2 Remiss av PM Europeiska kommissionens förslag till Europaparlamentet och Rå-dets förordning om det europeiska hälsodataområdet, COM (2022) 197 final

Laurent Saunier, enhetschef på Vinnovas avdelning hälsa, och för närvarande verksam som expert vid Europeiska Kommissionen, presenterade arbetet med området European Health Data Space. Syftet med Europeiska kommissionens förslag till förordning är att förtydliga GDPRs tillämpning inom hälsodataområdet och Laurent presenterade flera etiska aspekter av förslaget.

Rådet diskuterade det fortsatta arbetet med remissvaret som ska skickas in senast den 19 augusti. Beslutet om svaret fattas per capsulam.

13.3 Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram (SOU 2022:22)

Michael Lövtrup berättade om bakgrunden till remissen och förslagen i betänkandet. Rådet beslutade att svara på remissen och en referensgruppgrupp bestående av Mikael Sandlund, Kerstin Nilsson och Lilas Ali tillsattes.

14 Genetisk integritet 2.0 Genetiska analyser – förslag på hantering och publikationer

Lotta Eriksson inledde med en kortare repetition av läget för området och rådets tidigare arbete i sakfrågorna.

14.1 Genetisk screening

Michael Lövtrup presenterade några tänkbara ämnen för en kortare text om genetisk screening och rådet beslutade att enbart gå vidare med det tidigare förslaget om en Smer kommenterar på temat opportunistisk screening i samband med helgenomsekvensering.

En referensgrupp tillsattes bestående av Lina Nordquist, Mikael Sandlund, Nils-Eric Sahlin, Sofia Nilsson och Lilas Ali.

14.2 Fosterdiagnostik och PGT

Carolina Östgren gick igenom bakgrunden och berättade även om en sammankomst med Svenskt nätverk för information kring fosterdiagnostik (Snif). Rådets arbete under mandatperioden planeras att sammanfattas i ett yttrande.

En arbetsgrupp bestående av Kerstin Nilsson, Åsa Gyberg-Karlsson, Göran Collste, Michael Anefur och Nils-Eric Sahlin tillsattes.

Den 13 oktober kommer Smer att arrangera ungdomsdialoger om frågorna.

15 Smers etikpristagare 2022

Carolina Östgren föredrog ärendet. En priskommitté tillsattes bestående av Lina Nordquist, Sofia Nilsson samt Sven-Eric Söder.

Information om hur pristagare kan nomineras går ut brett inom kort.

16 Kommande konferenser och möten

16.1 Almedalen, webbinarium och Etikdagen

Lotta Eriksson berättade om Smers planer för Almedalen. 4/7 hålls ett seminarium om alternativa fakta, 5/7 handlar det om dyra läkemedel och 6/7 står xenotransplantation i fokus. Dessutom deltar Sven-Eric i ett samtal med titeln ”Så kan automatisering i sjukvården frigöra mer tid åt patienterna” som Dagens samhälle arrangerar den 6/7.

Planer finns på att anordna ett webbinarium eller en intern hearing om xenotransplantation i höst. Mer info kommer i september.

För årets Etikdag, som går av stapeln den 8 december, kommer mer information i september.

16.2 Inför möte mellan etiknätverket Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) och Smer

Mötet med SKRs etiknätverk är inbokat på eftermiddagen den 6 oktober. Planeringen pågår och syftet är bland annat att dela erfarenheter om hur etiska frågor kan lyftas på ett generellt plan.

17 Övriga frågor

Marie Sten berättade om flyktingfrågan, aktuell i och med kriget i Ukraina, ur Funktionsrätt Sveriges perspektiv. Till exempel noteras inte eventuella behov av hjälpmedel direkt när flyktingarna kommer till Sverige. Funktionsrätt Sverige efterlyser att mottagande funktion ser, och registrerar, behoven redan från början, eftersom även tillfälliga lösningar/boenden måste få informationen tidigt för att det ska fungera på bästa sätt för berörda. Marie skickar Funktionsrätts Sveriges skrivelse till sekretariatet för distribution till rådet.

Domen i målet mot Macchiarini diskuterades och Smer kommer att följa den vidare utvecklingen.

Smer diskuterade rådets framtida sammansättning – vilka kompetenser skulle behöva tillföras rådet i form av experter och om fler myndigheter borde vara representerade i Smer.

Vid protokollet
Maria Zetterström
sekreterare

Justeras
Sven-Eric Söder
ordförande